Az Alzheimer-kór margójára – interjú az Alzheimer-kórral való együttélés lelki megpróbáltatásairól egy hozzátartozó szemével

A demencia – amely általában a szellemi, érzelmi és társas képességek jelentős mértékű hanyatlásával jár – korunk öregedő társadalmának legrettegettebb betegségei közé tartozik. Főként a 65 év felettiek között évente 9,9 millió új esetet regisztrálnak, azaz minden 3,2 másodperben demenciával diagnosztizálnak valakit a bolygón. Ebből az Alzheimer-kór, amely csak egy a demencia megannyi altípusa közül, 46,8 millió embert érint a világon, ráadásul az előrejelzések szerint ez a szám 20 éven belül akár a duplájára is nőhet.

Az Alzheimer-kór jelenleg gyógyíthatatlan, noha a kutatók egyre többet tudnak meg a betegség neurobiológiai, neurofiziológiai hátteréről. Az Alzheimer-kórt kiváltó mechanizmus megismerése közelebb vihet minket egy jövőbeni gyógymódhoz (az egyik lehetséges kiváltó okról, és a felfedezésének fontosságáról az Alzheimer-kutatásban ebben a korábbi cikkünkben olvashatsz).

A számok és adatok azonban nem fedik fel azt, hogy a betegség megjelenése milyen változásokat, testi, lelki, anyagi megpróbáltatást jelent a betegnek és hozzátartozóinak. Bocskai Krisztiánnal készített interjúnk által most azt szeretnénk megmutatni, mit is jelent a betegség az érintetteknek. Krisztián édesanyja Alzheimer-kórral küzd. Illetve valójában ketten küzdenek, próbálják megfejteni, hogyan is tudnának a kórral valahogyan együtt élni. Krisztián genetikus, így a betegség tudományos oldaláról is közelíthettünk volna; most azonban a személyes megéléseiről mesélt.

Kezdeti tünetek

A kezdeti tünetek a feledékenységgel kapcsolatosak, ezek fokozódása hívja fel a figyelmet, hogy valami nincs rendben. Ez a felismerés az érintett személy első nagy sokkja. Szűkebb környezete, családja, munkatársai, barátok is észlelik, de kezdetben mindenki csak szimpla öregedésnek, és az azzal járó szenilitásnak tudják be.

A betegség előrehaladtával a feledékenységen túl más tünetek is megjelennek, mint például a téveszmék, hangulatingadozások, a táplálkozási és egyéb szokások megváltozása. A hozzátartozók ekkor kezdenek valami súlyosabb betegségre gondolni.

„Édesanyám épphogy elment nyugdíjba, amikor a fenti tüneteket észleltem nála” – meséli Krisztián. „Kezdetben én sem e szörnyű kórra gondoltam, hanem kimerültségre, a magányából adódó depresszióra. Azonban hamar felismertem szakmámból adódóan, hogy más van a háttérben. Az átlagos, mindennapi viselkedéstől eltérő magatartása vált gyanússá, ekkor kértem szakmai segítséget, elkezdtünk orvosról-orvosra, kórházról-kórházra járni. Sajnos egyik helyen sem tudták megmondani, hogy mi lehet a furcsa viselkedés oka. A téveszmék pedig – ,,valaki bejött a lakásomba és elvitt ezt-azt”, vagy épp ennek ellenkezője ,,valaki bejött és behozott valamit” –  a mindennapi élet részévé váltak. Ezek fokozódásával az érintett személy gyakran a hozzá legközelebb állókat kezdi gyanúsítani, hogy lopnak, illetve indokolatlanul rámolnak, szétpakolnak nála.

A legtöbb pszichiáter tippje ezekre a tünetekre a skizofrénia volt, és ennek megfelelően kezelték volna, amit azonban én megakadályoztam, mivel tudtam, hogy egészen másról van szó. Végiggondolva rájöttem, hogy ez sajnos Alzheimer, ezt a sejtésemet pedig egy, a szakmában elismert professzor is megerősítette. A kórtól joggal tart mindenki, hiszen jelen tudásunk szerint gyógyíthatatlan.”

Szembesülés a diagnózissal

„A diagnózissal való szembesülés után Édesanyám nem jutott szóhoz, szinte mozdulatlanul állt a döbbenettől, mivel tudta, hogy milyen súlyos betegség ez. Sírva álltunk ott mindketten, próbáltam megnyugtatni, hogy én mindenben támogatni fogom, mellette fogok állni. Anyám reális, okos nő, egyből felmérte, hogy én nem áldozhatom fel magam az ő ápolása miatt, élnem kell az életem. Kérte az orvost, hogy segítsen neki meghalni, mert nem akar az emberi méltóságától megfosztva tovább élni, emlékezzek rá úgy, amilyen korábban volt.

