A gyászérzéstől a mederben tartott szorongásig – Élet szülőként egy súlyosan ételallergiás gyermek mellett

Szerző: | 2022. 07. 22. | Család&Gyerek | Olvasási idő: 20 perc

Légüres térben tapogatózni, majd kapaszkodókat keresni, miközben eluralkodik rajtad a félelem – hasonló élmény szülőként megkapni a diagnózist az anafilaxiás súlyosságú ételallergiáról, amely életveszélyes reakciókat okozhat a gyermeknél adott élelmiszerek fogyasztása esetén. Hogyan lehet megteremteni az egyensúlyt, amely megfelelő mederben tartja a szorongást, miközben nem hagyja csitulni a figyelmet? Melyek a legfontosabb lépések ennek eléréséhez az első sokk, sőt számos esetben valódi trauma után? Ezekről a kérdésekről és sok más, a többségnek hétköznapi, az érintettek számára azonban életbevágó helyzetről beszélgettünk Janklovics Natasával, az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület elnökével, Fináli-Magyari Judittal, a szervezet pszichológusával ‒ akik mindketten érintett szülők is egyben ‒, valamint Bertalan Eszterrel, az ELTE PPK doktoranduszával, az Életem az ételed elnevezésű program pszichológus vezetőjével. Interjú.

Fotó: itt.

Félszavakból, elejtett mondatokból bizonyára sokan hallottak már mogyoró, dió, vagy épp pisztácia okozta allergiáról. A legtöbb ember számára azonban ismeretlen, mivel járhat egy súlyos allergiás reakció. Sajnálatos módon egy januári tragédia okán szembesültünk vele mi, laikusok, mit is jelent anafilaxiás súlyosságú allergiával élni. Milyen céllal alakult pontosan ezek után az egyesület? Miben tudjátok segíteni például az érintett gyermekek szüleit?

Natasa: Civil szervezetként elsősorban az érdekképviseletet határoztuk meg célként, illetve éppen a szülői támogatás az, amely a legfőbb feladataink közé tartozik. A diagnózissal szembesülni minden esetben nehéz, a hasonló tragédiák pedig még inkább megijesztik az érintetteket, valamint a környezetüket is. Utóbbi tájékoztatása rendkívül fontos az anafilaxiás súlyosságú allergiával küzdő gyerekek esetében.

A januári történet mindenki számára rávilágított, mennyire fontos az érintett családok mellett az egész társadalom érzékenyítése, valamint továbbképzése a témában, hiszen annak kell reagálni és ismerni a reakciókat, aki éppen ott van.

Ő pedig nem feltétlenül érintett. Hasonlóan, mint az újraélesztés lépéseinél, az anafilaxiás roham esetén is az a valódi biztonság, ha a társadalom minden tagja ismeri és felismeri a helyzetet, valamint tisztában van a szükséges teendőkkel.

Judit: Érintett szülőként úgy gondolom, az egyik legfontosabb törekvésünk közvetíteni a családok felé: nincsenek egyedül. Amikor több évvel ezelőtt kiderült a kislányomról, hogy súlyos allergiával küzd, ráadásul számos étel kapcsán érintett, nagyon egyedül éreztem magam. Mindenféle hétköznapi kérdéssel kizárólag az orvosokat tudtam keresni, akiknek viszont nem feltétlenül kompetenciája sorra venni, hogy mely kifliket ehetjük és mi az, ami tiltólistán van.

A sorstársakkal nagyon jó a hasonlóan apró-cseprőnek tűnő, de számunkra nyilvánvalóan életbevágó kérdéseket is megvitatni. Ezek azok a mindennapi tennivalók, amelyek beépülnek az életünkbe. Évek alatt már beletanulunk abba, mit kell nézni az élelmiszerek kapcsán, a hasonló rutin pedig sokat tud segíteni a friss diagnózissal tanácstalanul keresgélő szülőknek. Amellett, hogy nyilván a logisztika mellett az új életmóddal járó lelki terhek megosztása, ventilálása szintén nagy hangsúlyt kap.

