Egy évek óta fennálló testi tünet már igenis lelki probléma is – A krónikus betegségek pszichológiája

A mai napon, április 7-én ünnepeljük az egészség világnapját, ami lényegében az Egészségügyi Világszervezet (WHO) „születésnapja”, idén egészen pontosan a hetvenötödik. A világnapon jellemzően sok olyan tartalommal találkozhattok, amik az egészség és annak megőrzésének fontosságára hívják fel a figyelmet; a WHO maga is minden évben választ egy olyan témát, amire különösen nagy hangsúlyt helyez ezen a napon. Én azonban nem erről szeretnék ma írni nektek. A mai napon arra szeretnélek megkérni benneteket, hogy gondoljatok azokra, akiknek az egészség vagy már csak távoli álom, vagy legalábbis erősen relatív fogalom: a krónikus betegségekkel élőkre.

Krónikus betegségeknek azokat az állapotokat nevezzük, amik a tudomány mai állása szerint nem gyógyíthatók, de megfelelő terápiával, életmódváltással kezelhetők. Biztosan neked is rögtön eszedbe jut néhány: gondolhatsz szív- és érrendszeri problémákra, mozgásszervi panaszokra, diabéteszre. De akár cöliákiára, Crohn-betegségre, endometriózisra – és még hosszan sorolhatnánk őket.

Az egész világon nagyon nagy, és egyre nagyobb számban élnek olyanok, akiket érint legalább egy, de akár több krónikus betegség valamilyen tünete. A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) 2019-es adatai szerint a teljes magyar lakosság csaknem fele, pontosan 48%-a számolt be arról, hogy van krónikus, legalább 6 hónapja fennálló, vagy a későbbiekben valószínűsíthetően legalább ugyanennyi ideig tartó betegsége.

„Mélyen beteg” emberek

 A krónikus betegségeket jellemzően azért szokás emlegetni, mert a diagnosztizálásuk és a kezelésük jelentős anyagi terhet ró a világ társadalmaira. Nemcsak azért, mert maguk a terápiák lehetnek költségesek, hanem azért is, mert a krónikus betegséggel élők nagy részének idővel átalakul az addigi életvitele, csökken a munkabírásuk, megváltozik a munkaképességük.

Mindamellett, hogy ez valóban óriási problémát jelent az érintetteknek és a szűkebb-tágabb környezetüknek is, a krónikus betegségekről nem csak emiatt lenne érdemes többet beszélnünk. Amiről ugyanis jóval kevesebb szó esik, az az, hogy pszichésen mennyire megterhelő egy krónikus betegséggel együtt élni.

Arthur W. Frank nagyon találóan „mélyen” betegnek nevezi azokat az embereket, akik valamilyen hosszan tartó krónikus betegséggel élnek együtt. Frank szerint egy betegség akkor tekinthető „mélynek”, azaz úgynevezett „deep illness”-nek, ha hatással van a döntéseinkre és az identitásunkra. „Mindig ott van a beteg számára, és a beteg úgy éli meg, hogy mindig ott is lesz. Ha átmenetileg a tudat számára hátterébe szorul is, csak időlegesen”

– írja Frank.

(Ki)fordított pszichológia

Pszichológusként sok „mélyen beteg” embert kísértem már az útja egy-egy szakaszán. Többféle betegséget, sok különböző személyiséget és élethelyzetet ismerhettem meg közelebbről ezekben a folyamatokban, két dolog azonban minden esetben közös volt. Az egyik, hogy mindig csodálattal töltött el, micsoda erővel és kitartással mennek előre nap nap után. És ez nem azt jelenti, hogy nem akadtak mélypontok, krízisek, sőt: sokszor éppen az a bátorság volt lenyűgöző, amivel ezeket is meg merték élni és érezni.

A másik közös pont azonban már kevésbé lelkesítő. Kivétel nélkül mindannyian szembesültek ugyanis a környezetük részéről olyan reakcióval, amit bántó, fájó élmény volt megkapni.

„Az ilyen bőrbajok mindig azt jelentik, hogy valakinek kötődési zavarai vannak.”

„Nem lehet, hogy nem is akarsz igazán meggyógyulni, mert így nyugodtan pihengethetsz itthon?”

„Cukorbeteg csak az lesz, akit túlszerettek a szülei. Nem ez a bajod neked is igazából?”

„Szerintem te nem beteg vagy, csak nem tudod elfogadni, hogy az élet kemény, és menekülsz a nehézségek elől.”

„Hát, én elgondolkodnék a helyedben, hogy MIT nem tudok megemészteni, tudod, ami nem kaja, hanem ilyen lelki dolog…”

Ezeket a mondatokat szó szerint idéztem fel most nektek – a teljesség igénye nélkül, mert jóval többet említhetnék még.

