„Én még ma is minden nap ott állok az inkubátor mellett” – Ma van a Koraszülöttek Világnapja

Apró ujjak, műanyag csövek erdejében mocorgó parányi testecskék – a legtöbbünkben ez a kép merül fel, ha meghalljuk a szót: koraszülött. A mai napon, november 17-én lilába bújik sok-sok ember, és lilába borulnak a kivilágított épületek; a Koraszülöttek Világnapján a legkisebbeké, az ő és a családjuk küzdelméé a figyelem. Látjuk őket, hallunk és olvasunk róluk, de mennyit tudunk vajon arról, mi történik az inkubátoron belül és kívül? Mi vár egy korán útnak induló kis életre – és azokra, akik kísérik őt?

Koraszülöttnek a terhesség 37. hete előtt világra jött babákat nevezzük, illetve azokat, akik, bár időre születtek, súlyban nem érik el a 2500 grammot. A koraszülött babák azonban nem csupán a méreteikben különböznek időre született társaiktól: számos tekintetben éretlenebbek, és az sem ritka, hogy az életben maradáshoz orvosi segítségre is szükségük van.

Koraszülöttek régen és most

A koraszülött szó említése a legtöbbünkben szinte azonnal magával hívja az orvosi segítség köztudatban élénken élő eszközének képét. Az inkubátor koncepciója az 1850-es évek közepén bukkant fel elsőként az orvosi szakirodalomban, a korabeli baromfikeltetők működésének nyomán. A történetének egyik leghíresebb momentuma egy amerikai orvos, Martin Arthur Couney 1896-ban induló „akciója”, mely során az inkubátorban életben tartott koraszülött csecsemőket belépődíjért, kiállításokon tekinthették meg az érdeklődők. A belépődíjakat az orvos az inkubátorok fenntartására fordította, sok-sok kisbabát megmentve, akik enélkül nem maradhattak volna életben. Couney azonban sok koraszülött babát el is veszített – ahogy mára már tudjuk, elsősorban a nem megfelelő higiénia, és az anyatejes táplálás hiánya miatt.

„Ahogyan a maga korában az inkubátor számított furcsa újdonságnak, ma egyelőre az a különös, hogy egyre több neonatológus vallja, hogy az inkubátor inkább destabilizál, és jobb, ha a gyereket az anyja mellkasán hagyjuk, mert így sokkal biztosabbak lesznek az életfunkciói, és javul az önszabályozása a saját fiziológiai szükségleteit illetően”

– meséli Nagy Lívia, a Melletted a Helyem Egyesület alelnöke, aki maga is egy koraszülött kisfiú édesanyja. Az egyesület tagjainak célja, hogy a koraszülések számának csökkentése és a koraszülöttek egészséges túlélési arányainak javítása mellett átadják mindazokat az információkat, jó gyakorlatokat a koraszülött-ellátással kapcsolatban, amelyek szakembereknek, szülőknek és gyermekeknek egyaránt létfontosságúak lehetnek. És – ahogyan az adatok és a tapasztalatok mutatják – ezzel bizony nem kis feladatra vállalkoztak.

PICi adatok

„Bár egyre szebbek a statisztikák, a számok még mindig azt mutatják, hogy a koraszülés szinte minden családot érint valamilyen módon. Magyarországon ma körülbelül minden tíz-tizenegyedik gyerek koraszülöttként jön világra. A többségük a terhesség 31-32. hetében érkezik, és nagy eséllyel egészségesen fejlődik tovább, ám évente csaknem 1500 olyan baba születik, akinek a súlya nem éri el az egy kilogrammot” – sorolja az adatokat Nagy Lívia.

A koraszülött babák túlélésének, illetve későbbi egészséges fejlődésének záloga az, hogy a születésük után megfelelő ellátásban részesülhessenek. Ezt a célt szolgálja a PIC-ek, azaz a perinatális intenzív centrumok működése: ezeken a kórházi osztályokon speciálisan képzett szakemberek csapata dolgozik egyesült erővel azért, hogy a koraszülött gyerekek állapota a lehető legtöbbet javuljon. Ez munka azonban sokkal többről szól, mint a megfelelő műszerek működtetéséről.

