„Maga a nap kel fel ezekkel a gyerekekkel reggelente” – Milyen a világ, ha fogyatékkal élő gyereket nevelsz?

Egy szülő számára komoly megpróbáltatás, ha gyermeke valamilyen fogyatékossággal él. Az utat, amelyen az elfogadásig el lehet jutni, sokszor önvád, düh, félelem, bizonytalanság-érzés övezi. De mi jelenthet kapaszkodót? Hogyan lesz működőképes ez az élethelyzet? És válhat-e mindez valahogyan erőforrássá? Ezekről a kérdésekről beszélgettünk pszichológus szakértőnkkel, aki saját tapasztalatait is megosztotta velünk.

„Szerintem nem én vagyok az egyetlen érintett szülő, aki azt mondja, maga a nap kel fel ezekkel a gyerekekkel reggelente. Ugyanis olyan tiszta, mélységes szeretet árad belőlük, amiből rengeteget lehet meríteni. Náluk nincsenek játszmák, huzavonák, csak a tiszta, önzetlen, nettó szeretet van, ami semmi máshoz nem hasonlítható” – kezdi a beszélgetést Élő Fruzsina pszichológus, az Egy Sima Egy Fordított – Egyesület Az Inklúzióért munkatársa, aki – ahogy ő maga fogalmaz – két sima és egy fordított gyerek anyukája.

Jancsi

Fruzsina legidősebb gyereke, Jancsi 24 hétre született. A koraszülöttségből fakadóan megannyi szövődménnyel kellett megküzdenie, így a kórházból csaknem egy évig nem mehetett haza. Az életben maradása volt a tét. Jancsi ma lassan tizenkét éves, fejlődésének történetét édesanyja Fej fel Jancsi nevű blogjában is megosztotta.

„Az elfogadás nem könnyű ebben a helyzetben. Még úgy sem, hogy a mi esetünkben Jancsi életben maradása sem volt biztos, tehát az, hogy bizonyos fokú sérültséggel él, tulajdonképpen valahol jó hírnek számított, hiszen egyáltalán él” – meséli Fruzsina.

„Amikor elmondták az orvosok, hogy mi várható, én próbáltam elképzelni egy fogyatékkal élő embert, de valahogy nem ment. Egyszerűen nem tudtam ezt a két képet egymásba csúsztatni: az egyiken a gyerekem volt, ez a kicsi baba, a másikon egy megfoghatatlan sérült ember.

Viszont azt nagyon erősen éreztem, hogy ő a gyerekem, akit nagyon szeretek. Csak úgy tudtam elindulni az elfogadás útján, hogy a belső érzéseimre hagyatkoztam. És az az érzés lett meghatározó, hogy ő az én gyerekem, nem az a tudat, hogy megsérült az agya. Az nagyon rémisztő, amikor az orvos szavakkal leírja, hogy ilyen lesz vagy olyan lesz, vagy hogy mi mindent nem tud majd csinálni. De valójában az ember valahogy belenő a feladatba, kötődik a gyerekéhez, és mindent felülír az érzés, hogy ő az én gyerekem. Csak az iránta, ez iránt a törékeny kis élet iránt érzett szeretet képes elhozni az elfogadást.”

Miért éppen én?

A helyzet elfogadását gyakran további tényezők is nehézzé teszik. Sok szülőben felmerül a kétség, hogy vajon ő „rontott-e el” valamit; így történt Fruzsina esetében is.

„Igazság szerint közben azért volt bennem düh, sőt, önvád, hogy mit csináltam rosszul. Tulajdonképpen meg voltam sértődve az egész világra. De nem őt volt nehéz elfogadni, sokkal inkább azt a sorsot, amit ez a helyzet jelent. Nekem évekbe telt, míg elmúltak a negatív érzéseim” – idézi fel az édesanya. „Sokat segített, hogy közben született két egészséges gyerekem, úgyhogy ma már egyáltalán nem érzem azt, hogy keserves sorsom lenne. Azt azonban érdemes látni, hogy

az elfogadás, a feldolgozás időigényes folyamat, sokféle érzés kíséri, és hát nem könnyű benne lenni. Nálam az volt a döntő pillanat, amikor nyeltem egy hatalmasat és azt mondtam: na jó, ha nem hagynak reményt arra, hogy ép lesz a mozgása és az értelme, mert ez lehetetlennek tűnik, akkor ezt elfogadom, de azt nekem senki ne jósolja meg, hogy nekünk rossz lesz, hogy minket majd sajnálni kell!