Sok hasonló megjegyzés van, aminek a gyökere nem feltétlenül rosszindulat, inkább egyfajta segítő szándék, mintha az illető azt gondolná, „ha szembesítem ezzel, jobban lesz”. Gyakran van mögöttük egy amolyan megfejtési vágy is, mondván, „mindennek lelki oka van”, amit csak fel kell ismerni, és máris egyenes az út a gyógyulás felé.

Egy külön cikket is megtöltene (ha szívesen olvasnátok erről, jelezzétek bátran!), ha részletesebben kibontanám, miért túlegyszerűsítő a fenti hozzáállás, ezért most röviden csak annyit mondok: ez az, ahol sokszor fordítva ülünk a lovon. A testi és lelki tünetek kölcsönhatásainak, összefonódásának valóban szép szimbolikája lehet – a krónikus betegségek esetében azonban nem ez a „lelki oldal” az, amivel kívülállóként foglalkoznunk kellene.

Test és lélek

Egy krónikus betegnek nagyon nagy szüksége lehet arra, hogy a környezete támogassa az állapotával való megküzdésben, különösen ami a megküzdés lelki oldalát illeti. Nem arra, hogy a betegsége „lelki okait” boncolgassuk, vagy kétes hátterű csodagyógymódokat erőltessünk rá. Hanem arra, hogy fel- és elismerjük, hogy egy krónikus betegség tünetei, és azok mindennapi menedzselése lelkileg is legalább olyan megterhelő, mint testileg.

Miért hangsúlyozom ezt ennyire? Sok krónikus beteg megkapja, hogy „nem is látszik, hogy valami bajod van”. Attól azonban, hogy egy betegségnek nincsenek feltétlenül a külvilág számára is jól látható jelei, még nem jelenti azt, hogy nem okoz szenvedést.

Suta hasonlat, de ha voltál már influenzás, és emlékszel az orrfolyáson és a tüsszögésen kívül azokra a tünetekre, amik olyan igazán nyomasztóvá teszik a betegség napjait, mint például az izom- és ízületi fájdalmak, a fáradékonyság, erőtlenség, levertség – nos, akkor valószínűleg el tudod képzelni, milyen nehéz lehet akár minden egyes napodon ezeket, vagy még fájdalmasabb, kellemetlenebb szimptómákat megélni.

Képzeld el, milyen lehet ezekkel a tünetekkel felkelni, ellátni magadat, adott esetben a családodat, dolgozni menni, egyáltalán – élni az életedet, miközben akár folyamatos diszkomfortnak vagy fájdalomnak vagy kitéve.

A krónikus betegségekről általában elmondható, hogy befolyásolják a kognitív működést, az érzelmek feldolgozását, a stresszes életeseményeknek és viszontagságoknak való kitettséget. Kihatnak az egyéb társbetegségek orvosi és pszichológiai kimenetelére, de még a beavatkozások és terápiák alakulására is. Maga a diagnózissal való szembesülés önmagában is egyaránt hordozza a krízis, a gyászreakció és a trauma jellegzetességeit – hiszen kisebb vagy nagyobb mértékben a korábbi életünk elvesztésével jár együtt.

Egy krónikus betegnek gyakran teljesen meg kell változtatnia az életmódját, el kell sajátítania az állapota karbantartására szolgáló módszereket; vizsgálatokra, kontrollokra, kezelésekre kell járnia, megbirkóznia a tünetekkel… Nem csoda, hogy a veszteség élménye mellett sokszor megjelenik náluk a tehetetlenség, reménytelenség érzése, de akár a szorongás vagy a depresszió is, ami tovább ronthatja az állapotukat és az életminőségüket.

Miért segítsünk?

Ez az a bizonyos lelki oldal, amire korábban utaltam, és lényegében ez az, amivel külső szemlélőként elsősorban dolgunk van. Egy évek óta fennálló testi tünet már igenis lelki probléma is, és a krónikus betegségek csak akkor kezelhetők igazán hatékonyan, ha az érintettek minden oldalról kapnak támogatást.

Egy ideális világban persze az lenne a legjobb, ha sokkal érzékenyebben és sokkal nagyobb segítő szándékkal fordulnának a krónikus betegek felé a munkahelyek, egészségügyi intézmények is – erre időről időre láthatunk is néhány szép példát. Addig is azonban, amíg nem jönnek nagyobb rendszerszintű változások ezen a téren, fontos, hogy a saját, egyéni keretünkön belül mi is megtegyük, amit tudunk és amit szeretnénk.

Hogy miért?

Egyre több kutatás igazolja, hogy társas támogatás megléte idővel jótékony hatással van a krónikus betegek egészségi állapotára.

