„Down-szindróma – na és?” – 3 videó, amit érdemes megnézni a Down-szindróma világnapján

Ma van az év harmadik hónapjának huszonegyedik napja – sokak számára ez is csak egy ugyanolyan nap, mint a többi. Rengetegen olyan ember él azonban közöttünk, akik számára ez a két szám különleges, sorsfordító jelentéssel bír. Nem véletlen ugyanis, hogy éppen ma, március 21-én ünnepeljük a Down-szindróma világnapját: ez a dátum az állapot mögött húzódó leggyakoribb okot, a 21-es számú kromoszóma triszómiáját örökíti meg.

A Down-szindróma a világ leggyakoribb veleszületett rendellenességének számít, ami nagyjából minden hatszázadik születést érint. A hátterében az esetek többségében a 21-es számú kromoszóma hibás sejtosztódás következtében létrejövő állapota áll: nem kettő, hanem három fordul elő belőle minden sejtben (innen ered a triszómia elnevezés). A jelenség valószínűleg mindig is létezett, ám tudományos szempontból mindössze 1866 óta vizsgálják, egy John Langdon Down nevű angol orvos leírása alapján, aki elsősorban a könnyen megfigyelhető, jellegzetes külső jegyek, és a szindrómával többnyire együtt járó értelmi fogyatékosság alapján vonta le következtetéseit.

Az azóta eltelt százötven évben azonban szerencsére sokkal többet tudhattunk meg a Down-szindrómáról – ennek köszönhető, hogy a mai napon világszerte a Down-szindrómások teljesítményét, függetlenségét és döntési szabadságát ünnepeljük.

Amit tudunk a Down-szindrómáról

Amikor a Down-szindrómára gondolunk, a legtöbbünknek valószínűleg a könnyen felismerhető külső jegyei jutnak először eszünkbe: az átlagosnál alacsonyabb termet, és a jellegzetes arcszerkezet (lapos orrnyereg, ferde vágású szemek, kis fülek). Ha találkoztunk már Down-szindrómás emberekkel, biztosan megfigyeltük, hogy a természetükben is sok hasonlóság mutatkozik, és a többségük szeretetteli, melegszívű, nyílt ember, aki szívesen ismerkedik, beszélget másokkal.

Bár a szindróma gyakran korlátozott tanulási és értelmi képességekkel jár, ma már azt is tudjuk, hogy a Down-szindrómával élők is képesek egy szakmához, önálló, vagy akár segítséggel vezetett életvitelhez szükséges ismereteket elsajátítani, ha az átlagosnál valamivel lassabban is. Mivel a szindróma bizonyos betegségekre, rendellenességekre érzékenyebbé tesz, a Down-szindrómások átlagos élettartama sokáig nagyon alacsony volt. Napjainkban azonban a megfelelő szűréseknek és kezeléseknek köszönhetően a Down-szindrómások várható élettartama jelentősen javult.

És amit nem merünk megkérdezni

Annak ellenére, hogy a legtöbben pontosan tisztában vagyunk a fenti adatokkal, sokan még mindig zavarba jövünk, amikor egy Down-szindrómával élő emberrel találkozunk. Hogyan szólítsuk meg, miről beszélgethetünk vele, mit mondhatunk, és mit nem – ilyen, és ehhez hasonló kérdések zakatolnak a fejünkben, számos másikkal együtt, amit persze nem merünk feltenni. Épp ebből az okból került bele egy videó az ausztrál ABC TV #YouCantAskThat sorozatába Down-szindrómások szereplésével is: ezekben a rövid felvételekben olyan kérdéseket tehetnek fel a nézők névtelenül, írásban, amiket, ahogy a sorozat címe is mutatja, szemtől szemben biztosan nem kérdeznének meg.

„El tudod-e látni magadat? Voltál-e már részeg?” – a videóban szereplő Down-szindrómások nagyokat nevetnek azon, mi mindenre vagyunk kíváncsiak velük kapcsolatban. Csak akkor komolyodnak el egy kicsit, amikor megválaszolják az egyik legnagyobb kérdést: „Miért vagytok mindig annyira boldogok?”