Judit, klinikai szakpszichológusként vagy jelen az egyesületben, miközben szülőként pontosan tudod, mit él át egy  család, amikor megkapja a diagnózist. Szakmailag nagy kihívás lehet segítőként ránézni egy-egy szituációra, amely összecseng a te megpróbáltatásaiddal.

Judit: Valóban teljesen más így támogatni a családokat és nem véletlenül nem is vállalkoztam hasonló feladatra kezdetben. Alapvetően a kislányom születése előtt is sajátos nevelési igényű gyermekekkel foglalkoztam, mégpedig autizmussal élőkkel, amely bár teljesen más típusú nehézség, mégis van abban hasonlóság, ahogy szülőként menedzselni kell egy másként működő gyermek hétköznapjait.

Rég felmerült bennem a gondolat, hogy az ételallergia miatt segítsek másoknak, de amíg a saját magam traumája nem engedte, addig nem vágtam bele. Ezért is örülök, hogy megszületett az egyesület, mert időközben én is eljutottam oda, hogy úgy érzem, nemcsak sorstársként tudok támogatást nyújtani, hanem adott esetben szakemberként is.

Amikor szülőként kezedbe adják a papírt, hogy súlyos ételallergiás gyereket nevelsz, akkor egy gyászfolyamat elején vagy: el kell engedned a képet, amely arról élt benned, hogyan zajlanak majd a hétköznapok. Nem erre számítottál, tele vagy bizonytalansággal azzal kapcsolatban, mit jelent majd az új életmód. Azt hiszem, ebben egyesületként igazán sokat tudunk segíteni.

Csakúgy, mint az Életem az ételed ‒ Segítő program ételallergiás gyermekek szüleinek, amelyet az ELTE PPK-ról indult pszichológus csapat dolgozott ki szakorvosi támogatással (Bertalan Eszter, Vadon Nikolett, Tóth Csenge, Lázár András Zsolt, Tóth Edina Ágnes, valamint Dr. Csáki Csilla, szakmai szupervizor ‒ a szerk.). Ez a projekt már a nevében benne foglalja, hogy egy hasonló probléma a családban minden pillanatban a szülő teljes életét, fókuszát kívánja. Eszter, hogyan született meg a program ötlete, és mi a fő célja pontosan?

Eszter: A doktori képzésen belül más típusú érzékenységek pszichés vetületének kutatásával foglalkoztam, amikor másfél évvel ezelőtt Csáki Csilla doktornőtől (gyermekorvos, allergológus, immunológus, a terület egyik legfőbb hazai szakértője – a szerk.) érkezett egy szakorvosi megkeresés az egyetem irányába a témával kapcsolatban.

A doktornő felhívta rá figyelmet, hogy a rendeléseken megjelenő súlyos allergiás gyermekek szüleinél az egyik legjellemzőbb közös vonás a magas szülői szorongás, ezért szükséges lenne ezzel mentálhigiénés szempontból is foglalkozni.

A terület egyszerre kínált kutatási és alkalmazott pszichológiai kihívást. Eleinte nem volt könnyű hozzányúlni a témához. A szakirodalom tanulmányozása mellett sok érintettel találkoztam, bejártam a rendelésre, hogy jobban értsem a hazai problémákat, igényeket, valamint az ezzel kapcsolatos félelmek legmarkánsabb jegyeit. Érdekes helyzet, hiszen alapvetően a gyermek állapotával fordulnak segítséghez a szülők, az ellátás mégis az egész családot érinti, ami rendszerszemléleti odafordulást igényelt tőlünk is, és amelyet alapul vettünk a program kidolgozása közben is.

