„Down-szindróma – na és?” – 3 videó, amit érdemes megnézni a Down-szindróma világnapján

Szerző: | 2018. 03. 21. |

Ma van az év harmadik hónapjának huszonegyedik napja – sokak számára ez is csak egy ugyanolyan nap, mint a többi. Rengetegen olyan ember él azonban közöttünk, akik számára ez a két szám különleges, sorsfordító jelentéssel bír. Nem véletlen ugyanis, hogy éppen ma, március 21-én ünnepeljük a Down-szindróma világnapját: ez a dátum az állapot mögött húzódó leggyakoribb okot, a 21-es számú kromoszóma triszómiáját örökíti meg.

A Down-szindróma a világ leggyakoribb veleszületett rendellenességének számít, ami nagyjából minden hatszázadik születést érint. A hátterében az esetek többségében a 21-es számú kromoszóma hibás sejtosztódás következtében létrejövő állapota áll: nem kettő, hanem három fordul elő belőle minden sejtben (innen ered a triszómia elnevezés). A jelenség valószínűleg mindig is létezett, ám tudományos szempontból mindössze 1866 óta vizsgálják, egy John Langdon Down nevű angol orvos leírása alapján, aki elsősorban a könnyen megfigyelhető, jellegzetes külső jegyek, és a szindrómával többnyire együtt járó értelmi fogyatékosság alapján vonta le következtetéseit.

Az azóta eltelt százötven évben azonban szerencsére sokkal többet tudhattunk meg a Down-szindrómáról – ennek köszönhető, hogy a mai napon világszerte a Down-szindrómások teljesítményét, függetlenségét és döntési szabadságát ünnepeljük.

Amit tudunk a Down-szindrómáról

Amikor a Down-szindrómára gondolunk, a legtöbbünknek valószínűleg a könnyen felismerhető külső jegyei jutnak először eszünkbe: az átlagosnál alacsonyabb termet, és a jellegzetes arcszerkezet (lapos orrnyereg, ferde vágású szemek, kis fülek). Ha találkoztunk már Down-szindrómás emberekkel, biztosan megfigyeltük, hogy a természetükben is sok hasonlóság mutatkozik, és a többségük szeretetteli, melegszívű, nyílt ember, aki szívesen ismerkedik, beszélget másokkal.

Bár a szindróma gyakran korlátozott tanulási és értelmi képességekkel jár, ma már azt is tudjuk, hogy a Down-szindrómával élők is képesek egy szakmához, önálló, vagy akár segítséggel vezetett életvitelhez szükséges ismereteket elsajátítani, ha az átlagosnál valamivel lassabban is. Mivel a szindróma bizonyos betegségekre, rendellenességekre érzékenyebbé tesz, a Down-szindrómások átlagos élettartama sokáig nagyon alacsony volt. Napjainkban azonban a megfelelő szűréseknek és kezeléseknek köszönhetően a Down-szindrómások várható élettartama jelentősen javult.

És amit nem merünk megkérdezni

Annak ellenére, hogy a legtöbben pontosan tisztában vagyunk a fenti adatokkal, sokan még mindig zavarba jövünk, amikor egy Down-szindrómával élő emberrel találkozunk. Hogyan szólítsuk meg, miről beszélgethetünk vele, mit mondhatunk, és mit nem – ilyen, és ehhez hasonló kérdések zakatolnak a fejünkben, számos másikkal együtt, amit persze nem merünk feltenni. Épp ebből az okból került bele egy videó az ausztrál ABC TV #YouCantAskThat sorozatába Down-szindrómások szereplésével is: ezekben a rövid felvételekben olyan kérdéseket tehetnek fel a nézők névtelenül, írásban, amiket, ahogy a sorozat címe is mutatja, szemtől szemben biztosan nem kérdeznének meg.

„El tudod-e látni magadat? Voltál-e már részeg?” – a videóban szereplő Down-szindrómások nagyokat nevetnek azon, mi mindenre vagyunk kíváncsiak velük kapcsolatban. Csak akkor komolyodnak el egy kicsit, amikor megválaszolják az egyik legnagyobb kérdést: „Miért vagytok mindig annyira boldogok?”

„Mi sem vagyunk mindig boldogok” – mondja egy Down-szindrómás nő. „Nem lehetsz állandóan boldog. Ugyanúgy vannak jobb és rosszabb napjaink” – teszi hozzá a barátja. „De ha szükséged van néhány tippre a boldogsághoz, én adhatok párat” – folytatja egy fiatal fiú. „Találd meg, amit szeretsz, amit szenvedéllyel tudsz csinálni, amire vágysz, a reményeidet, az álmaidat!”

