„Az ő fájdalma az enyém is” – Gyerekek és szülők az atópiás dermatitisz árnyékában

„Amikor szeretünk valakit, igyekszünk minden bánattól, bajtól, betegségtől megóvni. Ez különösen igaz akkor, ha szülők vagyunk, és a gyerekünkről van szó; és ekkor különösen fáj, ha mindez nem sikerül” – kezd mesélni Zsuzsi, a fiatal, kétgyermekes anyuka. Zsuzsiék családjában sokáig minden „álomszerűen” alakult: a férjével mindketten dolgoztak, tanultak, sokat utaztak, aktív életet éltek a két kisfiukkal. A változás akkor következett be, amikor a kisebbik gyermekükön, Levin először kezdtek mutatkozni az atópiás dermatitisz tünetei.

Az atópiás dermatitisz egy olyan bőrbetegség, amely krónikus bőrszárazsággal és gyulladt, hámló bőrterületekkel jár, amikhez gyakori viszketés is társul. Ezek a tünetek sokszor felnőttek életét is képesek jelentősen megnehezíteni, nem ritka azonban az sem, hogy a betegség már kisgyermekkorban elkezdődik. Így történt Zsuzsi kisfia esetében is.

„Jó, hogy nincs nagyobb baja” – ez talán nem elég?

„Faramuci helyzet ez, hiszen sokszor megkaptuk azóta, hogy még örüljünk, hogy ‘csak’ atópiás dermatitisz, hiszen hány gyerek él együtt sokkal súlyosabb betegségekkel” – folytatja Zsuzsi. „És persze,

mi is tudjuk, hogy a miénknél sokkal szörnyűbb küzdelmekkel kell sok gyereknek és szülőnek szembenéznie, mégis úgy érzem néha, hogy aki ilyet mond, még sosem nézte sírva a kétéves gyereke vérvörös, hámló bőrét, és próbálta a még beszélni is alig tudó picit meggyőzni, hogy bármennyire is viszket, nem szabad vakaróznia… Ez talán nem eléggé ‘betegség’?”

Az atópiás dermatitisz jóval több, mint „egy kis gyerekbetegség” (nem is beszélve arról, hogy egyáltalán nem biztos, hogy valaki felnőttkorára „kinövi” a tüneteket). Az atópiás bőr folyamatos ápolást és rengeteg odafigyelést igényel: állandó hidratálásra van szüksége, és nem mindegy az sem, milyen ruhákat viselhet a gyerek, mit ehet, milyen allergén anyagok veszik körül, amik ellen a bőre esetleg nem nyújt megfelelő védelmet… Azok a gyerekek és a szüleik, akiket érint a betegség, jó eséllyel az életük minden frontján változtatásra kényszerülnek.

Viszlát, egyszerű hétköznapok

„Sokszor, túl sokszor megéltük azt, hogy egyszerűen nem értettük, mitől rosszabbodott Levi betegsége. Nem tudtuk, éppen a víz, a por, a ruhája, vagy éppen valami az ételben okozta-e, hogy újra fellángoltak a tünetei; ezért egy idő után alig mertünk elmenni valahová, vagy bármilyen újdonságot kipróbálni. Idegőrlő ez nem csak Levinek, akinek ilyen piciként kellett megtanulnia a gyakorlatilag folyamatos fájdalmakkal, viszketéssel együtt élnie, de nekünk, a bátyjának, a férjemnek és nekem is” – mondja Zsuzsi.

„Amikor atópiás dermatitisszel küzdő gyermekeket és a szüleiket fogadom a klinikán, feltűnik, hogy a szülők általában stresszesek, és olykor bűntudattal küzdenek, amiért nem tudják megfelelően kezelni gyermekük betegségét”

– számol be a tapasztalatairól Dr. Yuko Higaki japán bőrgyógyász, aki húsz éve kezel atópiás dermatitisszel küzdő betegeket. A szakértő szerint amellett, hogy gondosan ápoljuk a gyerek bőrét, nem szabad megfeledkezni nemcsak az ő lelkéről, hanem szülőként a sajátunkról sem.

Szuperszülők

Egy atópiás dermatitisszel küzdő gyerek szülőjeként ugyanis rengeteg nehézséggel nézhetünk szembe: a fürdetés, a folyamatos hidratálás, az allergének kivezetése, a ruhák, az ételek, szabadidős programok kiválasztása sokkal körültekintőbben kell, hogy történjen, mint egy egészséges gyerek esetében. És még a legnagyobb odafigyelés mellett sem kizárt, hogy mégis megjelennek a tünetek, amelyek tovább növelik a gyerekre és a szülőkre nehezedő nyomást.

Dr. Higaki szerint rendkívül fontos, hogy ezt a stresszt valamilyen módon csökkentsük, az ugyanis nem csak a szülőknek, de a gyerekeknek sem tesz jót.

„A szülők mentális jólléte elengedhetetlen a beteg gyerekek kezelése szempontjából. A gyerekek fogékonyak a szülői stresszre és szorongásra. Ha a szülők stresszesek, ők is azzá válnak”

– vallja a szakértő.