A programban minden alkalom egy konkrét tematikát követett, és olyan módszereken alapult, amit a külföldi gyakorlatban már bevett módon alkalmaztak, ilyen volt például a kognitív viselkedésterápiás eszköztár. Tulajdonképpen az egyik fő cél a megfelelő mederben tartott szorongás elérése a szülőknél: hiszen a túl alacsony szint nem adaptív a megelőzés szempontjából, míg az eluralkodó rettegés egyrészt az adott szülő életminőségét is jelentősen károsítja, másrészt túlóvó magatartást eredményezhet a gyermek felé.

Natasa: Hadd szúrjam itt közbe, hogy milyen fontos momentuma ennek a történetnek Csáki Csilla doktornő elhivatottsága, akinek nem lett volna kötelessége a napi rendelési időn túl a szülők lelki állapotával, lelki egészségével foglalkozni. Mégis megtette. Ez az orvosi, emberi attitűd mindenképpen példaértékű, és az is, ahogy a doktornő csatlakozott szakmai vezetőként az egyesülethez. Ezzel minden fronton hitelesíti azt a szülői törekvést, amelyet képviselni szeretnénk.

Eszter: Valóban, a program kidolgozásában is alapvető volt a csapatmunka, hiszen a leghatékonyabb segítségnyújtást úgy tudjuk elérni, ha az több szempontot is képvisel; jelen esetben szakorvos, pszichológusok és az érintettek együttműködése. Többek között ezért is előrelépés, hogy összekapcsolódtunk az egyesülettel. Ahogy Judit mondta, a sorstárs közösség megélése a szülői terhek csökkentésének egyik legfőbb eleme lehet.

A 6 alkalmas pilot programot eddig 3 csoporttal csináltuk végig, amelynek fontos része volt a korábbi élmények megosztása. Úgy láttuk, hogy ez mindig nagyon nehéz feladat, annak is, aki frissen szembesült a diagnózissal. De azok számára is, akik már hosszabb ideje folyamatosan dolgoznak a történeteiken. Egy közös térben erős és nehéz érzelmek jelenhetnek meg, ami a későbbiekben segítheti a szülőket a továbblépésben.

Úgy tapasztaltuk, a csoportos beavatkozás igazán hatékony, de a szálak moderált környezetben való összekapcsolása a legszerencsésebb. Azaz szükséges egy szakember, aki segít mederbe terelni az érzelmeket.

Judit: Így van, ezt magam is tapasztaltam mint érintett szülő. A sorsközösség egyrészt elsősorban gyógyító, hiszen végre valaki érti, amit te magad is átélsz. Másrészt szélsőséges példákkal találkozva, vagy túl sok történetet hallva újratraumatizáló hatása is lehet. Ezért nagyon fontos, amit Eszterék munkacsoportja kitalált és kidolgozott.

Janklovics Natasa, Bertalan Eszter és Fináli-Magyari Judit

Elképesztően összetett feladat ez: egyrészt az allergia fizikai részét menedzselni, másrészt a saját lelki egészséged egyensúlyban tartani, hiszen, ha te magad szorongó vagy, nyilván a gyermeked is az.

Judit: Ami különösen nehéz, hogy ezeknek a gyerekeknek nincs a homlokára írva, miért kell fokozottan vigyázni rájuk. Néha belegondolok, mennyire abszurd, hogy 200 évvel ezelőtt az én lányom is egy teljesen átlagos gyerek lett volna, hiszen még senki nem fogyasztott földimogyorót errefelé. Miközben most is teljesen egészséges, de bizonyos szempontból nézve mégis folyamatos életveszélyben van. Ezt a két képet összeegyeztetni és egyensúlyba hozni saját magamban mentálisan nagyon nehéz.

