„Az autistát nevelő szülőnek fel kell tennie a szemüveget, amellyel a gyereke látja a világot” – Interjú Biróné Balog Vilma gyermekklinikus szakpszichológussal és mentorszülővel

Szerző: | 2022. 05. 20. | Család&Gyerek | Olvasási idő: 11 perc

Bár egyre többet olvasni, hallani, látni a témával kapcsolatban, az autizmus még mindig sokszor megfoghatatlan jelenségnek hat azok számára, akik nem élnek együtt vele közvetve, vagy közvetlenül. Pedig valójában mindnyájan érintettek vagyunk, és nemcsak azért, mert mind hordozunk hasonló jegyeket ‒ ki kisebb, ki nagyobb arányban ‒, hanem azért is, mert azok miatt az embertársaink miatt, akik a spektrumon élnek, igenis szükséges a tájékozódás. Nemcsak nekik kell ugyanis alkalmazkodni a köröttük működő furcsa világhoz, hanem annak is őhozzájuk. De vajon hogyan reagálhat a szülő, amikor megkapja a diagnózist? Milyen kapaszkodókra számíthat az első lépések idején? Mi a legfőbb tanács, amely átlendíthet a kezdeti bizonytalan érzéseken? Többek között erről is kérdeztük Biróné Balog Vilma gyermekklinikus szakpszichológust, aki az Autisták Országos Szövetségében mentorszülőként is tevékenykedik.

Fotó: itt.

Az autizmusról olvasva sokféle utat meg lehet ismerni: akad, aki felnőttként szembesült azzal, hogy rajta van a spektrumon, mást már egészen kicsi korában diagnosztizálnak. Most, amikor az autizmussal kapcsolatban már igazán nagy tudás áll a szakemberek rendelkezésére itthon is, körülbelül milyen életkorban zajlik a „beazonosítás”? Melyek a legfőbb árulkodó jegyek a szülőnek?

Az autizmust valójában nagyon korán lehet diagnosztizálni, akár nyolchónapos korban már megfogalmazható, ha az adott gyermek erősen rajta van a spektrumon. Ennek ellenére a kisgyerekek körében gyakran előfordul, hogy autizmus gyanúval érkeznek a szakemberhez, de csak a laikus számára tűnnek annak. A vizsgálaton kiderül, hogy például egy erősebb szenzorosság áll a háttérben, vagy egy megkésett idegrendszeri érés, amely a megfelelő módon fejleszthető.

Az autizmusnak vannak a közbeszédben élő jegyei, a magas IQ, a dühkitörések, vagy a szemkontaktus hiánya például, amelyekből, ha egyet-egyet gyakrabban észlel a környezet, már levonhat téves következtetést. Egyik sem bizonyíték önmagában: az autizmus ennél komplexebb jelenség, amelyben sokféle együttható közös megléte ad diagnózist. A dühkitörés sem mindig ennek a jele, az is lehet, hogy a gyerek egyszerűen nem tudja megfelelő módon kommunikálni a problémáit mindenféle organikus ok nélkül.

Alapvetően egyébként azt gondolom, az autizmus diagnózis akkor fontos, ha az érintettet és a családját, vagy a társadalmi környezetét akadályozza, nehezíti a mindennapi életben. A diagnózis mindig a fejlesztés miatt lényeges, mert amikor nagy szükség van a terápiára, azt pontos látlelet nélkül nem lehet elkezdeni.

Egyszóval előfordulnak esetek, amelyeknél akár hátrányt is jelenthet a diagnózis?

Nyilván nem ez a gyakoribb, de valójában igen, ez is egy jelenség. Akadnak például enyhén érintett gyerekek, akik teljesen jól működnek integráltan: nekik sokszor csak egy bélyeget adna az autizmus, és akár a jó képességeik ellenére sem vennék fel őket egyes középiskolákba a „papír” miatt. Hiába tudnának adott helyen jól működni. De vannak vidéken kis falvak, ahol annyira távoli a fejlesztés lehetősége is, hogy szintén inkább nehezíti az elfogadást, ha neve is van a dolgoknak.

Persze egy igazán jól működő rendszerben mindenütt érdemes lenne diagnózist kapni, mert meg volna a lehetőség, hogy autizmus-specifikus gyógypedagógus végezze az ingyen elérhető fejlesztést. Amennyiben ez – bármilyen ok miatt – nem valósulhat meg, nem sok esély látszik a gyermek fejlődésének előre lépésére.