Eldöntöttem, hogy ez a kisfiú boldog lesz és vele együtt mi is. Ha nem hagyományos módon, akkor majd máshogy. És ez sikerült is. Ennél többet pedig nem nagyon kívánhat az ember a gyerekének, mint hogy boldog legyen. Aztán ahogy szépen lassan elkezdett fejlődni Jancsi, azt is megláttam, hogy meddig juthat el, közben pedig egyszer csak azt vettem észre, hogy már nincs bennem annyi rossz érzés, és megszületett az elfogadás is.

Egyébként alapvetően egy olyan családból jövök, ahol a nyitottság, a tolerancia érték. Ilyenkor ez nagyon sokat számít. Sokkal komolyabb nehézséget jelenthet ez a helyzet olyasvalakinek, ahol a családban nem jó az átlagtól eltérni. Azért is érdemes elfogadónak lenni, mert sosem tudhatjuk, mikor kerülünk át a másik oldalra. ”

Próbatétel a párkapcsolatnak

Egy sérült gyerek sokkal több időt, odafigyelést, gyakorlati foglalkozást igényel, ami igen megterhelő lehet a szülők kapcsolata számára is. Nem ritka, hogy házasságok mennek rá ennek a helyzetnek a kezelésére, részben mert eltérőek a megküzdési stratégiák, és nem mindenki érti meg a társáét, másrészt azért, mert bár az ellátásban leginkább az anyára hárul a nagyobb szerep, mégis fontos, hogy az apa érzelmileg támogató tudjon lenni. Ez pedig sokszor extra kihívást jelent.

„Nagyon komoly hatása van a párkapcsolatra, ha sérült gyerek érkezik a családba” – folytatja Élő Fruzsina. „A jó hír, hogy ha viszont túléli a kapcsolat ezt a fajta megpróbáltatást, az komoly megerősítést jelent. De ehhez szükséges, hogy erős, mély és elkötelezett kapcsolatról beszéljünk. Függ ez attól is, hogy valaki alapvetően mennyire van rendben saját magával. Nem mindegy, milyen a természete, a stressztűrő képessége, mennyire tudja a saját igényeit háttérbe szorítani. 

Emellett a pszichológiai értelemben nyújtott segítség, az érzelmi támogatás rendkívül fontos. Érdemes a tágabb családot is belehelyezni ebbe a körbe, mert azon is sok múlik, hogy ők hogyan kezelik ezt a helyzetet. Társadalmi szinten pedig azt gondolom, hogy ha több segítség érkezne mind anyagi, mind terápiás, mind pszichológiai értelemben, akkor kevesebb család menne rá egy ilyen élethelyzetre.

Egy egészséges gyereknél mindenkinek a fejében ott van egy séma, hogy nagyjából mit érhet el, milyen életút várhat rá, milyen intézményrendszerbe illeszkedhet, mikortól tud dolgozni, de sajnos ez a fogyatékos gyerek esetében nincs meg. Ez a fajta bizonytalanság is sok nehézséget hordoz.”

Nem vagy egyedül

A nehézségek, a bizonytalanság egyik legjobb ellenszere a közösség lehet; az, ha a szülők, családok megélhetik, nincsenek egyedül.

„Ami a kezdeti időszakban erőt tud adni, az a sorstársakkal való találkozás. Az elején reménytelennek tűnik minden. Hogyan tudom majd fejleszteni? Miképp leszek képes megbirkózni a helyzettel? Lesz-e elegendő segítségem? Ilyenkor nagyon sokat adhat, ha van egy olyan közösség, ahol ugyanezt azt utat járják mások is, és láthatom, hogy nekik sikerül” – vallja Élő Fruzsina.

„Egyfajta stabilitást ad, hogy nem vagyok egyedül a problémáimmal, hogy van honnan informálódni, hogy mások is küzdenek hasonló nehézségekkel, hogy vannak már kipróbált, jó fejlesztő szakemberek, de sokszor egy-egy praktikus gyakorlati tanács is sokat számít. Reményt ad a kétségbeesésben, hogy látsz működni másokat ugyanebben a helyzetben. Olyan ez, mintha az ő történeteik lennének a szalmaszálak, mi pedig ezekbe tudunk belekapaszkodni.