Natasa: Miközben talán maguk a gyerekek, akik ebben nőnek fel, valahol természetesnek tanulják meg, mire kell figyelniük. Nálunk a kisebbik fiam érintett, és bár hároméves, bármilyen élelmiszert nyújtanak felé, megkérdezi: van benne mogyoró? Ez a fajta allergia tényleg az egész család identitásába beleissza magát. Az ötéves nagyfiam tegnap, amikor hazaért a táborból, elmesélte, hogy a játszótéren látott egy mogyoróhéjat, de ne aggódjunk, nem nyúlt hozzá, hanem gyorsan odébb rugdosta. De ugyanúgy tisztában van azzal is, hogyan kell beadni az epipent (adrenalin auto-injektor, amely az anafilaxiás roham esetén megfékezi a reakciót, és adott esetben megmenti az érintett allergiás életét – a szerk.) a testvérének.

Mi talán abból a szempontból a szerencsésebbek közé tartozunk, hogy roham nélkül jutottunk el a diagnózishoz, ennek ellenére azt kézbe kapni, ugyanúgy sokkoló volt. Mégis, én a hétköznapokban el tudom engedni az ezzel kapcsolatos szorongást, mert akikre otthagyom a gyermekemet, bennük mind maximálisan megbízom. Szeptembertől intézménybe jár majd, kíváncsi leszek ez változtat-e a hozzáállásomon.

Eszter: Érdekes, amit Natasa mond, a csoportokban kifejezetten fontos témává alakult a testvérek helyzete: a rájuk irányuló figyelem, az ő esetleges szorongásuk. Illetve az is markáns kérdés, hogy kire meri rábízni az édesanya az allergiás gyermeket.

Sokat elárulhat az érintett család életéről, hogy kik vannak fent ezen a listán. Sajnos számos esetben előfordul, hogy az apa (vagy a másik szülő) nincs közöttük. A bizalmi és felelősségi kérdések alapvetőek ezen a témán belül, ami miatt gyakran terhelődik a párkapcsolat vagy szülői kapcsolat. A szülők között szükséges, hogy legyen kommunikáció, hogy ne csak az egyikük vállán nyugodjon az egész életmód menedzselése.

Az édesapák hajlamosabbak lazábbak lenni, amivel nincs gond, csak akkor, ha nem veszik elég komolyan a problémát. Amit az elején említettem: az adaptivitást segítő, mérsékelt szorongás, vagy éberség valahol mindenképp szükséges.

Natasa: Sajnos több esettel is találkoztam az egyesület kapcsán, amikor a válásig jutottak az érintett családok, és fő érvként szerepelt az is, hogyan áll a társ az allergiához. Ezért is rendkívül fontos a családok segítése és a rendszerszintű gondolkodás, amelyet Eszter említett. Maga az anafilaxás reakciótól való félelem is nagy teher, de sokkal többféle kihívás előkerülhet, amelyet ez az állapot magával hoz.

Szóba került az ovikezdés is, ami megint felvet egy kérdést: melyek a legfőbb nehézségek az intézményválasztás során? Vajon hány, egyébként szimpatikus helyet kell kihúzni a listáról a szülőnek, amikor az ételallergia megfelelő kezelése a fő szempont?

Judit: A legtöbb esetben sokkal bonyolultabb és hosszadalmasabb folyamat ez, mint egyébként lenne, hiszen valóban a fő szempont mindig a biztonságos környezet. Úgy gondolom, a fizikai, a mentális, lelki biztonság egyenlő mértékben fontosak. Elsődleges szempont, hogy az intézmény és a pedagógusok is komolyan vegyék a problémát, ugyanakkor ne riadjanak meg annyira, hogy kezelhetetlennek érezzék őt és a helyzetet, ne tekintsék az egész gyermeket betegnek. Fontos, hogy tisztában legyenek a veszélyekkel, de közben merjék megölelni, megpuszilni, akárcsak a többi társát.

