A mai napon kékbe borulhat a város, az ország, az Európán belüli és azon túli nagyvárosok – a Ragyogj Kékben! kampány a számos, erre a napra szervezett programmal együtt az autizmusra hívja fel a figyelmet. Április 2-a, az Autizmus Világnapja nemcsak az autizmussal élőkről és hozzátartozóikról szól, hanem ugyanúgy a megértésről, a toleranciáról és az elfogadásról.

Hiába áll rendelkezésünkre egyre több ismeret és információ, hiába hallunk egyre több helyen az autizmusról, továbbra is misztikusnak, megfoghatatlannak és kiismerhetetlennek tűnik. A befogadást és a megértést nehezíti az, hogy autista és autista között rengeteg különbség lehet – minden autizmussal élő egy külön történet és személyiség, eltérő képességekkel, erősségekkel és érdeklődéssel. Ugyan kognitív működésünk a gazdaságosságra hajt, és imád skatulyákba rakni, dobozokba sorolni, címkézni és megbélyegezni, az autizmus pont ezen a fekete-fehér gondolkodáson fog ki. Az autizmus egy spektrum-zavar – ez a kifejezés magában foglalja azt, hogy egy spektrumon mozogva számtalan megnyilvánulási módja lehet az autizmusnak. Ezen a spektrumon megfér egymás mellett az Esőember, Sheldon Cooper vagy Rácz Mária minőségellenőr, a Testről és lélekről című film főszereplője. Az egyenlőségjel azonban  nem tehető ki: minden autizmussal élő személy a maga nemében különleges, egyedi és megismételhetetlen.

Az autizmus bezárt világa

Az autizmus nem egy betegség, nem egy kór, hanem egy állapot, amely egész életen át elkísér, és amely a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, de fejleszthető, meg lehet tanulni vele együtt élni, kiismerni a nehézségeit és felfedezni az előnyeit. Az autizmust az idegrendszer fejlődési zavara okozza, kialakulásában fontos szerepet játszanak a genetikai tényezők és az idegrendszert érő károsító környezeti hatások. Az autizmus társulhat értelmi fogyatékossággal, de akár átlagos intellektussal vagy kiugró képességekkel is.

Az autizmus szó jelentése az, hogy önmagára irányult – ez a kifejezés nem az egocentrizmusra utal, hanem a kommunikáció és a szociális interakciók kezdeményezésének, fenntartásának és szabályozásának eltérésére, mely megnehezíti a külvilággal való kapcsolattartást és közlést, egy sajátosan bezárt világot eredményezve.

A szociális normákat és elvárásokat, azaz a szociális élet íratlan szabályait, melyeket fejlődésünk alatt szinte észrevétlenül és magától értetődően sajátítunk el, az autistáknak nehéz megérteni, nem tudnak a sorok között olvasni. Nehezükre esik a metakommunikációs jelzéseket (például szemkontaktus, mimika, gesztusok és testtartás) értelmezni és a konvencióknak megfelelően használni, sajátos módon próbálnak meg kapcsolatokat kialakítani, gyakran helyzethez nem illő témákkal, kérdésekkel vagy testi kontaktussal. Az autizmussal élő személy látszólagos érdektelensége a másik fél felé, a társas kapcsolatok kölcsönösségének hiánya gyakran nem a közönyből fakad, hanem a másik érzelmeinek, szándékainak, igényeinek felmérésének és megértésének képtelenségéből.

Mindenki más

Könnyű beleszaladni az autizmus körvonalazása során olyan általános megítélésekbe, hogy az autisták nem néznek a másik szemébe, nem szeretik, ha hozzájuk érnek, és egyáltalán nincsenek társas kapcsolataik. Valóban létezik ilyen autizmussal élő személy, azonban olyan is, aki kifejezetten igényli a testi érintést, mereven nézheti, szinte „bámulhatja” a másikat beszélgetés közben, és kifejezetten szociális típus. A két véglet között pedig számos további árnyalat létezik. A médiába általában a magasan funkcionálók kerülnek be, vagy a különleges képességekkel rendelkező autistákra vetül a reflektorfény. Az autizmus spektrumának túlsó vége egyelőre kevésbé közismert, ide tartoznak többek között azok a nonverbális autisták, akik a szavak útján nem tudják kifejezni magukat, nem tudnak beszélni, akiknek egy külön utat és módot kell találniuk ahhoz, hogy kapcsolatba léphessenek a külvilággal, és közvetíthessék gondolataikat és érzéseiket.

A viselkedésre is jellemző lehet egyfajta alkalmazkodási nehézség, rugalmatlanság: az autizmussal élők hajlamosak ragaszkodni bizonyos bevett rutinokhoz, rituálékhoz, napirendhez, melyből ha kizökkentik őket, gyakran kétségbeesnek és szoronganak, dühkitöréssel reagálhatják le a számukra váratlan és bizonytalan szituációt.