Bőrgyógyászként ezért ő maga is sokat tesz azért, hogy enyhítse a szülőkre nehezedő nyomást: „Ha biztosítom őket arról, hogy jól teszik a dolgukat, és értékelem az erőfeszítéseiket, a szülők magabiztosabbak lesznek. (…) Megpróbálom felszabadítani őket az alól a megrögzött hit alól, hogy nem hibázhatnak, és mindenben tökéletesnek kell lenniük.”

Én rontom el?

„Nekem sokszor fáj, hogy ha valamilyen programra, vagy közösségbe visszük Levit, sokan úgy viselkednek, mintha a bőrén megjelenő piros foltok valamiféle rossz bizonyítványok lennének arról, hogy milyen szülei vagyunk” – meséli Zsuzsi. „Fogalmuk sincs, mennyit küzdünk nap mint nap azért, hogy enyhítsük, vagy egyáltalán, elkerüljük a tüneteket; mindenki alapvetőnek gondolja, hogy mi csinálunk valamit rosszul. Gyanakodva kérdezik, anyatejes baba volt-e, van-e kutyánk, nem eszik-e túl sok tartósítószert tartalmazó ételt – mintha nem gondoltunk volna minderre már mi is… Azt is mindenhol el kell magyaráznunk, hogy ez a betegség nem fertőző, de ez még rendben is van. Az a rossz, amikor a szülői minőségünket kérdőjelezik meg.”

Az atópiás dermatitisszel küzdő gyerekek szüleinél nagyon gyakori a maximalizmus (hiszen minden lehetséges kiváltó ingert szeretnének elkerülni) és a bűntudat, az önhibáztatás megjelenése, amit a fentihez hasonló kérdések csak még tovább súlyosbíthatnak. Nem csak a szülőkre nehezedő pszichés nyomás óriási, de fizikailag is megterhelő helyzetben vannak, hiszen a betegség tünetei sok-sok ébren töltött éjszakával járhatnak együtt a viszketés és a fájdalom miatt.

Muszáj egy kicsit kikapcsolni

Ebben a helyzetben szinte észrevétlenül sodródhatnak a szülők a fizikai és érzelmi kimerülés felé: miközben igyekeznek a maximumot nyújtani minden téren, gyakran szembesülnek a tehetetlenség érzésével, növekvő szorongással, ami az utolsó erőtartalékaikat is felemésztheti. Bár nem könnyű, de saját maguk, és a gyerek érdekében is elengedhetetlen, hogy legalább időnként alkalmuk legyen a feltöltődésre.

A szlovák pszichológus, Katarina Vitkova szerint erre jó alkalmat nyújthat egy rövid relaxáció, amelyet akár a gyerekkel közösen is beilleszthetünk a napjainkba.

„Fontos megtanítani a gyerekeknek, hogyan relaxáljanak. Tudatos relaxáció során könnyebben el tudják képzelni, hogy a pszichés állapotukhoz kapcsolódó feszültség, aggodalom, fájdalom, viszketés vagy stressz elillan”

– javasolja a szakértő, aki szerint már akár néhány percnyi tudatos relaxálás is nagyon sokat jelenthet.

Nem szabad bezárkózni

„Mi csak évek múltán jöttünk rá, hogy elrontottuk: nem lett volna szabad aköré építenünk az életünket, hogy mi az, ami rosszat tehet Levi állapotának” – idézi fel Zsuzsi. „Arra kellett volna koncentrálnunk, mi az, amit atópiás dermatitisszel élve is ugyanúgy megcsinálhat, mint a kortársai, csak kicsit több odafigyeléssel.”

Zsuzsiék családjában éveken át meghatározó volt a „nem szabad” parancsa, és a „mi lesz, ha” félelme, míg végül ráébredtek, hogy a stresszt, ami ezzel jár, sem ők, sem a gyerekek nem viselik jól. Ahogy ő mondja, meg kellett tanulniuk úgy megélni Levi betegségét, hogy abban sem ők, sem Levi nem „tűnik el”. A relaxáció nekik is sokat segített, mellette pedig családterápiára jártak, és felfedeztek egy igazi „csodafegyvert”: az érintést is.

„Sokszor hallom kis sorstársak szüleitől, hogy alig mernek hozzáérni a gyerekükhöz, nehogy éppen ez okozzon bajt. Eleinte én is így voltam, úgy éreztem, az ő fájdalma az enyém is, és nem bírnám ki, hogy éppen én súlyosbítsam valahogy a tüneteit” – meséli most már mosolyogva Zsuzsi. „Rengeteget segített, amikor végül rátaláltunk arra a ritmusra, hogy a kötelező mindennapi ‘kencézés’ nem nyűg, hanem a mi kis közös rituálénk lett. Közben beszélgetünk, mesélünk, és talán ezzel együtt vált az érintés a tünetek elleni leghatásosabb fegyverünkké. Az, és egy kis nyugalom. Neki is, nekünk is.”