„Nem selejtes vagy, hanem egy ragyogó, páratlan autista ember” – 5 üzenet autizmussal élőktől sorstársaiknak és mindenkinek

Mit is jelent az a bűvös szó: önazonosság? Valami ilyesmit: nem kérek elnézést azért, aki vagyok, hitelesnek érzem magam. Más szóval: hű vagyok magamhoz. A teljességen és a szabadságon kívül ez az egy szó a szenvedést és a küzdelmet is magában foglalja; különösen akkor, ha önmagam vállalása azzal jár, hogy  elfogadom, hogy kilógok a sorból, nem vagyok, és nem is lehetek olyan, mint a többiek – mert autista vagyok.

Erin Bullus klinikai szakpszichológus, Abby Sesterka pedig a Dél-ausztráliai Egyetem Pszichológiai Intézetének tudományos munkatársa, egyik kiemelt és kedvelt területük az „autista identitás”. Mindketten későn diagnosztizált autisták, azaz csak felnőttként szembesültek azzal, hogy autizmussal élnek. Saját tapasztalataikat és élményeiket felhasználva segítenek az autizmus megértésében és elfogadásában, valamint az autizmussal élőknek abban, hogy lehetőleg minél kevesebb korláttal és kérdőjellel élhessék meg önmagukat.

Erin és Abby pontosan tudja, mennyi fájdalmat és indulatot okozhat a későn diagnosztizáltak esetében az a kérdés: „Miért nem vette észre senki?”. Korábbi cikkünkben írtunk már arról, hogy bár az autizmus jelei már gyermekkorban is markánsan megjelennek, a magasan funkcionáló autisták képesek elfedni a tüneteiket azért, hogy a feléjük irányuló szociális normáknak megfeleljenek. Hiába képesek alkalmazkodni, belül ugyanolyan zavartak és frusztráltak maradhatnak, identitásukba szinte beleéghet az az élmény, hogy „velem valami nincs rendben”. Nem csak a környezetük részéről tapasztalhatnak értetlenséget, de gyakran önmagukat is alig értik.

A két szerző gyermek- és kamaszkoruk nehézségeire visszaemlékezve gyűjtött össze öt olyan mondatot, amire nagy szükségük lett volna annak idején, de nem kapták meg, pedig erőt és reményt meríthettek volna belőle. Olyan mondatok ezek, amelyek nem csak az autizmussal élőknek segíthetnek, de az úgynevezett neurotipikus emberek is a szívükbe véshetnek.

1. Bizonyos dolgoknak soha nem lesz értelme.

Képzeljük el, hogy beraknak minket egy csapatba, ahol fogalmunk sincs, hogy mi a dolgunk, miért kerültünk oda, egyáltalán hogyan viszonyuljunk a többiekhez. A társaink tudják, hogy egy csapatjátékot kell játszanunk, ismerik a szabályokat és a játék lényegét, de nekünk nem árulják el ezeket. Ahogy ott állunk közöttük, értetlenkedve nézhetjük, ahogy látszólag minden ok nélkül, hirtelen felugranak, össze-vissza, cél nélkül futkosnak, számunkra érthetetlen szavakat kiabálnak – nem is tudjuk eldönteni, hogy ők őrültek meg, vagy egyszerűen mi nem értjük az egészet.

Egy ideig próbálhatjuk kitalálni, hogy mit miért csinálnak, vagy mi is történik éppen, de aztán feladhatjuk, és inkább elvonulunk a pálya szélére, hogy onnét nézzük azt a teljes káoszt, amit ők játéknak neveznek. Egy autizmussal élő ember számára hasonló élményt nyújthatnak a mindennapi interakciók, amelyek zsúfolva vannak olyan szokásokkal, rituálékkal, gesztusokkal, amik kimondatlan elvárásként lebegnek közöttünk.

Rendben, hogy a szociális normák ezt diktálják – így helyes és így illik, így nem bántjuk meg a másikat -, de ha jobban belegondolunk, mégis:

„Miért kell megölelnem a nagynénémet, ha évente csak egyszer látom? Miért kell előbb a képeslapot elolvasnom, és miért csak utána nyithatom ki az ajándékot? Miért várják el, hogy megköszönjük, amit soha nem is kértünk? „

Erin és Abby szerint ezek a szabályok egy autizmussal élőnek rendkívül frusztrálóak lehetnek – nem csak gyermekként, hanem ugyanúgy felnőttként is. Elfogadhatják őket, alkalmazkodhatnak hozzájuk a konfliktusok elkerülése és a kapcsolatok fenntartása érdekében, de továbbra is teljesen értelmetlennek tűnhetnek számukra. Véleményük szerint segíthet az, ha rendelkezésükre áll egy olyan biztonságos hely, ahol nincs szükség a normáknak való megfelelésre, hanem úgy fejezhetik ki magukat, úgy érintkezhetnek másokkal, ahogy nekik jólesik, és ezért nem is ítélik el őket – ez pedig hozzájárul ahhoz, hogy szabadabban élhessék meg önmagukat.