És hogy mi teszi boldoggá a többi szereplőt?

Pozitív gondolkodás. A szerelem. Önmaguknak lenni. A tudat, hogy bárkivé válhatnak. A barátság.

Nézzük meg ezeket a válaszokat: tényleg olyan sokban különböznek attól, amire egy átlagos ember vágyik? Ugye, nem?

Amit már nagyon unnak hallani

Annak ellenére, hogy a Down-szindrómások érzései és vágyai oly hasonlóak bármelyik átlagos emberéhez, a tünetegyüttessel élőkre nagyon sokáig úgy tekintett a tudomány és a társadalom, mint önálló életvitelre segítséggel is képtelen betegekre. Erre utalt a szindróma korábbi, ma már nem használatos elnevezése is, a Down-kór, ami azért is volt helytelen, mert a Down-szindróma, bár nem gyógyítható, sokkal inkább állapot, mint betegség. A Down-szindrómával élők azonban a mai napig is gyakran találkoznak a feléjük irányuló sztereotípiákkal; ezekre válaszolnak a BBC Three videójában.

„A Down-szindrómások nem képesek tanulni, nem lehet párkapcsolatuk, munkájuk” – olvassák fel a szereplők néhány cetliről, majd kacagva cáfolnak: egyikük fodrász, másikuk irodai munkát végez, de akad közöttük színész is. Ami pedig a párkapcsolatot illeti, bizony téved, aki úgy gondolja, egy fiatal Down-szindrómás pár életének nem fontos része a romantika.

„A Down-szindrómás emberek olyanok, mint a gyerekek” – hangzik a következő tévhit, amire mindenki bólogat: mindenkivel előfordult, hogy felnőttként is félrehajtott fejjel, negédes hangon szólították meg, vagy átbeszéltek a feje fölött, mintha képtelen lenne kérdésekre válaszolni. „Ne csináljátok” – foglalják össze röviden.

„A Down-szindróma egy betegség” – olvassák fel, és máris tiltakoznak. „A Down-szindróma egy állapot, amit egy extra kromoszóma okoz” – szögezi le egy fiatal lány. „Az emberek néha úgy fogalmaznak: Down-szindrómában szenvedek. Nos, az egyetlen dolog, amitől szenvedek, az a rossz hozzáállás” – teszi hozzá egy másik.

„Kívántad már valaha, hogy ne legyen Down-szindrómád?” – hangzik az utolsó kérdés. Amire mindenki egyöntetű nemmel felel. Ahogy egyikük fogalmaz:

„Down-szindrómám van, de nélküle nem hiszem, hogy én igazán én lennék. Az én mottóm az életben az: Down-szindróma – na és?”

Kedves leendő Anyuka

A Down-szindróma világnapja nem a sajnálatról, a szomorúságról szól. Sokkal inkább arról, hogy minél többen felismerjék: a Down-szindrómával együtt is lehetséges aktív, tevékeny, szeretettel és boldogsággal teli életet élni. Éppen ezért, a világnap alkalmából született meg négy évvel ezelőtt ez a videó, amelyben Down-szindrómával élő gyerekek válaszolnak egy leendő édesanya levelére, aki nemrég tudta meg, hogy Down-szindrómás babát vár.

„Milyen élet vár majd a gyerekemre?” – kérdezi az anyuka. „Kedves leendő Anyuka! Ne félj! A gyermeked képes lesz majd átölelni. Odafutni hozzád. Nevetni. Beszélni. Elmondani, hogy szeret téged. Iskolába járni. Írni. Levelet írni neked, ha távol vagytok, mert utazni is képes lesz majd” – sorolja egymás után a videóban szereplő tizenöt Down-szindrómás. „Néha nehéz lesz. Nagyon nehéz, szinte elviselhetetlen. De nem ilyen, bármelyik édesanyának?” – kérdezik mosolyogva, majd hozzáteszik: „Kedves leendő Anyuka! A gyermeked boldog lesz. És te is az leszel.”




Szerző

Herendi Kata
Pszichológus, szakfordító. Szeret beszélni, de hallgatni, figyelni és írni még inkább. Imádja az állatokat, az őszt, az angol nyelvet. Két dolog nem létezik számára: túl hosszú séta, és túl sok könyv – ezekből sosem elég.
És ezt olvastad már?

Pin It on Pinterest

Share This