„Az autista személy nem kevesebb, hanem más” – 4+1 szempont, hogy másképp gondolkodjunk az autizmusról

Napjainkban egyre gyakrabban és egyre több helyen találkozhatunk az autizmussal – viszont ez nem jelenti feltétlenül azt, hogy a közösségi médiában megjelenő, általában sztereotipikus jellemzőket bemutató tartalmak alapján jobban is értjük az autizmust. Az AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek című frissen megjelent könyv nem újabb tüneti meghatározást kínál, hanem szemléletváltásra hív. A kötet négy szerzője ugyan különböző szakterületeket képviselnek – Dr. Madarassy-Szücs Anna gyermek- és ifjúságpszichiáter, Vétek Zsófia pszichológus és autizmus-szakos gyógypedagógus, Sipos Boldizsár gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvosjelölt, valamint Túri Anna pszichiátriai képzésben lévő orvos –, mégis közösen teszik fel a kérdést: mi történik, ha nem az autista embereket próbáljuk „beletuszkolni” a neurotipikus társadalmi rendszerbe, hanem magát a rendszert gondoljuk újra? A cikk a könyv szemléletét és néhány kulcsfontosságú gondolatát foglalja össze.

A 2000-es évek eleje óta sokkal több autizmus diagnózis született, mint korábban. 2000-ben minden 150. gyereknek, a 2023-as amerikai Centers for Disease Control and Prevention adatai szerint pedig minden 36. gyermeknek volt autizmus diagnózisa. Ha ez a tendencia változatlan marad, 2040-re akár minden harmadik gyermek érintett lehet.

A jelenlegi tudásunk alapján még mindig nem egyértelmű, hogy mi okozza ezt a folyamatos növekedést. Feltételezhetően nem születik több autista gyermek, mint korábban, hanem sokkal inkább arról van szó, hogy egyre többen jutnak el a diagnózisig. Ebben számos tényező szerepet játszhat: a diagnosztikai eszközök fejlődése, érzékenységének a finomodása, a témában jártas szakemberek számának növekedése, a társadalmi tudatosság és érdeklődés erősödése. Mindez különösen fontossá teszi, hogy pontosabban és árnyaltabban értsük az autizmust.

Az áltudományos elméletekkel szemben ma már egyre több tudományos bizonyíték támasztja alá, hogy az autizmus genetikai alapú: öröklődési aránya körülbelül 92%. Ugyanakkor nem egyetlen génhez köthető, hanem sok különböző génváltozat együttes, kölcsönhatásban működő hatásáról van szó – ez magyarázza az autizmus rendkívüli sokféleségét.

Az autizmust nem lehet kinőni, nem nevelési hiba következménye, hanem a magzatkortól kezdve eltérően fejlődő idegrendszer egész életen át fennmaradó sajátossága.

Hatása több területen is megjelenhet: a gondolkodásban, figyelemben, tanulásban, érzékelésben, kommunikációban, a társas kapcsolatokban és a viselkedés szerveződésében.

AuTipikus – Közérthető, emberi, mégis tudományos könyv az autizmusról

Az AuTipikus című könyv alapvetése, hogy az autista személy nem kevesebb, hanem más – ahogyan mindannyian különbözünk egymástól. A könyv célja, hogy ezt a másságot közérthetően és élvezhetően, ugyanakkor kellő részletességgel és tudományos igényességgel mutassa be. Kiemelések, rövid összefoglalók, fogalmi magyarázatok és kétszínű könyvjelző szalagok segítik a másféle idegrendszerű olvasót (is) az olvasottak könnyebb követésében és értelmezésében. Az információs túlterhelés ellensúlyozására időről időre „szusszanásnyi” pihenőt jelentenek az autizmussal élő személyek saját élményeit bemutató idézetek. Ezek különösen értékesek: közelebb hozzák azt, milyen lehet autistaként megélni a világot.