Ez egy borzasztó nehéz egyensúly, és kivételesnek érzem magunkat, hogy mi ilyen közegben lehetünk. Sajnos a sorstársakat látva nem ez az általános attitűd. Óvodás korában a gyerekem szinte burokban élt, hiszen félnapos intézményt választottunk, ahonnan mindenki hazament ebéd után, az ebédet pedig ott főzték és mi vásároltuk hozzá az alapanyagokat. Kevésbé érezte tehát, hogy ő bármiben különbözik, miközben természetesen tudomása volt az allergiájáról, hiszen őt magát is meg kellett tanítani arra, mire figyeljen. Az iskola mindig nagyobb lélegzetvétel, hiszen több gyerek, több felnőtt, tágasabb környezet jár vele. Én abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy a választott iskola nyitott volt arra, hogy már jóval korábban, nagyjából egy évvel az első osztály előtt megkezdjük a párbeszédet, és együtt fel tudjunk készülni az esetleges kihívásokra.

A mi csodaiskolánkban rendkívüli együttműködést tapasztalhattunk meg. Még egy „szerződést” is írtunk, amelyben megfogalmaztuk, mit tudnak vállalni ők és mi az én felelősségem az allergiával kapcsolatban.

Végül megvalósult, amit elképzeltél? Biztonságban tudod őt abban a közegben?

Judit: Teljes mértékben, a kislányom nagyon szeret odajárni, semmilyen kirekesztés nem éri, én pedig nyugodt szívvel viszem, mert tudom, hogy nagyon figyelnek rá.

A súlyos allergiás gyerekek esete azért nehéz, mert sajátos igényük a közösségtől is alkalmazkodást igényel, csak közösen lehet „akadálymentes” környezetet biztosítani számukra. Ezért a vezetés, a pedagógusok támogatása, a szülőtársak és a többi gyermek felé történő közvetítő szerepük elengedhetetlen.

Nagyon nehéz helyzetben vannak azok a sorstárs szülők, ahol szívességként élik meg a támogatást a közösség tagjaitól, nem pedig alapjogként, amely mindenkit megillet abban, hogy biztonságos közegben tanulhasson. Ezért is lenne szerencsés, ha egy központilag szabályozott protokoll által evidencia lenne néhány olyan feltétel, amely ugyan a közösségnek némi alkalmazkodást jelentene, azonban az érintett családok normális életet tudnának élni, és nem szorulnának ki a társadalomból.

Natasa, te mit tapasztaltál az óvodaválasztás során: a januári tragédia után figyelmesebbek az intézmények az allergiában érintett családokkal?

Natasa: Az óvodaválasztásnál számos jó tapasztalatom volt, kezdve azzal, amikor a leendő ovinkban jelezték: van egy diófa az udvarukban. Valóban, akad olyan kisgyerek, aki emiatt nem járhat például adott intézménybe, mert számára ez is életveszélyt jelent, ezért igazán nagy előrelépés a hasonló típusú óvatosság.

Az egyesületen keresztül azonban több történettel is találkoztam, amely valahol a kirekesztésről szólt. Egy családdal például megesett, hogy három óvoda utasította el őket a mogyoróallergia miatt, mert egyszerűen nem merték vállalni a gyereket. Itt fontos megjegyezni, hogy állami óvodákról beszélünk, ahol elvileg ez jogilag nem lehetséges.

Nyilván sok helyen félnek, sőt a januári események miatt még inkább tele vannak szorongással, mint eddig. Ez is rámutat arra, mennyire sokrétű feladatok várnak ránk még egyesületi szinten a jövőben.

Eszter: A példákból látható, hogy míg egy szülő átlagosnak vélt problémákkal 1-2 lépéssel előre tervezi a gyermeke életét, addig egy érintett 8-10-zel számol előre. Ezt indokolják az életszakaszváltások is, amik mindig plusz szorongást és stresszt hoznak az új életkori kihívások és a szülői kontroll folyamatos átadása miatt, például közösségben iskolai gondozónak vagy a gyermeknek magának. Így van mit tenni a területen. Az egyesülettel való együttműködésben ezért tűztük ki hosszú távú célként a szülők és gyerekek támogatása mellett a társadalmi érzékenyítést is, amivel szeretnénk országos szintű tájékoztatást nyújtani. Az említett programunk jelenleg online zajlik, így az ország bármely részéről lehet csatlakozni.

