Azt hiszem, mindenkivel előfordult már, hogy amikor tükörbe nézett reggel, legszívesebben visszabújt volna az ágyba, hogy a fejére húzza a takarót. Meg talán még egy papírzacskót. Esetleg egy vödröt. A napunk olyankor is indulhat nehezen, amikor “csak” a fáradtság, kialvatlanság nyomait látjuk az arcunkon – ezt a rossz érzést azonban megsokszorozza, ha mindemellett valamilyen bőrproblémával küzdünk.

“Nekem tényleg sok olyan pont volt az életemben, amikor komolyan fontolóra vettem, hogy olyan munkát keresek, ahol soha senkinek nem kell látnia az arcomat” – meséli Viki. A huszonéves lány a gimnázium utolsó éve óta küzd atópiás dermatitis-szel; egy krónikus, gyulladásos bőrbetegséggel, ami a test különböző pontjain megjelenő vörös, hámló és viszkető foltokat okoz.

“Úgy néztem ki, mint aki megégett”

Az atópiás dermatitis-t sokáig gyerekbetegségnek, amolyan “majd kinövi” problémának vélték, ám időközben kiderült, hogy serdülő- és felnőttkorban is sokak életét megnehezítheti. Becslések szerint napjainkban a felnőttek 15-30%-át is érintheti az atópia tüneteinek megjelenése, enyhébb-súlyosabb formában. A betegség úgynevezett akut, “fellángoló” szakaszában a bőrön akár mélyvörös, egyenetlen felszínű, fájdalmas foltok is megjelenhetnek, ami rendkívül kellemetlen az atópiás dermatitis-ben szenvedők számára – és nem csupán a viszketés miatt.

“Úgy néztem ki, mint aki összeégett valami szörnyű balesetben… Bárhová mentem, éreztem, hogy az emberek megbámulnak, sokan rá is kérdeztek, mi történt velem. Szörnyű volt”

– Viki esetében a dermatits jelei perioralis területen, azaz az orra és a szája körül bukkantak fel. “Képzeld el, milyen az, amikor valamit mindennél jobban szeretnél elrejteni, eltitkolni, de képtelen vagy, mert éppen a legszembetűnőbb testrészeden van. Ez nem olyan, mint mikor a cellulitiszem miatt nem veszek fel rövidnadrágot, vagy hosszú ujjú felsővel takarok el egy anyajegyet. Az arcod mindig, mindenhol látszik – és az is, ami rajta van.”

A hullámvasúton rekedve

Viki esete nem egyedi: az atópiás dermatitis-ben szenvedők gyakran számolnak be arról, hogy a betegség jelentősen rontja az életminőségüket, negatív hatással van az önértékelésükre, sőt, a kapcsolataikra is. Bár az atópia nem fertőző, sokan, akik még nem találkoztak vele, annak vélik, és ezt olykor bizony a beteg tudtára is adják néhány keresetlen megjegyzéssel, ami tovább nehezíti azt a diszkomfort érzetet és stresszt, amit az akut szakasz tüneteinek megjelenése okoz. Az akut szakaszt követően az atópiás dermatitis jellemzően inaktív, azaz “köztes” fázisba lép át: a tünetek, a hámlás, viszketés, bőrpír ilyenkor enyhülnek, ám akár egyik napról a másikra, évszakról évszakra újra erősödhetnek, a kiszámíthatatlansággal újabb stresszt okozva.

“Amikor megkaptam az atópiás dermatitis diagnózist, azonnal olvasgatni kezdtem a témában. Tudtam, hogy sokan úgy élnek ezzel a betegséggel, hogy gyakran az egész testüket sebek borítják, én mégis irigyeltem őket, mert legalább eltakarhatta őket a ruhájuk. Ez az én esetemben nem volt lehetséges” – emlékszik vissza Viki.

“Az enyhébb időszakokban eleinte megnyugodtam kicsit, kevésbé éreztem azt a tehetetlen dühöt, a kétségbeesést, sokat segített, hogy a hegeket ekkor nagyjából elfedte a sminkem. De valahányszor újra fellángolt a betegség, egyre rosszabb állapotba kerültem lelkileg, és a lelkeden bizony nem segít egy jó alapozó.”

Stigma és szégyen

A bőrproblémák, a különböző bőrbetegségek nem csupán az akut szakaszokban jelentenek hatalmas stresszt és pszichés megterhelést az érintettek számára. A düh és a tehetetlenség, a kontrollvesztés érzése mellé, amelyről Viki is beszámol, gyakran társul erős szorongás, depresszió, és a kutatások szerint a szégyenérzet egy speciális formája. A dermatological shame-nek, azaz a bőrbetegségek okozta szégyenérzetnek két fajtája van. Az egyik az úgynevezett specifikus forma, amely a betegség tüneteinek egyfajta stigmaszerű, megbélyegzettségként való érzékelését jelenti, leginkább az akut időszakokban. A bőrbetegségek okozta szégyenérzet másik fajtája azonban még ennél is súlyosabb: a generalizált szégyen érzése nem csupán az aktuális tünetekre vonatkozik, hanem az egész személyiséget áthatja. Ebben az állapotban erősödik a stigmatizáltság érzése, a betegek visszataszítónak, nem ritkán undorítónak élik meg saját magukat, ami rendkívüli módon megnehezíti számukra a kapcsolataik fenntartását, és gyakran elszigetelődéshez vezet. Így történt ez Viki esetében is.

