Lola egy tündéri nyolcéves kislány, aki imádja Garfieldot, a Minecraftot, a barátait, a balerinacipőjét, ami éppen olyan, mint amilyet Derű viselt az Agymanókban – és április 2-át, az Autizmus Világnapját. Hogy ez az utolsó nem egészen megszokott egy átlagos gyerektől? Hát, Lola sem éppen egy átlagos kislány.

Lola ugyanis Asperger-szindrómás. Az Asperger-szindróma az autizmus spektrumzavar része, amely sajátos jellegzetességekkel bír, és elsősorban a szociális kapcsolatok kialakításában okoz nehézségeket. De lássuk, mit gondol erről maga Lola!

Néhány hónappal ezelőtt Lola és a szülei közösen létrehoztak egy YouTube csatornát. Feltöltött videóikon Lola mesél az életéről, az autizmusról, és mindenről, ami érdekli, amiről szeretné elmondani a véleményét.
Lolával és édesapjával a diagnózisról, a mindennapjaikról, és a Lola Megmondja születéséről beszélgettünk.

Hogyan derült ki, hogy Lola Asperger-szindrómás?

Lola édesapja: Már kicsi korában is tipikus jelei voltak. Közelről nézett, rázott dolgokat, csak hátrafelé mászott, gyakran megoszlott a figyelme; de eleinte valahogy elhessegettük ezeket. Voltak furcsaságok, például hogy Lola a sok-sok meseDVD-nk közül, pusztán az írott oldalukra rápillantva is mindig pontosan meg tudta mondani, melyik melyik. Nem tudtuk, hogyan csinálja, de sosem tévedett.
Végül a feleségem figyelt fel az Asperger egyik tipikus jegyére, arra, hogy Lolát nem érdeklik a kortársai, helyette viszont olyan dolgok foglalkoztatják, amik a felnőttek közül is keveseket, például a szénmonoxid-érzékelő, vagy a rádiójelek és az antenna működése. Innen vezetett az út a Bethesdába.

Hogy éreztétek magatokat a diagnózis után?

Lola édesapja: Bizonyos értelemben levett egy terhet a vállunkról, hiszen már nem csak feltételezés volt, hogy valami baj van, hanem tudtuk, hogy cselekednünk kell. A fejlesztési lehetőségeket keresgélve elkaptunk egy induló csoportot a Symbo-ban, ahol akkor még csak két kisfiú volt Lolán kívül (azóta persze bővültek).

„És lettek barátaim, ott van a legjobb barátom, akit nagyon szeretek!”

– fűzi hozzá lelkesen Lola.

A Symbo-nál rengeteget segítettek nekünk abban, hogy szülőként milyen szakirodalmat olvassunk, hogyan tudjuk Lola koncentrációját fejleszteni, hogyan tudunk hatni rá. Még a diagnózis előtt vittük mozgásfejlesztésre, gyógytornára is, de azt nagyon nem szerette.

Hogy néz ki most egy átlagos napotok?

Lola édesapja: A hétköznapokat most elsősorban az iskola, és a heti többszöri fejlesztés tölti ki, így Lola péntekre eléggé el szokott fáradni. Ezért figyelünk arra, hogy a hétvégén tudjunk pihenni, ennek megfelelően alakítjuk a programokat.
Az iskolával új szabályok jöttek, amiket be kellett illeszteni a hétköznapokba, például a felkelés, a reggeli, az indulás. A kiesések, a szünetek néha meg is nehezítik, hogy ezeket gördülékenyen be tudjuk tartani.
Az iskolában eleinte előfordult olyan is, hogy Lola inkább egész nap rajzolt volna a tanulás helyett. De szerinte megérte, mert „olyan élethű Johnny Deppet sikerült rajzolnia”, igaz?

Lola: Mert tényleg nagyon szeretek rajzolni. És imádom a játékokat, a Minecraftot is, mindent, amiben építeni lehet. Meg a Pokoli szomszédokat is, amiben az a feladat, hogy bosszantani kell a szomszédokat.

Hogyan viszonyul Lolához a környezete, az osztálytársai?

