“A szeretetbe kapaszkodva együtt emlékezni” – Az Alzheimer-kór világnapjára

Szerző: | 2020. 09. 21. |
A cikk érzékeny témájára való tekintettel ezen az oldalon nem jelenítünk meg reklámokat.

Vannak témák, amiket olyan nehéz csend övez, hogy szinte a csontjainkban érezzük a súlyát. Az Alzheimer-kór is ilyen: tudjuk, érezzük, hogy beszélnünk kellene róla, a legtöbbször mégis hallgatunk. Hiszen mit mondhatnánk? A betegségre, ami világszerte több tízmillió embert érint, jelenleg nincs ismert gyógymód. Jó hírekről vele kapcsolatban keveset hallani, nehézségekről, embert próbáló küzdelmekről azonban annál gyakrabban. De éppen ez az, amiről muszáj beszélnünk. Ma van az Alzheimer-kór világnapja.

alzheimer

A Nemzetközi Alzheimer Társaság és az Egészségügyi Világszervezet (WHO) közös kezdeményezéseként 1994 óta létező világnap célja, hogy felhívja a figyelmet az Alzheimer-kórral kapcsolatos társadalmi összefogás szükségességére. Mert ha valamire, erre tényleg óriási szükségünk lenne: a várható élettartam növekedésével az Alzheimer-kór által érintettek száma az előrejelzések szerint a következő néhány évtizedben akár a duplájára is nőhet, elhagyva a százmilliós nagyságrendet is.

Amit tudunk

Az elmúlt években sok mindenre fény derült az Alzheimer-kór kialakulásával és lefolyásával kapcsolatban, és a hírek szerint hamarosan a korai diagnosztizálás is lényegesen egyszerűbben elérhetővé válik majd. Ismert gyógymód hiányában azonban ez egyelőre azt jelenti, hogy bár a betegségről hamarabb tudomást szerezhetünk, arra, ami a diagnózis után vár, legfeljebb felkészülni tudunk.

Az Alzheimer-kórra a demencia többi típusához hasonlóan jellemző a megismerési funkciók hanyatlása, a fokozott feledékenység és a magatartás változása. Ezek a tünetek idővel olyan mértéket öltenek, hogy a beteg folyamatos figyelmet és gondoskodást igényel, és akár arra is képtelenné válhat, hogy önmagát ellássa.

Amit érzünk

Az állandó gondoskodás nem ritkán az Alzheimer-kórral élők hozzátartozóinak feladatává válik. Hatalmas anyagi, testi-lelki igénybevételt jelentő munka ez, amelyre – ahogy szakértőnk, L. Stipkovits Erika fogalmazott ebben a vele készült interjúnkban – „olyan, hogy ideális megoldás, egész egyszerűen nem létezik, mert ebben a helyzetben mindenki kiszolgáltatott, itt csak kapaszkodók vannak…”

„Mi az, ami erőt ad egy hozzátartozónak? A szeretet! Az, hogy sosem felejtjük el, kik voltak ők a betegség megjelenése előtt, mit köszönhetünk nekik”

– vallja Krisztián, aki édesanyja Alzheimer-kórral való küzdelméről, kettőjük közös megéléseiről mesélt nekünk.

Végigkísérni valakit egy olyan betegség útján, amelynek során ő egyre több emlékét, a szeretteiről, önmagáról való tudását veszíti el, az egyik legnehezebb dolog a világon, amire vállalkozhatunk. Borzasztóan fontos, hogy ezen az úton olyan kapaszkodókra leljünk, amelyek akár csak egy kicsit is segíthetnek – akár csak annyit, hogy kicsit könnyebbé teszik a következő néhány lépést. Ilyen kapaszkodó lehet a szeretet, az emlékeink, és talán az a nézőpont is, amelyre egy nemrégiben publikált, Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatás rávilágított.

Emlékek nélkül

Az Alzheimer-kórról legtöbbször a betegséggel járó nagymértékű kognitív hanyatlás kapcsán esik szó. Elsősorban arról,

mennyire nehéz mind megélni, mind végignézni, ahogy a feledékenység fokozatosan a beteg önmagával kapcsolatos emlékeit, a személyiségéről való tudását, azaz lényegében az identitását is felemészti.

Azonban Linda Francis, a Cleveland Állami Egyetem kutatója munkatársaival együtt úgy véli, fontos lenne az Alzheimer-kórt más perspektívából is szemlélni. Francis szerint ugyanis az emlékek (különösen az önéletrajzi emlékek) elvesztése nem egyenlő azzal, hogy valaki önmagát is elveszíti a betegség miatt.