Az egyesületünk, az Egy Sima Egy Fordított is úgy jött létre, hogy sorstárs szülőkkel együtt gondolkodva először megálmodtunk egy olyan játszótéri eszközt, amelyen sérült és egészséges gyerekek együtt tudnak játszani (ez a MagikMe Pillangó, ami már számos játszótéren elérhető). Ugyanis a hagyományos játszótéri eszközök egy olyan gyereknek, aki nem tud sem állni, sem ülni, sajnos nem használhatóak. A kezdeményezésnek aztán lett egy pozitív társadalmi üzenete is, hiszen nem a nehézségeink kerültek a fókuszba, hanem az ötletünk, így kicsit felpezsdült a vérkeringés körülöttünk. Ez a közös munka hozta magával, hogy jó lenne olyan programokat kitalálni, ahol az érzékenyítés mellett megélhetjük azt is, hogy jó együtt lenni, így kezdtük el a családi piknikeket az Egy Sima Egy Fordított Egyesülettel, és jöttek az iskolai programok is.

A sulikban a gyerekekhez először elmegyünk beszélgetni, elmondjuk, mit érdemes tudni a speciális társaikról, például hogy valaki miért nem tud ülni, vagy miért lassabb, mint a többiek. Ha ezt jól tálaljuk és érthetővé tesszük számukra, akkor az a tapasztalat, hogy a következő lépést, amikor találkoznak is a sérült gyerekekkel, már nagyon jól fogadják. Az egészséges gyerekeknek is sokat ad az, hogy nem tanácstalanul, értetlenül nézik a másmilyennek tűnő társaikat, hanem mernek, tudnak kezdeményezők lenni, odalépni, és nem okoz nehézséget a kapcsolódás. Egy-egy játékos, mesélős foglalkozás során az ép és a sérült gyerekcsoport úgy találkozhat egymással, hogy nem a különbségeken lesz a hangsúly.”

Ők is tudnak fejlődni, mi is tudunk változni

Egy egészséges gyerek fejlődése során is számos lépés követi egymást. Meg tud fordulni, ki tudja tolni magát, kúszik, mászik, ül, feláll, jár, hangokat majd szavakat, később mondatokat mond. Nincs ez másképp a sérült gyerekeknél sem, csak egy másik skálán működik ugyanez, és épp ezért talán még fontosabb, hogy az apró lépéseket észrevegyük, és tudjuk őket értékelni.

„A sérült gyerekek is érnek el eredményeket. Nyilván tudnunk kell, hogy meddig juthat el valaki. Nálunk már az is nagy lépés volt, hogy a lélegeztető gépet lejjebb csavarták Jancsinál. És mikor egyévesen először rám mosolygott, azt biztosan sosem fogom elfelejteni. Nem is nagyon lehet másképp, csak ha minden apró dolgot az ember nagy ajándéknak vesz.

Olyan is van, hogy például látod, hogy a mozgásában nem fejlődik, de ilyenkor elkezdhetsz koncentrálni valami másra, mert lehet, hogy van másik olyan terület, ahol jön valamilyen eredmény. Közben pedig mi magunk is változunk ebben a folyamatban, nyilván erős hatással van a személyiségre egy nehezebb élethelyzet. Én például nagyon laza lettem, már nehéz kihozni a sodromból. Otthon azért – mint minden családban – időnként el tud szakadni a cérna, de nem kell tökéletesnek lenni. Jól vagyunk úgy, ahogy vagyunk. Tökéletlenül is. Ezt érdemes elfogadni. Mondjuk ha valamilyen betegség jön, azt nem viselem jól, talán bennem van, hogy a nagy erőkkel felépített bázisomat valami fenyegeti. De ez vele jár.

Azzal pedig, hogy ki mit gondol, egyáltalán nem foglalkozom, és nem akarok már másoknak sem megfelelni. A legnagyobb büszkeséggel megyek végig Jancsival az utcán, és még soha nem kaptam negatív reakciót. Valahogy mintha visszatükröződne az ebben megélt magabiztosságom. Mert lehet magabiztosnak lenni egy sérült gyerekkel is, aki mosolygós, vidám, örömteli módon tekint a világra. Érdemes tanulnunk tőle.”

Fotó: itt és itt