Lola édesapja: Lola nagyon szereti az iskolát. Az oviban még nem ment neki igazán a barátkozás, nem tudta, mit kell tennie, hogyan közeledjen a többi gyerekhez. Az iskolában ez megváltozott, egyre kiegyensúlyozottabb lesz, tud beszélgetni, játszani a többiekkel.
A tanítói és az osztálytársai is jól kezelték, ha előfordult, hogy valamiben nem akart részt venni, vagy szeretett volna kimenni a teremből.

A Symbo ebben is segített, ellátogattak az iskolába egy érzékenyítő beszélgetésre, ahol arról volt szó, milyen furcsaságokat tapasztalhatnak Lola részéről, milyen az, ha valaki egy kicsit más, és miért nincs ezzel baj.

Lola egyik videójában arról is mesél, milyen testvérnek lenni. Milyen a kapcsolat közte és a kishúga között?

Lola édesapja: Véda sok mindenben a szöges ellentéte a nővérének. Lola sokszor hamar feladott dolgokat, amikről úgy érezte, nem sikerülnek neki, sokat kellett dolgoznunk az önbizalmán. Véda ezzel szemben egy igazi energiabomba, és tele van szeretettel. Lola néha kicsit nehezen is viseli, amikor a nyakába ugrik, és teljes erőből elkezdni ölelgetni. De rengeteget játszanak együtt, és nagyon szeretik egymást.

Hogyan jutottatok el végül a videók készítéséig?

Lola édesapja: Én tulajdonképpen azóta írom Lola kis aranyköpéseit, amióta beszélni kezdett. A videókat eleinte azért készítettük, hogy a nagymamájának tudjunk üzenni, és már akkor is észrevettük, mennyire jó dolgokat mond a kamerába. Így született az első videónk is, amit feltöltöttünk, amiben Lola hazafelé, az autó hátsó ülésén arról beszélt, miért sok az iskolában eltöltött napi hat óra.
Megkérdeztem, lenne-e kedve videókat készíteni – és volt. A témákat mindig együtt beszéljük meg, Lola is egyre több mindent javasol, amiről szívesen beszélne.

Nagyon szereti csinálni, mindig megnézi, hányan látták a videót, hányan kedvelik. Neki mindig nehézséget okozott barátságokat kötni, és nagyon sokat jelent neki, hogy ennyien szeretik.

Milyen visszajelzéseket kaptok a videókra? Jönnek néha negatív vélemények is?

Lola: Egy tizenhárom éves kislány is írt nekünk egy levelet, a testvéréről.

Lola édesapja: Így igaz. Ő például elmesélte nekünk, hogy a testvére szintén Aspergeres, és hogy a videóink sokat segítettek neki, hogy olyasmit is megértsen vele kapcsolatban, amit eddig nem.

Szerencsére elenyésző kisebbségben a pozitívakhoz képest, de kaptunk már néhány rosszindulatú megjegyzést, hogy mi lesz majd, ha Lola felnő, mit fog gondolni a videókról, vagy hogy miért nincs a játszótéren, mint egy átlagos kislány. Erre azt szoktuk mondani, hogy ő nem egy átlagos kislány.

Fontos, hogy tudják az emberek, hogy nálunk minden videó közös döntés eredménye. Azért csináljuk, mert szeretnénk, hogy az emberek többet tudjanak erről az állapotról. Segíteni szeretnénk azoknak, akik hasonló cipőben járnak, és azoknak is, akik esetleg még nem is tudják, hogy érintettek.

A videók nyomán talán másként látja majd néhány ember az életét, vagy egy családtagja, barátja életét, válaszokat kapnak, és könnyebben megy majd nekik a beilleszkedés.

Érdekesnek vagy hasznosnak találtad a cikket? Ha igen, akkor iratkozz fel hírlevelünkre, így biztosan nem maradsz le a legizgalmasabb pszichológiai témájú hírekről, programokról és cikkekről.

Köszönjük szépen a fotókat Lolának és a szüleinek!

Szólj hozzá!
Herendi Kata

Herendi Kata

Pszichológus, szakfordító. Szeret beszélni, de hallgatni, figyelni és írni még inkább. Imádja az állatokat, az őszt, az angol nyelvet. Két dolog nem létezik számára: túl hosszú séta, és túl sok könyv – ezekből sosem elég.
Herendi Kata

Pin It on Pinterest