„Mi sem vagyunk mindig boldogok” – mondja egy Down-szindrómás nő. „Nem lehetsz állandóan boldog. Ugyanúgy vannak jobb és rosszabb napjaink” – teszi hozzá a barátja. „De ha szükséged van néhány tippre a boldogsághoz, én adhatok párat” – folytatja egy fiatal fiú. „Találd meg, amit szeretsz, amit szenvedéllyel tudsz csinálni, amire vágysz, a reményeidet, az álmaidat!”

És hogy mi teszi boldoggá a többi szereplőt?

Pozitív gondolkodás. A szerelem. Önmaguknak lenni. A tudat, hogy bárkivé válhatnak. A barátság.

Nézzük meg ezeket a válaszokat: tényleg olyan sokban különböznek attól, amire egy átlagos ember vágyik? Ugye, nem?

Amit már nagyon unnak hallani

Annak ellenére, hogy a Down-szindrómások érzései és vágyai oly hasonlóak bármelyik átlagos emberéhez, a tünetegyüttessel élőkre nagyon sokáig úgy tekintett a tudomány és a társadalom, mint önálló életvitelre segítséggel is képtelen betegekre. Erre utalt a szindróma korábbi, ma már nem használatos elnevezése is, a Down-kór, ami azért is volt helytelen, mert a Down-szindróma, bár nem gyógyítható, sokkal inkább állapot, mint betegség. A Down-szindrómával élők azonban a mai napig is gyakran találkoznak a feléjük irányuló sztereotípiákkal; ezekre válaszolnak a BBC Three videójában.

„A Down-szindrómások nem képesek tanulni, nem lehet párkapcsolatuk, munkájuk” – olvassák fel a szereplők néhány cetliről, majd kacagva cáfolnak: egyikük fodrász, másikuk irodai munkát végez, de akad közöttük színész is. Ami pedig a párkapcsolatot illeti, bizony téved, aki úgy gondolja, egy fiatal Down-szindrómás pár életének nem fontos része a romantika.

„A Down-szindrómás emberek olyanok, mint a gyerekek” – hangzik a következő tévhit, amire mindenki bólogat: mindenkivel előfordult, hogy felnőttként is félrehajtott fejjel, negédes hangon szólították meg, vagy átbeszéltek a feje fölött, mintha képtelen lenne kérdésekre válaszolni. „Ne csináljátok” – foglalják össze röviden.

„A Down-szindróma egy betegség” – olvassák fel, és máris tiltakoznak. „A Down-szindróma egy állapot, amit egy extra kromoszóma okoz” – szögezi le egy fiatal lány. „Az emberek néha úgy fogalmaznak: Down-szindrómában szenvedek. Nos, az egyetlen dolog, amitől szenvedek, az a rossz hozzáállás” – teszi hozzá egy másik.

„Kívántad már valaha, hogy ne legyen Down-szindrómád?” – hangzik az utolsó kérdés. Amire mindenki egyöntetű nemmel felel. Ahogy egyikük fogalmaz:

„Down-szindrómám van, de nélküle nem hiszem, hogy én igazán én lennék. Az én mottóm az életben az: Down-szindróma – na és?”

Kedves leendő Anyuka

A Down-szindróma világnapja nem a sajnálatról, a szomorúságról szól. Sokkal inkább arról, hogy minél többen felismerjék: a Down-szindrómával együtt is lehetséges aktív, tevékeny, szeretettel és boldogsággal teli életet élni. Éppen ezért, a világnap alkalmából született meg négy évvel ezelőtt ez a videó, amelyben Down-szindrómával élő gyerekek válaszolnak egy leendő édesanya levelére, aki nemrég tudta meg, hogy Down-szindrómás babát vár.

„Milyen élet vár majd a gyerekemre?” – kérdezi az anyuka. „Kedves leendő Anyuka! Ne félj! A gyermeked képes lesz majd átölelni. Odafutni hozzád. Nevetni. Beszélni. Elmondani, hogy szeret téged. Iskolába járni. Írni. Levelet írni neked, ha távol vagytok, mert utazni is képes lesz majd” – sorolja egymás után a videóban szereplő tizenöt Down-szindrómás. „Néha nehéz lesz. Nagyon nehéz, szinte elviselhetetlen. De nem ilyen, bármelyik édesanyának?” – kérdezik mosolyogva, majd hozzáteszik: „Kedves leendő Anyuka! A gyermeked boldog lesz. És te is az leszel.”