“Öt éve tartott a betegségem, egymást váltották a nehezebb és a könnyebb időszakok, de hiába nyugodott meg a bőröm időről időre, én már régen képtelen voltam rá. A leggyakrabban ismételt mondatommá vált a: Ne nézz rám!”

– idézi fel a lány. “Képes voltam a szüleimre, barátokra és a vőlegényemre, de még távolabbi ismerősökre is rákiabálni, ha úgy vettem észre, beszélgetés közben nem a szemembe néznek, hanem a hegeimet vizslatják. Úgy képzeltem, mindenki csak a piros foltokat látja rajtam, és undorodik tőlem. Nem akartam menni sehova, nem akartam találkozni, beszélni senkivel, csak elbújni egy sötét szobában, ahol senki nem látja, hogy nézek ki. Ekkor fejeztem be az egyetemet, rengeteg órát, sőt, vizsgákat is mulasztottam emiatt a bezárkózás miatt, és tökéletesen esélytelennek látszott, hogy valaha is elkezdhessem azt az életet élni, amiről mindig is álmodtam.”

Lelki sebek

Az atópiás dermatitis esetében nem csupán a bőr felszínén megjelenő fájdalmas, viszkető foltok jelentik a problémát: a betegség lelki sebeket is okoz, amelyeket legalább ugyanolyan fontos kezelni, mint a külső jegyeket. És ez nem csak az atópiás dermatitis-re igaz: egy korábbi kutatás szerint a psoriasis-szal küzdők 84%-a számolt be a betegsége következtében hasonló pszichés nyomásról és elszigetelődésről. Egy másik vizsgálat szerint a vitiligo (egy pigmenthiányos, világos foltok bőrön való megjelenésével járó betegség) esetében is jellemző az erős szégyenérzet és a kapcsolatok megteremtésében és fenntartásában való nehézségek.

Az egyik legnagyobb terhet mindhárom betegségnél az jelenti, hogy az egyébként is óriási érzelmi viharokat okozó tünetek mellett a külvilág reakciói is ritkán nevezhetőek ideálisnak: tolakodó kérdések, kétes értékű tanácsok és sokszor meggondolatlanságból, tájékozatlanságból fakadó, de annál nagyobb fájdalmat okozó megjegyzések szegélyezik a társas kapcsolatok útját.

“Én is megkaptam mindent, főleg azoktól, akik csak felületesen ismertek. Hogy a tejtermékektől van, meg a csapvíztől, vagy a csonthéjasoktól – jaj, mindenkinek volt valami tuti tippje” – meséli mosolyogva Viki. “Hiába mondtam, hogy higgyék el, nem létezik egyetlen kiváltó ok. Szerencsére bíztam a bőrgyógyászomban, így nem kenegettem magam mindenféle vacakkal. Az atópiás dermatitis-ben nagyon fontos odafigyelni a hidratálásra, a megfelelő minőségű dermokozmetikumok használatára, a bőrünk rendszeres ápolására. Ezen a fronton én hál’istennek rendben voltam; nekem azokkal a sebekkel kellett foglalkoznom, amiket senki nem látott rajtam kívül. Egy embert kivéve.”

A szégyenen túl

“A lelki sebeimet nem csak én láttam, hanem a vőlegényem (aki most már a férjem) is. Mikor az állandó, borzasztó szégyenérzetem miatt elkezdtem távolodni tőle, veszélybe került a kapcsolatunk, ami szinte gyerekkorunk óta tartott, és a legfontosabb dolog volt az életünkben. Ez jelentette a motivációt számomra, hogy segítséget kérjek” – teszi hozzá Viki. “Eleinte párterápiára jártunk, aztán a választott szakemberünk javaslatára egyéni tanácsadásra is elmentem. Életem legjobb döntése volt. Később külföldre költöztünk, és az új lakhelyünkhöz közel találtam egy olyan támogató csoportot, ahol hozzám hasonlóan krónikus bőrbetegségekkel küzdők járnak össze és segítik egymást hétről hétre. Szuper dolognak tartom ezt a kezdeményezést. Az atópia, bár sokáig tünetmentes is lehet, sajnos nem gyógyítható – így nem csak a bőrünknek, de a lelkünknek is nagy szüksége van a folyamatos ápolásra.”

Érdekesnek vagy hasznosnak találtad a cikket? Ha igen, akkor iratkozz fel ingyenes hírlevelünkre, így biztosan nem maradsz le a legizgalmasabb pszichológiai témájú hírekről, programokról és cikkekről.

Szólj hozzá!
Herendi Kata

Herendi Kata

Pszichológus, szakfordító. Szeret beszélni, de hallgatni, figyelni és írni még inkább. Imádja az állatokat, az őszt, az angol nyelvet. Két dolog nem létezik számára: túl hosszú séta, és túl sok könyv – ezekből sosem elég.
Herendi Kata

Pin It on Pinterest