Az első igazi nagy trauma mindkettőnk számára a betegséggel való szembesülés volt, elfogadni a megváltoztathatatlant, beletörődni a sorsunkba, ami saját tapasztalataim alapján nem egyszerű. Eltelt majdnem 7 év, és még mindig próbálom feldolgozni, hogy miért pont ez a betegség, és miért pont Anyámat érinti.”

A kilátástalanság

„Édesanyám a tények ismertetése után mély depresszióba süllyedt, kilátástalannak látta helyzetét, még a támogatásom mellett is. Lesújtotta az a tény, hogy az idő múlásával lehetetlen lesz egyedül élnie, megbirkóznia a mindennapi feladatokkal, hiszen képtelen lesz bevásárolni, vagy a hivatalos ügyeit intézni, főzni és egyéb házimunkát végezni, mivel a feledékenység oly mértékben súlyosbodott, hogy segítség nélkül nem boldogult volna.

A helyzetet tovább nehezítette, hogy a kommunikációs készségei is romlottak, ami mind szóban, mind írásban észlelhető volt. Ez szintén nagyon súlyos lelki terhet jelentett számára, hiszen nyomdászként, könyvkötőként az élete volt a könyvek, az olvasás.

A betegség diagnosztizálását követően feladtam állásomat, magánéletemet és odaköltöztem Édesanyámhoz, hogy gondját viseljem. Szörnyű trauma látni egy szerettünk ily mértékű állapotromlását és tehetetlenül végignézni azt. Hat évig voltam Édesanyám mellett a nap 24 órájában, de rájöttem, hogy nem tudok, és nem bírom már tovább egyedül, segítség nélkül nem boldogulok ezzel a helyzettel és egy ápolási intézményt keresve, vele megbeszélve, beköltöztettem őt.”

Testi, lelki, anyagi megpróbáltatások

A legelső megpróbáltatás a betegségben szenvedő és a család számára a szembesülés a tehetetlenséggel, a megváltoztathatatlannal. Azután jönnek a mindennapi életben tapasztalt nehézségek, például a főzés elfelejtése, a számolási készség romlása (vásárlás képtelensége, csekkek befizetése stb.), a kommunikációs zavarok (nem találja a szavakat, a dolgok körbeírása, olvasási nehézség), téveszmékből adódó gyanúsítgatások, amik megmérgezik a kapcsolatokat, mivel pont az elesett személy gondozóját érintik elsősorban.

A harmadik pedig a fentiekből következik: a napi 24 órás gondoskodás rendkívül kimerítő. Komoly lelkiismeret-furdalást jelent valamilyen ápolási intézményben való elhelyezés, mivel az ember úgy érzi, hogy kudarcot vallott, cserbenhagyta szerettét. Nem elhanyagolható továbbá az anyagi helyzetből adódó reménytelenség sem, mivel itthon semmilyen segítséget, támogatást nem kapnak a hozzátartozók, így minden tartalékot, örökséget felemészt a betegség.

Mi ad erőt?

„Az Alzheimer-kór az embert nem csak az emberi méltóságától fosztja meg, hanem attól is, amitől részben ember az ember: az emlékeitől, gondolataitól, teljes személyiségétől. „Vegetáló” lénnyé válik, azonban érzései mindvégig megmaradnak.

Mi az, ami erőt ad egy hozzátartozónak? A szeretet! Az, hogy sosem felejtjük el, kik voltak ők a betegség megjelenése előtt, mit köszönhetünk nekik. Édesanyám féltő, óvó, gondoskodó szeretete a mai napig megmaradt, az anyai szeretet mindennél erősebb! A mindennapokban erőt ad nekünk, hozzátartozóknak a felvillanásszerű emlékek, mosolyuk, szeretetük.

A végére tartogattam egy számomra teljesen megdöbbentő történetet, melyet átéltem Édesanyámmal. A már négy éve Alzheimerben szenvedő Édesanyámmal a Szépművészeti Múzeumban kedvenc festőnk, Henri de Toulouse-Lautrec kiállítására mentünk és legnagyobb megdöbbenésemre tárlatvezetést tartott nekem, mindenre emlékezett. Az ehhez hasonló közös emlékek adnak erőt, hogy soha ne adjam fel, és elkísérjem őt ezen az igen erőt próbáló, nehéz úton.”

Köszönjük a segítséget Himmer Évának, és a Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) emberek hozzátartozói társaságának.

Fotó: itt, itt és itt