Nemcsak szakemberként, szülőként is ismeri az autizmust. Úgy olvastam, az Ön fia felnőttként kapott diagnózist. Ekkor körvonalazódott Ön számára is, hogy mitől érezte sokszor másnak a környezetéhez képest, vagy valójában már régóta tudta, csak még a hivatalos papír hiányzott?

A felnőttként való diagnózisnak igazán prózai oka volt, mégpedig, hogy ne sorozzák be a kötelező sorkatonai szolgálatra. Valójában már négyéves korában teljes bizonyosággal tudtam, miről van szó. Akkoriban azonban még nem volt itthon autizmus-specifikus segítőképzés, a szakmán belül is sokkal kevesebb információ mozgott, egy-két pszichiáter foglalkozott a témával Magyarországon. Igazából mint tényt ismertük, hogy létezik az autizmus, de nem tudtunk hogyan viszonyulni hozzá, mert nem volt elég ismeretünk. Persze szülőként az ember belekerül a mélyébe és sok mindent megtapasztal, de sokkal könnyebb, ha adnak kapaszkodót. Az én fiam végig integráltan tanult, Montessori iskolába járt és sok mindent megtanultam általa, amit most mentorként és szakemberként is tovább tudok adni.

Milyen szülői reakciókkal találkozik leggyakrabban? Azt gondolnám, mire az anya és az apa megérkezik a gyermekkel, már sejtik a diagnózist. Vagy gyakoribb a rácsodálkozás?

Amire egy család eljut a vizsgálatig, általában már sok mindenen túl vannak, napi kis bosszúságokon, nagyobb nehézségeken, kérdéseken, kétségeken. Választ és segítséget várnak, a gyanakvás erre pedig mindig ott dolgozik bennük. A szülői félelmeket és aggodalmakat szakemberként is nagyon komolyan kell venni. Talán meglepő, de a valódi hosszú távú reakció leginkább a felszabadulás: hiszen a kihívás nevet kap, a nehézségnek lesz kézzel fogható oka. A szülő megnyugszik, hogy nem ő „rontotta el”, nem ő a „hibás”. Sőt, senki sem az.

Természetesen nem ritka a gyászreakció egy hasonló diagnózis után, de ez nem a komor jövőről szól, sokkal inkább azoknak az elképzeléseknek az elengedéséről, amelyekben gyermekünk jövőjét előre tervezgetjük, és amelyek nem vagy csak másképp valósulhatnak majd meg. Ez viszont nem jobbat vagy rosszabbat jelent, csak mást. A legfontosabb feladat szerintem ezt megértetni a szülőkkel.

Szoktam mondani, hogy akadnak cukorbeteg gyerekek, vagy ilyen-olyan érzékenységgel küzdők, számukra ott az adott étrend, aminek betartásával tünetmentesebbé válhatnak. Az autizmusban ugyanez történik, csak „étrend” helyett másféle szabályokkal; az autizmus spektrum zavarban maga az állapot távolról kevésbé látható, emiatt nehezebb elfogadni.

A féllábú embert senki nem akarja a kétlábúak futóversenyén indítani, az autistákat viszont folyamatosan olyan pressziónak teszi ki a társadalom, hogy úgy kellene viselkedniük, mint a nem a spektrumon lévő embertársaiknak. Pedig ebben nincs igazán nagy ördöngösség, ha a megoldást keressük: csakis az, hogy mindnyájunknak alkalmazkodni kell egymáshoz.

Milyen gyakorlati tanácsok vannak, amelyek könnyebbséget jelentenek a szülőknek a diagnózist követően?

A szülők, úgy látom, nagyon szeretik a pontokba szedett, egyszerűen megfogalmazott, konkrét és iránymutató javaslatokat és tényeket azzal kapcsolatban, mit is jelent, miképpen működik az autizmus.

Nagyon fontos mozzanat, hogy a szülőknek is teret kell adni, hogy kiönthessék a szívüket: ha mindent kimondhatnak, úgy könnyebb számukra továbblépni, majd megoldást találni. Az érintett anyáknak, apáknak önmagukat is karban kell tartaniuk, nemcsak a gyereket.

