„Autista vagyok, de erről 35 éves koromig fogalmam sem volt” –Az autizmus, ha láthatatlan marad

Szerző: | 2019. 04. 02. |

Mindannyiunknak van valami olyan jellegzetessége, különlegessége, ami megkülönböztet minket az úgynevezett átlagtól és azoktól a bizonyos többiektől. De mi a helyzet olyankor, ha csak érezzük és sejtjük azt, hogy valamiben nagyon eltérünk az átlagtól, de magunk sem vagyunk tisztában azzal, mi is lehet az a különbség? Hogyan lehetséges az, hogy évekig, akár évtizedekig rejtve maradhat előlünk az, ami igazán önmagunkká tesz minket? Cikkünkben azt a különleges helyzetet járjuk körül, amikor valaki egészen felnőttkoráig nem szembesül az autizmus spektrumzavar diagnózisával.

Szerencsére egyre több szülőhöz, pedagógushoz és szakemberhez jutnak el az autizmussal kapcsolatos ismeretek, melyek segíthetnek a korai jelek kiszűrésében, így a gyermekek időben megkaphatják a diagnózist, ezzel együtt a számukra megfelelő ellátást. Azonban vannak olyanok, akik mindig is érezték, hogy nem találják helyüket és önmagukat, mégis csak felnőttként merül fel náluk, majd igazolódik az autizmus gyanúja.

A sokszínű egység

Van az embereknek egy csoportja, akiknek az egyedi hangja és az átlagtól való eltérése annyira rejtett, hogy még saját maguk számára is láthatatlan. Én egy vagyok ezek közül az emberek közül. Autizmussal élek, de erről fogalmam sem volt addig, amíg 35 éves koromban meg nem kaptam a diagnózist”– kezdi TED előadását Carrie Beckwith-Fellows, angol író és vlogger, akinek hosszú út vezetett odáig, hogy meglelje saját hangját, azaz autizmusát. 

Carrie úgy gondolja, az autizmust egy olyan kör alakú ábrával tudjuk a legjobban leírni, mely hasonlít ahhoz a képhez, amit egy kaleidoszkópon keresztül láthatunk: több különálló, mégis egymásba olvadó színből áll, melyek együtt egy kerek egészet alkotnak.

Véleménye szerint káros lehet az, ha az autizmust egy olyan egyenes vonalként képzeljük el, melynek egyik végpontja az autizmus enyhe, másik végpontja pedig a súlyos formája, ez ugyanis hajlamossá tehet minket az autizmussal élő személyeket kategorizálni, valamint állapotukat minősíteni. Vagyis egy magasan funkcionáló, azaz átlagos vagy átlag feletti intellektusú, megfelelően verbalizáló személyre ennek mentén könnyen mondhatjuk azt, hogy az ő állapota enyhe, míg egy értelmileg sérült, nonverbális személyé súlyos. Carrie szerint azonban az autizmus közel sem annyira fekete-fehér, hogy egy skála mentén mérni és osztályozni lehessen – hiába számít például ő maga jól funkcionáló autistának, távolról sem érzi enyhének a betegségét.

A titokzatos Asperger

Az amúgy is összetett és színes képet tovább árnyalhatja az Asperger-szindróma fogalma, mellyel hiába találkozhatunk egyre gyakrabban és egyre több helyen, mégis körbelengi egyfajta homály. Mi is pontosan az Asperger-szindróma? Autizmus, vagy csak nagyon hasonlít rá, de nem pont az? Az Aspergeresek azok a maguknak való csodabogarak lennének, akik valójában született zsenik? Vagy azok, akik szociálisan gátlásosak és kicsit ügyetlenek?

Az Asperger-szindróma az autizmus spektrumzavar része (a jelenleg érvényben lévő DSM-V diagnosztikai kézikönyvében már nem képez önálló kategóriát). Abban különbözik az úgynevezett klasszikus értelemben vett autizmustól, hogy az ebben érintett személyek beszédfejlődése nem megkésett, hanem normál ütemben zajlik – így koruknak megfelelően megtanulnak hangokat, majd szavakat kiejteni, mondatokat megfogalmazni.