A gyerekek edukálása lehet az egyik legjobb befektetés, hiszen a COVID alatt megtapasztalhattuk, milyen gyorsan felveszik a ritmust a legkisebbek is, ha értő empátiával elmagyarázzák nekik, mi a tét.

Natasa: Erre remek példát mutatnak az angolszász országok, ahol a hasonló allergiák évtizedek óta komoly problémát okoznak. Ott már felnőtt több generáció, amely megtanulta, hogy minden játszótér, közösségi tér, intézmény nutfree, azaz mogyorómentes. Éppen emiatt Amerikában, Ausztráliában vagy Nagy-Britanniában most indul egyfajta nyitás, csökkennek a tiltások, de azért, mert már mindenki számára természetes alapvetés az óvatosság.

A legfontosabbak egyike valóban a gyerekekkel való párbeszéd. Egyrészt, hogy empatikusak legyenek az érintett társaikkal, hiszen sajnos az ételallergiával kapcsolatos bullyingra is sok példát hallunk (még felnőttek esetében is!). Másrészről, hogy tudják, miképpen kerülhetik el a bajt, vagy ha az mégis megtörténik, mit kell tenniük.

Itthon még az út elején járunk, a nutfree táblát nem vehetjük le, hiszen még kis sem tettük. Ezzel együtt mégis milyen pozitív változások zajlottak az elmúlt néhány hónapban?

Natasa: Így van, nálunk most kell társadalmi szinten tudatosítani, hogy létezik az anafilaxiás ételallergia és a lehető legsúlyosabb tünetekkel járhat. Alapvetően, amióta megalakultunk, az a tapasztalatom, hogy nyitott fülekre találunk. Jelenleg a minisztériumban vár elfogadásra a protokolljavaslatunk, amelyben például az is szerepel, hogy minden oktatási-nevelési intézményben legyen adrenalin-injekció.

A szabályok alakítása mellett az orvosképzés is egy rendkívül lényeges terület, amellyel kapcsolatban a MAKIT (Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság) rengeteget tesz: alakult egy külön munkacsoportjuk a témában. Emellett dr. Papp Gábor csecsemő- és gyermekgyógyász, gyermektüdőgyógyász szakorvos létrehozta az AKI (Allergia Képzett Iskola) programot a szülők, pedagógusok, védőnők, orvosok minél széleskörűbb tájékoztatására. Tudni kell, hogy az allergológia még fiatal terület itthon, főként nagyvárosokban vannak szakemberek. Vidéken például még inkább gasztroenterológushoz, bőrgyógyászhoz mennek a fennálló problémákkal, illetve sokan keresik elsőként a gyerekorvost. Ezért kell a szakmán belül is hangsúlyozni, milyen tünetekkel kell továbbküldeni a pácienst.

Közben pedig minden érintett szülőben ott a remény, a hit, hogy az orvostudomány hamarosan megtalálja a megoldást, amely képes blokkolni az anafilaxiás reakciót kiváltó mechanizmust a szervezetben. Ez egyelőre azonban még csak jövőbeli ábránd, úgyhogy sok feladat vár ránk a következő években.

Kérdésed van? Hozzászólnál?

Kommentelj a Pszichoforyou Facebook-oldalán!

SEGÍTS, HOGY MI IS SEGÍTHESSÜNK!

Úgy érzed, ezt a cikked neked írták? Ez nem véletlen! A Pszichoforyou az olvasókról szól, és az olvasóink támogatásával működik. Ha szeretnél még sok hasonló írást olvasni, támogass minket! MEGNÉZEM

Szerző

Széles-Horváth Anna
Újságíró. Három gyermek édesanyja. Igaziból Galagonyalány. Foglalkoztatják a lélek dolgai. Ha kell, bátran kérdez, de többnyire ír. Blogot, cikket, interjút. Nyughatatlan természet, mindig csinál valamit. Többek között a Pszichoforyou cikkeit.

Pin It on Pinterest

Share This