Az utóbbi évtizedek tapasztalatai és kutatási eredményei ugyanis azt mutatják, hogy a koraszülött-ellátásban zajló munka akkor lehet igazán sikeres, ha a folyamatoknak a koraszülött babák szülei is aktív részeseivé válnak, például a WHO, az Egészségügyi Világszervezet által is ajánlott kenguru-módszerrel (azaz a szülő és a baba bőr-bőr kontaktusának fenntartásával), vagy az anyatejes táplálással.

Az ajtó, ami csak belülről nyílik

Bármilyen egyértelmű is azonban az adatok alapján, hogy ezek a gyakorlatok valódi áttörést jelentenek a koraszülött babák gondozásában, a rendszer lassan változik, így ma sem ritka az olyan PIC, ahol a szülők nemhogy nem vehetik kézbe a gyermeküket, de naponta csak meghatározott ideig láthatják őt.

Nagy Lívia

„Amikor Edi, a kisfiam a születése után az intenzíven volt, én naponta kétszer 20 percet láthattam, hozzá sem érhettem, egyáltalán semmilyen kapcsolatom nem volt vele” – emlékszik vissza Nagy Lívia. „A folyosóról nem tudtam eljönni, képtelen voltam őt otthagyni, de nem tudtam hozzá bemenni, hiszen egy olyan ajtó mögött volt, ami kizárólag belülről nyitható. Egy hihetetlenül medikalizált közegben voltunk, ami folyamatosan azt közvetítette felém, hogy ‘kívül tágasabb, ha eddig nem tudtad megtartani ezt a gyereket, akkor majd mi meggyógyítjuk, gyere vissza, ha meggyógyult’. Ezeket a szavakat ugyan soha senki nem mondta ki, de a környezet, a kommunikáció, és a tehetetlenség, hogy nem jutok oda a saját gyerekemhez, engem végtelen módon traumatizált.”

Koraszülött szülő születik

Lívia története sajnos távolról sem egyedi. Vele együtt évente sok száz koraszülött baba szülei élik meg, hogy egy egyébként is hatalmas testi-lelki igénybevételt jelentő helyzetben nem csupán a pszichés támogatást kell nélkülözniük, de sokszor a közvetlen környezetük részéről érkeznek újabb és újabb nem várt terhek.

„Nemzetközi szinten megfigyelhető, hogy egyre szebb a koraszüléssel kapcsolatos kommunikáció, ám Magyarországon még mindig él az a fajta retorika, hogy a koraszülés valamiféle népbetegség, ami kifejezetten a szülők hibája” – mondja a szakértő.

„Ha megnézünk például egy reklámot, az azt sugallja, hogy amíg az anya jól van, addig a baba is jól van. Aztán ha a mama hirtelen nincs jól, mindenkinek az az első kérdése, miért nincs jól, és mit tett, ami miatt ez történt…

Hiába tudjuk, hogy toxémia, fertőzés áll a háttérben, amiről nem tehetünk, ezek a kimondott-kimondatlan kérdések mindig megbolygatják az ember lelkét. Ott állsz az inkubátor mellett, látod azt a párszáz grammos gyereket, akiből mindenhonnan csövek állnak ki – úgyis saját magadat hibáztatod, ahogyan én is tettem.”

Egyedül, ketten

„Azóta eltelt 13 év, de a helyzet sok szempontból változatlan. Az egyesülettel négy éve azon dolgozunk, hogy átadjuk, milyen jó gyakorlatokat lehetne átemelni a magyar ellátásba. Ezek a személyzet munkáját is könnyebbé tennék, hiszen ők is szenvednek, még akkor is, ha erről a nagyon machiavelliánus módszerekkel működő egészségügyben nem szabad beszélni. A koraszülött-ellátásban kiégett szakemberek, orvosok, nővérek dolgoznak, ami rendkívül veszélyes – ráadásul inkompetens szülőkkel, ami a gyerek számára a legveszélyesebb, hiszen úgy kerül haza a baba, ahogy az én esetemben is: hogy az anyja nem érzi úgy, hogy képes őt ellátni” – folytatja a történetet Nagy Lívia.