Ennek egyik magyarázata az lehet, hogy az átlagostól eltérően dolgozzák fel a külvilágból érkező hatásokat, így egy teljesen más világ veszi körbe őket, mint egy átlagos perceptuális működésű személyt. Az alábbi videó bemutatja, hogy egy olyan hétköznapinak tűnő programot, mint egy bevásárlóközpontban tett sétát, hogyan él meg egy hiperszenzitív autista, milyen félelmetes lehet számára egy éles fény, egy váratlan mozdulat, egy erős hang:

„Az autizmus olyan, mint…”

A következő videóban autizmussal élők foglalják össze, hogy egy autizmusban nem érintett személy hogyan próbálja körbetapogatni diagnózisukat, milyen téves elképzelésekkel élhet velük szemben, milyen bosszantó kérdéseket kaptak, és nevetve, de határozottan cáfolják meg a velük kapcsolatos előítéleteket – többek között azt, hogy nem éreznek empátiát, vagy hogy csak akaraterő kérdése, hogy kigyógyuljanak állapotukból, vagy éppen azt, hogy minden autista remekel a matematikában:

A száraz definíciókon és kritériumokon túl a videóban szereplők megfogalmazzák, hogyan látják és élik meg, mihez tudnák hasonlítani saját állapotukat:

„Az autizmus olyan, mint egy rock-koncert: nagyon hangos, és állandó. Mintha részese lennél egy olyan szubkultúrának, amelyet talán nem mindenki értékel, valamiért mégis megfog téged.”

„Az autizmus olyan, mintha egy másik országban élnél, ahol mindenki más nyelvet beszél, és hiába van szótárad, de te mégse érted, amit mondanak neked.”

Azzal egyetértenek, hogy ha lenne választásuk, semmi esetre sem válnának meg autizmusuktól:

„Egyszer valaki őszintén megkérdezte tőlem: ha meg lehetne gyógyítani, megtennéd? Ez olyan, mintha azt kérdeznék, hogy megváltoztatnád teljesen magadat, az egész személyiségedet? Isten ments, dehogyis!”

„Miért nem ünnepeljük inkább az egyediséget?”

Rosie King TED előadásában mondja el saját példáival alátámasztva, miért is olyan nehéz a sokszínű autizmust egy felcímkézett skatulyába beleszorítani:

„Az emberek az autizmust meghatározott, kipipálható leírások alapján diagnosztizálják, de valójában mi nagyon különbözőek vagyunk. Például az öcsém, ő az autizmus egy nagyon súlyos formájával él: nonverbális, tehát egyáltalán nem tud beszélni. Én ezzel szemben imádok beszélni. Az emberek gyakran társítják az autizmust kizárólag a matematika és a tudományok szeretetével, de én sok olyan autistát ismerek, akik szeretnek kreatívak lenni. Ez is egy sztereotípia, és a sztereotípiák gyakran – ha nem is mindig – helytelenek. […] Az emberek annyira félnek a másságtól, hogy mindent megpróbálnak belegyűrni egy picike dobozba, nagyon konkrét címkékkel ellátva…”

A normál egy statisztikai számításokon nyugvó átlagérték, valójában egy elvont fogalom. Rosie King arra hívja fel figyelmünket, hogy minden erőnkkel azon vagyunk, hogy ne legyünk kirívóak, ne lógjunk ki a sorból, feleljünk meg annak a bizonyos átlagnak, akikről mellesleg nem is tudjuk pontosan, hogy kicsodák. Ezzel azonban elnyomjuk pont azt, ami minket igazán saját magunkká tesz, ami megkülönböztet minket a többiektől, amiben kiugróak vagyunk és ami csak a miénk. Az átlagtól, normáltól való eltérés félelmet kelthet bennünk, mert ismeretlent és bizonytalant tartogat, pedig számtalan új élménytől, tapasztalattól és csodától foszthatjuk meg magunkat a távolságtartással:

„De ha belegondolsz, mi az, hogy normális? Mit jelent? Képzeld el, hogy ez lenne a legszebb bók, amit valaha kaptál: Hú, te tök normális vagy…! Azok az igazi bókok, hogy rendkívüli és fantasztikus vagy, hogy túl mersz lépni a határaidon.

Ha inkább ilyenek szeretnénk lenni, miért igyekszik olyan sok ember normálisnak látszani? Miért akarják az emberek a varázslatos, egyedi fényüket sablonokba szorítani? Az emberek annyira félnek a másságtól, hogy mindenkit kényszeríteni próbálnak – még azokat is, akik nem akarnak, vagy nem tudnak – arra, hogy normálisak legyenek. Léteznek táborok LMBT-k és autisták részére, ahol megpróbálják őket normalizálni… Félelmetes, hogy napjainkban emberek ilyeneket tennének. Akárhogy is, a világért sem cserélném el az autizmusomat és a képzelőerőmet.”

Érdekesnek vagy hasznosnak találtad a cikket? Ha igen, akkor iratkozz fel hírlevelünkre, így biztosan nem maradsz le a legizgalmasabb pszichológiai témájú hírekről, programokról és cikkekről.

Szólj hozzá!
Brunner Zsanett Anna

Brunner Zsanett Anna

Hihetetlenül szerencsésnek gondolja magát, mert mindig is egyértelmű volt számára, hogy írni szeretne és emberekkel foglalkozni, és ezt meg is tudta valósítani. Pszichológusként nyitottsága és lelkesedése viszi előre, a környezete szerint 180 fokos fordulatokat tud venni, pedig számára természetes, hogy foglalkozik pszichiátriai betegekkel, függőkkel és autizmussal élőkkel is – hiszen minden érdekli, ami emberi. Mindig azt látja a vele szemben ülőben, amilyen valójában ő, a félelmek rétege alatt. Általában szeret egyszerre több mindent csinálni, de azért a nyugalmat is nagyon tudja élvezni.
Brunner Zsanett Anna

Pin It on Pinterest