Francis munkatársaival együtt próbált a lehető legpontosabb szemszögből betekintést nyerni az Alzheimer-kór különböző stádiumában lévő betegek életébe, így a kutatók magukkal a páciensekkel készítettek interjúkat. Az ötvenkét résztvevőből azok, akik a betegség korai stádiumában voltak, részletesen beszámoltak nekik arról, hogyan befolyásolja az életüket az emlékezetük romlása. Mivel az előrehaladott stádiumban lévő betegek már kevésbé tudatosan ítélték meg a helyzetük jellegzetességeit, Francis és csapata igyekezett nagyobb hangsúlyt fektetni a szavaik érzelmi oldalának megismerésére – és érdekes jelenségre lettek figyelmesek.

Önmaga marad

Egy idős férfi páciens, aki korábban sikeres üzletember volt, a vele készült interjú során váltig ragaszkodott ahhoz, hogy nem bentlakóként van jelen az intézetben, ahol a kutatás zajlott, hanem valójában itt dolgozik, és az a munkája, hogy „vigyázzon a lányokra”. Az interjú alatt a férfi végig vidám, barátságos és asszertív volt, éppen olyan, amilyennek a családtagjai a betegsége súlyosbodása előtt ismerték.

Annak ellenére, hogy a jelen körülményeivel nyilvánvalóan nem volt tisztában, és az önéletrajzi adataira sem emlékezett, a férfi mégis megőrizte a személyiségének azon vonásait, amik a leginkább jellemezték őt – még akkor is, amikor ő maga már nem tudta felidézni, melyek ezek.

A többi interjú során Francis munkatársaival együtt ugyanerre a mintázatra bukkant: bármilyen előrehaladott memóriavesztés volt jellemző az egyes betegekre, azok a tulajdonságok, amelyek a családtagok beszámolói szerint a leginkább jellemzőek voltak rájuk, mindig megmaradtak.

Francis szerint az eredményei rámutatnak, mennyire fontos, hogy a személyiségről ne csupán a róla való tudás és információk tekintetében gondolkodjunk az Alzheimer-kór esetében. Figyelembe kell vennünk azokat az érzelmi megéléseket, amelyek a személyiségük jellegzetes vonásait, működését még olyankor is képesek megőrizni a betegek számára, amikor az önmagukkal és a világgal kapcsolatos tudásuk már feledésbe merült.

Egy mosoly is a világot jelentheti

Francis úgy véli, ez azért is különösen fontos, mert saját kutatásának tapasztalatai is alátámasztották a korábban is ismert nézetet, mely szerint a megismerési funkciók beszűkülésével az Alzheimer-kórban szenvedők egyre erőteljesebben támaszkodnak a környezetük visszajelzéseire a különböző helyzetekkel kapcsolatban. Vagyis röviden: egy mosoly, amivel azt jelezzük, biztonságban vannak, a világot jelentheti számukra.

A fenti kutatás minden résztvevője, függetlenül attól, a betegség melyik stádiumában volt, arról számolt be, hogy óriási stresszt jelent számára, ha a körülötte lévők emlékeztetik arra, hogy elfelejtett valamit. Minél súlyosabb az állapotuk, annál nehezebb élmény ez számukra; pedig a környezetük a legtöbbször segíteni igyekszik a jóindulatú figyelmeztetésekkel („Tudod Nagyikám, hogy azt a házat már rég eladtuk, hiszen a legutóbb is elmondtuk…”). Francis szerint azonban ez csak felzaklatja őket, hiszen újra és újra olyasvalamivel szembesülnek, amire emlékezniük kellene – ami már nem megy.

Abban, hogy valóban úgy lehessünk mellettük, ahogy az rájuk is jótékony hatással van, segíthet, ha az elvesztett emlékek helyett arra figyelünk, ami megmaradt. A személyiségükre, önmaguk azon villanásaira, amelyeket megőrzött nekünk az idő. Arra, akit szeretünk, akire rá tudunk mosolyogni, és ebbe a szeretetbe kapaszkodva együtt emlékezni, amíg csak lehet.



SEGÍTS, HOGY MI IS SEGÍTHESSÜNK!

Úgy érzed, ezt a cikked neked írták? Ez nem véletlen! A Pszichoforyou az olvasókról szól, és az olvasóink támogatásával működik. Ha szeretnél még sok hasonló írást olvasni, támogass minket! MEGNÉZEM

Szólj hozzá!

Szerző

Herendi Kata
Pszichológus, szakfordító. Szeret beszélni, de hallgatni, figyelni és írni még inkább. Imádja az állatokat, az őszt, az angol nyelvet. Két dolog nem létezik számára: túl hosszú séta, és túl sok könyv – ezekből sosem elég.

Pin It on Pinterest

Share This