„Annak ellenére, hogy a fiam születésekor már egy nyolcéves kislány anyukája voltam, illetve nem mellesleg gyermekápoló is, rettegtem a saját gyerekemtől. Nem mertem aludni, folyton figyeltem, lélegzik-e még, állandó feszültségben éltem, és Dr. Google volt a legjobb barátom. Egy koraszülött születésekor nem csak aranyóra, hanem aranyhetek, aranyhónapok maradnak ki, amit irtózatosan nehéz pótolni.

Nem volt köztünk testi kontaktus, kötődés, nem alakult ki az az intimitás, aminek anya és gyermeke között lennie kell. 16 hónapos volt a kisfiam, amikor tényleg éreztem, hogy ő az enyém. Addig az ápolónője voltam, el kellett látnom, egyik feladat jött a másik után, de az, hogy merjek iránta bármit érezni – eddig tartott.”

Traumatizált család

Miközben tehát az inkubátorok elszigetelt burkában gyakran az életért, a következő levegővételért küzd egy koraszülött baba, a szüleire egy hasonlóan kétségbeesett harc megvívása vár az intenzív osztályok falain belül és kívül is. A küzdelem pedig nem ér véget a várva várt hazatéréssel sem, hiszen a koraszülést követően a család új kihívásokkal szembesül.

„Az egyesületünknek nem csupán az a célkitűzése, hogy a koraszülött gyerekek életben maradjanak, hanem hogy minőségi életet éljenek, hogy egészségesen jöjjenek ki abból a – ahogy én, jobb szó híján hívom – pokolból. Ebből a pokolból pedig a szülők sem jönnek ki ép lélekkel, bármennyi időt töltöttek is ott. Egy szülő, egy család élete az alapoknál remeg meg, amikor egészséges kisbabáról álmodoznak, boldog babavárás közben, majd történik valami, és ők hirtelen ott állnak, a gyerekük életéért imádkozva” – mondja Nagy Lívia.

„Egy svéd kutatás szerint egy koraszülött érkezése után a házasságok jelentős része az első tíz évben felbomlik, egy francia eredmény szerint pedig ez az arány 84%-ra nő, ha a gyerek sérült vagy halmozottan sérült a koraszülés következtében.

A kapcsolat nem bírja el a traumát, ami feldolgozatlan marad, hiszen semmilyen pszichés támogatás nincsen a koraszülött intenzív osztályokon, ami segítené a szülőket. Mivel a személyzet sem részesül ilyenben, az ő feszültségük is a szülőn csattan, általában az anyán, mert az apa a látogatási idők miatt sokszor be sem jut a saját gyerekéhez, csak hétvégén. Már ha egyáltalán beengedik.”

„Nincs is semmi baja”

Az édesapák, amellett, hogy a jelenlétük hiánya hatalmas űrt jelent a koraszülött intenzív osztályokon, egy másik fontos szerepet is betöltenek. Egy koraszülött baba érkezése sajátos, beszűkült helyzetet teremt, amelyben az anya sokszor kizárólag a gyermekére koncentrál (akár a saját gyógyulása rovására is). Mivel ezt a beszűkültséget tovább fokozza, hogy sok PIC-en csak az édesanya maradhat a baba mellett, az apákra hárul az a feladat, hogy kommunikáljanak a tágabb családdal. Az információ szűrése, átadása azonban nem egyszerű, és ez a későbbiekben újabb nehézségeket eredményezhet.

„Gyakori helyzet, hogy a szülők hazaérkeznek a gyerekkel, aki addigra már 2-2,5 kiló, önállóan lélegzik, hiszen így hagyhatja el az intenzív osztályt – és a család meglepődik az egészséges, vagy annak tűnő baba láttán. Mindenki azt mondja: hiszen nincs is ennek a gyereknek semmi baja. Miért kellett ennyire aggódni, felfújni? Ekkor az anya, aki ott állt heteket, hónapokat az inkubátor mellett, és sírt, küzdött, könyörgött, mindent megtett, hirtelen nagyon izolálva, egyedül érzi magát”

– mondja Nagy Lívia. „A koraszülött utógondozásból fájdalmasan hiányzik a család, a nagymamák, de akár a barátok is, akiket szintén nem engednek be az intenzívre, így nem tudják, honnan megy haza ilyenkor az anya.”