Azonban a megfelelő verbalizáció nem egyenlő a kommunikációval: az Asperger-szindrómával élők ugyanolyan nehézségekkel küzdenek a szociális interakciók kezdeményezése, fenntartása és szabályozása terén, mint a megkésett beszédfejlődésű társaik.

A beszédfejlődés eltérő ritmusán és módján kívül ugyanúgy megjelennek esetükben is azok a jellegzetességek (mint például az eltérő perceptuális működés), amelyek egy autizmussal élő személyre is jellemző.

Az elmaradt diagnózis

A magasan funkcionáló autisták és Asperger-szindrómások esetében sajnos nem ritka, hogy csak kamaszként vagy felnőttként kapják meg a diagnózist, melynek hiányában nemcsak hogy nem jutnak hozzá azokhoz a kezelésekhez és terápiákhoz, melyek lehetővé teszik azt, hogy felnőttként minél teljesebb és önállóbb életet élhessenek, hanem identitásuk és pszichés jóllétük is jelentős mértékben sérül.

Az autizmus felismeréséhez és a diagnózishoz vezető út több tényező miatt is lehet hosszú és akadályokkal teli – ezeket teljes körűen sajnos nem áll módunkban bemutatni jelen írásunkban. A lehetséges okok közül a következőkben egy olyan jelenséget szeretnénk ismertetni, mely a beszámolók alapján meglehetősen gyakori jelenség, és mivel nem tudatos, hanem automatikusan végbemenő folyamat, ezért nehéz időben észlelni.

„Mindig elrejtem magam, ha emberek között vagyok”

Az átlagos vagy átlag feletti intelligenciával rendelkező gyermekek esetében gyakori jelenség az, hogy bizonyos szociális normáknak való megfelelés érdekében megtanulják elrejteni tüneteiket, így azok gyakorlatilag láthatatlanná válnak. Megtanulhatják azt, hogy ami számukra önazonos és természetes megnyilvánulás, az helytelen és nem elfogadható, ezért helyettük el kell sajátítaniuk olyan viselkedési módokat, melyek során rendkívül kellemetlenül érzik magukat, de az elvárások miatt mégis alkalmazniuk kell őket. Ilyen szabály például az, hogy udvariasnak, önzetlennek és érdeklődőnek kell lennünk, ha beszélünk valakivel, a másik szemébe kell néznünk, közben pedig nem szabad furcsa mozdulatokat tenni a kezünkkel – a fejünket ütögetni meg pláne nem.

Az előadásában Carrie elmeséli azt is, hogy hiába tanulta meg, hogyan létesítsen szemkontaktust úgy, hogy az még számára is komfortos legyen, vagy hogyan palástolja szorongását és működjön megfelelően, sablonokba és formalitásokba kapaszkodva egy szociális helyzetben, belül még ugyanolyan zavart és bizonytalan maradt. Példaként hozza azokat a sztereotip és repetitív mozgásokat, mint a kézrepdesés vagy a fej ütögetése, melyek szerinte az autizmussal élők számára nélkülözhetetlenek, igazi mentőövként tudnak szolgálni például szorongásuk csökkentésében:

„Mivel ezek a mozdulatok szociálisan nem elfogadhatóak, nagyon korán megtanultam elrejteni őket mások elől. Megtanultam magamban tartani egészen addig, amíg a saját szobámban nem lehettem egyedül, ahol nyugodtan ringatózhattam, ugrálhattam, repkedhettem és ütögethettem a fejem.