Sokszor egyébként a legapróbb tanácsok adják a legnagyobb segítséget. Például mennyi bosszúságot okoz a reggeli készülődésben, hogy a nagy gyereknek még gondot jelent a felöltözés. Közben nem a folyamatot nehéz számára megvalósítani, csak autistaként például a tervezés az, ami valójában nehézséget okoz. Mennyivel könnyebb, ha a szülő tudja, hogy csak oda kell fordulni felé és azt mondani: „kezdd az alsónadrággal, aztán jöhet a nadrág s a póló!” A gyerek így azonnal megkapja a megoldókulcsot és flottul „működik” tovább. Az élet pedig máris könnyebbé vált, egyetlen tudatos és jól irányzott mondattól.

Szakemberként vagy mentorszülőként nehezebb segíteni? A kétféle tudás és tapasztalat bizonyára sokat ad a támogatásban, mégis más-más attitűddel járnak a különböző szerepek.

A kettő nagyon más, hiszen mentorszülőként nem az én feladatom közölni a diagnózist, ott már a kész tények ismeretében találkozunk. Pszichológusként gyakran szembesítem én a szülőt, ennek pedig természetes része lehet először a teljes lebénulás, majd a tagadás.

Mindig azt igyekszem hangsúlyozni, hogy annyit kell a társas környezetnek (családnak és társadalomnak) megtanulni, miképpen érzi jól magát az adott érintett gyerek, és az ahhoz lehető legközelebb álló támogató környezetet megteremteni számára.

Az iskola persze mindig nehéz ügy, mert ott már szinte egyedül kell boldogulnia minden érintettnek, a gyerekekről pedig tudjuk, hogy gyorsan kiszúrják maguk között a tőlük különbözőt, a szociálisan védekezni képtelent és gyakran támadják is emiatt. Ezért rendkívül fontos az autizmus tényéről való tájékozódás és az érzékenyítés minden irányban.

Az autista gyermeket nevelő szülő feladata, hogy felvegye a gyerek állapotát meglátó, elfogadó szemüvegét és tudja azzal is látni a világot. A környezet feladata pedig, hogy legalább tudjon a szemüvegről és elfogadja, tiszteletben tartsa azt.

Mit gondol, segíti vagy hátráltatja a megértést és elfogadást az autizmus könyvekben, filmekben, sorozatokban megjelenő ábrázolása, amely a szerethető különc figurájára alapoz?

Határozott választ nem tudok adni, de azt mindenképp elmondhatom, hogy a filmekben kedvelt, érdekes karaktert sokkal könnyebb tolerálni a vásznon, mint amikor ott van valakinek a környezetében, a családban vagy a munkahelyén.

A magát toleránsnak tartó embert is érheti meglepetés, ha a valóságban fut össze egy autista emberrel és a saját bőrén kell megtapasztalnia a rugalmatlanságot a gondolkodásban és viselkedés-szervezésbent, a „konokságot”, amellyel megy a maga feje után; valamint a szociális kommunikációban megjelenő félreérthetőségeket.

Ami messziről jópofa vagy érdekes, az közelről mindig munka és alkalmazkodás. Miközben mióta ember él a Földön, minden családban akad legalább egy „furcsább rokon”, aki nem a megszokott módon éli az életét. Mindig minden falunak volt egy embere, aki különc lehetett, elfogadták, eltartották, szerették. Ebből a szempontból nem vagyok benne biztos, hogy a tudás és a sok információ ellenére toleránsabb társadalomban élünk ma, mint anno. Pedig ennyi ismerettel könnyebb lenne feltenni azt a bizonyos szemüveget.

Kérdésed van? Hozzászólnál?

Kommentelj a Pszichoforyou Facebook-oldalán!

SEGÍTS, HOGY MI IS SEGÍTHESSÜNK!

Úgy érzed, ezt a cikked neked írták? Ez nem véletlen! A Pszichoforyou az olvasókról szól, és az olvasóink támogatásával működik. Ha szeretnél még sok hasonló írást olvasni, támogass minket! MEGNÉZEM

Szerző

Széles-Horváth Anna
Újságíró. Három gyermek édesanyja. Igaziból Galagonyalány. Foglalkoztatják a lélek dolgai. Ha kell, bátran kérdez, de többnyire ír. Blogot, cikket, interjút. Nyughatatlan természet, mindig csinál valamit. Többek között a Pszichoforyou cikkeit.

Pin It on Pinterest

Share This