A társas támasz kétélű fegyvere

A tágabb család, a barátok támogatása, különösen felkészültséggel párosulva sokat jelenthetne a koraszülött babák szüleinek. Mivel azonban ez a támasz – a fenti okok miatt – gyakran hiányzik, a szülők sokszor egymás között, hasonló helyzetben lévő sorstársakkal osztják meg a kérdéseiket és a kétségeiket, különösen, ha felmerül annak a lehetősége, hogy a koraszülött gyermekük az átlagostól eltérő ütemben fejlődik. A szülőcsoportoknak, akik különböző fórumokon találkozhatnak és beszélgethetnek, számos előnyük van, ám – ahogy Nagy Lívia is figyelmeztet – itt sem árt az óvatosság.

„Sokszor a tehetetlen segíteni akarásból fakadnak azok a kétes értékű tanácsok, mint például a ‘higgy benne, hogy minden rendben lesz’, vagy az ‘ismerősöm kislányával is ez volt, és semmi baja’. Én a saját, halmozottan sérült kisfiam példájából is tudom, hogy az ember sokszor legszívesebben homokba dugná a fejét, ha arra mutató jeleket lát, hogy a gyereke fejlődésével valami nincs rendben.

A bizonytalanságnál azonban még mindig jobb biztosat tudni, kompetens szülőnek érezni magunkat, aki a gyereke érdekeit képviseli, nem a saját félelmeiét. Az egyesületünk saját szülőcsoportjában mi szakemberekkel együttműködve kommunikálunk, válaszolunk a kérdésekre, hogy megelőzhessük a bajt.”

Mellettük a helyünk

Egy koraszülött baba érkezése mindenképpen egy rettentően nehéz és fájdalmas helyzet. Nehéz a babának, a szülőknek, a családtagoknak és a barátoknak, az egészségügyi dolgozóknak, és azok számára is, akik a jó gyakorlatok átadásáért, változásokért harcolnak. Nem csupán ma, a Koraszülöttek Világnapján, hanem minden más napon emberfeletti küzdelmet vívnak ők – köztük Nagy Lívia, a Melletted a helyem Egyesület tagjai és még sokan mások.

„Egy szakmai konferencián merült fel nemrég, hogy ki hogyan táplálja a lelkét – nos, azt feleltem, én azzal, hogy ott ülök közöttük” – meséli Nagy Lívia. „Én nem tudok a PIC-ből elszakadni, ma is ott állok az inkubátor mellett minden nap, minden pillanatban, amikor ránézek a kisfiamra. Nekem a tanulás, tapasztalatátadás a töltődés. Hinni abban és elmondani, hogy a szülőnek minden pillanatban ott van a helye a PIC-en. Egy 25-26 hétre született gyerek az ellátása alatt több mint 1100 fájdalmas beavatkozáson megy keresztül a PIC-en töltött 2-3 hónapban. Gondoljunk bele: azt sem olyan régen vesszük figyelembe, hogy az újszülöttek érzik a fájdalmat, hát akkor még a koraszülöttek, akik az idegrendszerük fejletlensége miatt még intenzívebben… Mindent meg kell tenni azért, hogy nekik a lehető legkevesebb fájdalmuk legyen. Az anyai érintés, a szoptatás, az anyatej az egyik legideálisabb fájdalomcsillapító. Ha az kevés, akkor adjunk nekik fájdalomcsillapítót a lehető legideálisabb körülmények között: az édesanyjuk-édesapjuk karjában. Minden szülőnek elmondom: harcolj azért, hogy ott lehess a gyerekeddel, nem azért, mert a családbarát szülészet szép ideológia, hanem azért, mert szüksége van rád.”

A Melletted a helyem Egyesületről itt olvashatsz bővebben.