2. Kövesd a saját utad.

„Fontos, hogy tiszteletben tartsuk, ne pedig elutasítsuk azt, amilyenek vagyunk”– szögezi le Erin és Abby. Az autizmussal élők számára több olyan inger hathat zavaróan, amelyek mások számára egyáltalán nem azok: zajok, fények, illatok, bizonyos gesztusok. Hogy az ezek miatt érzett feszültséget, kellemetlen érzeteket csökkentsék, néha bizonyos repetitív mozgásokat, vokalizációkat használnak, ami teljesen érthető, ám társadalmilag mégsem elfogadott, ha egy beszélgetés alatt elkezdjük ütögetni a fejünket.

„Az ilyen igények elnyomása csak fokozza a kellemetlenséget. A te igényeid ugyanolyan fontosak, mint másokéi”

– hívják fel a figyelmet a szerzők. Mindannyiunknak megvannak azok a furcsa, akár bogarasnak tűnő dolgai, amelyek egyszerűen vannak, és amikről egy másik ember nem feltétlenül érti, hogy miért. Ettől még nem biztos, hogy arra van szükség, hogy elrejtsük őket, és magunkra erőszakoljunk valamit, ami kellemetlen számunkra. Keressük meg inkább az utat és a módot ahhoz, ahogyan ezt tudjuk érvényesíteni, és elfogadható számunkra, és mások számára is.

3. Csináld azt, amit szeretsz!

Vannak olyan hobbik és elfoglaltságok, amelyeknek megvan a maga haszna és értelme, míg más tevékenységek meg „csak úgy”, mindenféle érdek nélkül szereznek örömöt. Mikor tettünk utoljára valami olyat, ami színtiszta örömöt adott nekünk, és hánytunk fittyet arra, hogy mások mit szólnak ehhez? Távolodjunk el az értelmes/értelmetlen tengelytől, adjunk magunknak teret és lehetőséget, hogy olyan tevékenységekben is elmerülhessünk, amelyek lehet, hogy egy cseppet sem hasznosak, sőt, kívülről egyenesen nevetségesnek is tűnhetnek – de nekünk akkor is jó és ad.

„Az autista elme különösen jól képes fenntartani a fókuszt és felhalmozni az információkat, ha számára az érdekes – és teljesen jogosan érzi akár fájdalmasnak is a számára érdektelen feladatokat. Szánjunk időt az érdeklődési körünkre, merüljünk el különböző témákban, fedezzünk fel minél több érdekes ötletet és koncepciót”

– javasolja Erin és Abby.

4. Lesznek olyan emberek, akik megértenek.

„Lehet, hogy időként elszigeteltnek, idegennek, magányosnak és meg nem értettnek érzed magad. Ezek az autista emberek általános élményei, különösen az iskolai években, amikor olyan emberekkel vagy egy csoportban, akikkel nem feltétlenül osztozol az érdeklődésükben,  szemléletekben és értékekben, kizárólag az életkorotok köt össze titeket. Lehet, hogy úgy érzed, senki nem fog megérteni, de ahogy egyre idősebb leszel, a világ pedig egyre nagyobb, lesz lehetőséged arra, hogy olyan emberekkel is találkozz, akik nem csak megértenek, hanem értékelnek is téged” – biztatják sorstársaikat a szerzők.

5. Mindenekelőtt: autista vagy.

„Biztosak vagyunk abban, hogy nagyon sok más dolog is igaz rád. Talán kedves, őszinte, magas, alacsony, zárkózott, vagy éppen extrovertált vagy – viszont minden tulajdonságodnak az autizmus alapja. Az autizmus nem változtatható, ideiglenes, és nem is gyógyítható: mindig autista voltál, és mindig is az leszel” – hívják fel a figyelmet a szerzők egy rendkívül fontos dologra.

Ha nem küzdünk tovább azon adottságaink ellen, amelyeken változtatni úgysem tudunk, hanem elkezdünk úgy tekinteni rájuk, hogy azok is hozzájárulnak ahhoz, akik vagyunk, akkor megláthatjuk bennük az értéket, a szépséget és a lehetőséget. Véget érhet a folytonos küzdelem önmagunkkal, fellélegezhetünk, és részesülhetünk abban a kalandban, amit önmagunk felfedezése és elfogadása adhat.

„Az autizmus az egyik dolog, amely egyedivé tesz téged. Nincs veled semmi baj: nem selejtes vagy, hanem egy ragyogó, páratlan autista ember.”

Forrás: itt

Fotó: itt