[…] Ez az elfedés nem egy tudatos törekvés, hanem annak a folyamatos ismétlésnek az eredménye, ami arról szól, hogy mi az, amit nem csinálhatsz. Az elfedés a valódi énünk és az egyedi hangunk elrejtése, amit önmagunk egy szociálisan jóval elfogadhatóbb verziójával helyettesítünk. Az elfedés kimerítő. Éppen most is, és mindig elfedem magam, amikor emberek között vagyok […] Megtanultam elfedni az autizmusomat és a valódi énemet, mivel ezt tanították a szüleim, a tanáraim és a barátaim. Fogalmuk se volt, hogy mire is kértek, de én mindenesetre megtettem. Akkor nem tudtam, ez a későbbiekben milyen veszélyes is lesz számomra.”

A diagnózisok útvesztőjében

Hiába jutnak el az autizmussal élők bizonyos tüneteik miatt szakemberhez, az elfedés miatt – ami nem szándékos tettetés, inkább egyfajta önvédelmi mechanizmus  – olykor még bennük sem merül fel az autizmus gyanúja, mivel úgy tudnak teljesíteni az interjúkon és a kérdőíveken, hogy az alapján kizárható az autizmus diagnózisa – mivel megtanulták, hogyan kell, hogyan reagál és viselkedik egy normálisnak mondott személy. Helyette gyakran kapnak olyan diagnózisokat, melyekkel lehet, hogy vannak közös vonások és élmények, de nem fedik le azt a komplex állapotot, mellyel együtt élnek.

A téves diagnózist követően olyan ellátásban részesülhetnek, ami valójában nem segít rajtuk, csak még inkább elveszettnek, kétségbeesettnek és bizonytalannak érezhetik magukat, valamint erősítheti bennük azt a hitet, hogy nincs megoldás és kiút.

Carrie is több téves diagnózist kapott kamaszkorától kezdve, melyek csak fokozták szenvedését és reménytelenségét – evészavara alakult ki, folyamatosan szorongott és többször is megkísérelt öngyilkosságot:

„Az autizmusom sikított, hogy meghallják végre, de minél hangosabban kiáltott, annál több téves címkét kapott: bipoláris zavar, borderline személyiségzavar, depresszió, kevert szorongásos zavar.”

Hallatni az egyedi hangot

Tíz év küzdelem után a lány végül elkezdett jobban figyelni önmagára, és megengedte magának azokat a megnyilvánulásokat, melyek természetes módon jelentek meg nála. Így előjöhettek azok a nehézségek és tünetek, melyek elvezették őt és az orvosait az autizmus lehetőségéhez.

Fontos látnunk, hogy a diagnózis az autizmussal élők számára nem “ellenség”, vagy sorscsapás, amit követően minden összeomlik. Gyakran sokkal inkább magyarázatot, megkönnyebbülést jelent, hiszen fény derül arra, hogy az autizmusuk miatt észlelnek, éreznek és viselkednek másként, mint azok a már emlegetett többiek, a rejtélyes átlag. Végre a helyére tudják tenni azt a darabot a mozaikból, melynek hiányát mindig is érezték, nevet kaphat az eddig rejtett különbség, és megmutathatják azt, milyen is az ő egyedi hangjuk. 



SEGÍTS, HOGY MI IS SEGÍTHESSÜNK!

Úgy érzed, ezt a cikked neked írták? Ez nem véletlen! A Pszichoforyou az olvasókról szól, és az olvasóink támogatásával működik. Ha szeretnél még sok hasonló írást olvasni, támogass minket! MEGNÉZEM

Szólj hozzá!

Szerző

Brunner Zsanett Anna
Pszichológus és elfeledett esztéta, aki nehezen ír magáról tőmondatokban. Amiben mindig is biztos volt, hogy szeretne írni, és az emberi lélek finom rezdüléseit felfedezni. Számára az a minden, ha gyöngyöt dobálhat és a semminek örülhet. Folyton zsonglőrködik az idővel és a nagy kérdésekkel, de nem adja fel. Hiába tagadja, örök idealista marad. Meg a nagyon rossz vicceket is szereti.
És ezt olvastad már?

Pin It on Pinterest

Share This