Egy különösen beszédes eredmény szerint az erős társas kapcsolatokkal bíró személyek túlélési esélye 50%-kal magasabb magányos vagy rossz kapcsolatokkal rendelkező társaikénál. Meghatározó faktorként azonban nem a házastársi vagy élettársi kapcsolat van jelen, hanem a társadalmi beágyazódás, a szerteágazó, többrétű társas kapcsolatok megléte vagy hiánya. Vagyis: a megtartó kapcsolatok és a valódi társas támogatás szó szerint életet menthet.

Hogyan segíthetek?

• Tájékozódj!

Keress hiteles forrásokat, és olvass utána a betegségnek! Tudj meg róla minél többet – de ne azért, hogy meggyőzd az érintettet, hogy a tejmentes diéta lesz a tuti az ő számára. Hanem azért, hogy jobban megértsd, mivel jár együtt az állapota, és hogyan tudod – ha szüksége van rá – támogatni abban, hogy megküzdhessen a nehézségekkel.

• Érdeklődj!

Nagyon fontos, hogy ha krónikus beteg ismerősöd vagy családtagod van, ne hagyd elszigetelődni, különösen akkor, ha az állapota kifejezetten hajlamosíthat erre (ilyenek például az emésztőrendszeri megbetegedések, mozgásszervi problémák, de a szégyen megélése miatt a bőrt érintő betegségek is). Nem kell erőltetned a találkozást, de ne feledkezz meg arról, hogy rendszeres időközönként „becsekkolj”! Egy telefonhívás, vagy egy érdeklődő üzenet is rengeteget jelenthet ilyenkor.

• Kérdezz!

Ha szeretnél jól segíteni, a leghasznosabb, amit tehetsz, ha megkérdezed a másikat, mire van szüksége, és hogyan tudod támogatni az adott helyzetben. Légy nyitott a lehetőségekre! Lehet, hogy olykor az a legjobb segítség, ha elkíséred egy vizsgálatra, máskor pedig elég a gesztus, hogy jelzed, elérhető vagy, ha szükség van rád.

• Hallgass figyelmesen!

Szintén segítő szándékkal, de sokszor mondunk olyasmit, ami rosszuleshet vagy bagatellizálásnak hathat („Ó, nyugi, nagymamámmal is ez volt, és ma is átugorja a kerítést!”). Semmi baj, ha úgy érzed, nem tudsz okosat vagy megnyugtatót mondani. A legtöbbször bőven elég, ha érdeklődsz, és valóban figyelsz arra, amit a másik meg szeretne osztani veled.

• Tartsd tiszteletben a határait!

Fontos tudatosítanunk magunkban, hogy nem biztos, hogy mindenki számára komfortos, hogy részletekbe menően beszéljen a tüneteiről vagy az állapotáról. Van, amikor az idő vagy a hely sem alkalmas erre (nem célszerű például az irodai konyhában érdeklődni a kollégánktól a legutóbbi tükrözés eredményéről). A legjobb, amit tehetsz az, ha általánosan érdeklődsz, és engeded, hogy a másik annyit osszon meg veled, amennyit szeretne.

+1

Ne feledkezz meg önmagadról sem! Egy családtag vagy barát, kolléga krónikus betegsége nem csak az érintettnek, de azoknak is megterhelő, akik kapcsolatban állnak vele. Figyelj az érzelmeidre, szánj időt az öngondoskodásra, a pihenésre (akkor is, ha egyszerre csak rövidebb szakaszokban van módod rá)!

Sokszor mondják: az egészséget akkor értékeljük igazán, amikor már elveszett. A krónikus betegségek megélésének nem kizárólag sötét árnyalatai vannak. Sokan számolnak be arról is, hogy úgy érzik, fejlődött a személyiségük, megküzdési módjaik a diagnózist követően. Ahhoz, hogy ezt minél többen így érezhessék, nagyon fontos, hogy megismerjük a „mély betegségekkel” élők mindennapos küzdelmeit, és mellettük legyünk, amikor szükségük van ránk.

Felhasznált irodalom:

Kerekes Zs.,Varga J.: Személyiségfejlődés és reziliencia, krónikus betegségek ellátásának lélektani alapelvei. Pécsi Tudományegyetem; Dialóg Campus Kiadó-Nordex Kft., 2016.

Ocsovszky Z., Rafael B., Martos T., Csabai M., Bagyura Z., Sallay V., Merkely B.: A társas támogatás és az egészséges életmód összefüggései. Orvosi hetilap, 161(4), 129–138. 2020.

Pintér Judit Nóra: A krónikus betegségek lélektana – Válság és megújulás. L’Harmattan Kiadó, 2018.

Urbán Róbert: Az egészségpszichológia alapjai. ELTE Eötvös Kiadó, Budapest, 2017.