A könyv középpontjában a magasan funkcionáló (korábban Asperger-szindrómás, vagy I-es támogatási igényű) autista emberek állnak. Mivel átlagos vagy kifejezetten magas intellektussal rendelkeznek és önálló életvitelt folytatnak, így bennük merül fel legkevésbé az autizmusban való érintettségüknek kérdése. Emiatt – akár a meglevő diagnózistól függetlenül – ők jutnak el talán a legnehezebben odáig, hogy megfelelő támogatást kérjenek és/vagy kapjanak, hiába élnek meg belül jelentős szenvedésnyomást. A hozzátartozóik is gyakran tehetetlennek érzik magukat. A szerzők éppen ezért próbálják őket segíteni a felismerésben, bízva abban, hogy jobban megértik és elfogadják saját működésüket, és esetleg könnyebben juthatnak el a segítségkérésig.

A könyv célja természetesen nem az öndiagnózis, hanem az általános emberi működés és ezen belül az autista működés megértése, a meglevő ismeretek rendszerezése és bővítése, valamint a félreértések tisztázása. Hasznos, hiánypótló olvasmány ez az autizmussal élő személyeknek, szüleiknek, partnereknek, barátoknak és a szakembereknek is.

Nézzük meg, mik azok a központi gondolatok, amelyek formálhatják az autizmusról eddig kialakított szemléletünket!

1. Az autizmus nem skála, hanem mintázat

A szerzők neurodiverz és neuroaffirmatív szemléletben gondolkodnak az autizmusról: nem kezelendő zavarként, hanem veleszületett, természetes idegrendszeri sajátosságéként értelmezik azt. Ez merőben más, mint az eddigi orvosi modellek, amelyek betegségnek, rendellenességnek, fogyatékosságnak címkézték az autizmust. Ez a megközelítés minőségsemleges: nem idealizálja, de nem is patologizálja az autizmust. Egyszerűen másféle működésként tekint rá: vagyis nincs semmi baj azzal, ha valaki autista, de azt sem jelenti, hogy „milyen szuper és klassz”, csak azért, mert autizmussal él. Egyszerűen csak más.

 A könyvben hangsúlyozzák a kontextus szerepét. Egy társadalmi és környezeti keret határozza meg, hogy egy adott működés problémaként jelenik-e meg. Ha mindenki az autizmusra jellemző idegrendszerrel születne, akkor a neurotipikus működést éreznénk furcsának, különcnek.

Az autizmus megértését nehezíti az is, hogy

hajlamosak vagyunk sztereotípiákban gondolkodni az autizmussal élőkről, pedig „ha találkoztál egy autista emberrel, akkor találkoztál egy autista emberrel” – idézi a könyv dr. Stephen Shore professzort, aki maga is érintett az autizmusban. Ez a mondat röviden és tömören fejezi ki az autizmus sokféleségét: az autista személyek nem írhatóak le néhány sztereotip jeggyel, és nem helyezhetőek el egyetlen „kicsit autista-nagyon autista” lineáris skálán. Nincs „egyfajta” autista működés, hanem eltérő figyelmi, érzékelési, tanulási, viselkedési mintázatok léteznek, amelyekben megfigyelhetőek közös vonások.

Ma az autizmust egy sokdimenziós, egyéni képességmodell mentén érhetjük meg leginkább, ahol nem az a kérdés, hogy van-e autizmus, hanem sokkal inkább arra, hogy milyen területeken, milyen erősségekkel és támogatási igényekkel jelenik meg.

2. Empátia két irányban?

A könyv egyik legfontosabb gondolata a dr. Damian Milton nevéhez köthető kettős empátia modell. Ez megkérdőjelezi azt a régi elképzelést, miszerint az autisták képtelenek lennének az empátiára, a másik félre való ráhangolódásra.

Biztosan mindannyiunknak volt már olyan élménye, hogy valakivel egyszerűen nem találtuk meg a közös hangot, „nem volt meg köztünk a kémia”, míg egy másik, ismeretlen emberrel úgy éreztük, mintha ezeréve ismernénk egymást, és már az első alkalommal gördülékenyen ment a beszélgetés.

Ahogy a fenti tapasztalat is, a kettős empátia modell arra világít rá, hogy a megértési nehézségek kétirányúak. Amikor eltérő tapasztalatú, kultúrájú, szabályrendszerű, vagy más idegrendszerű emberek találkoznak, mindkét fél számára kihívást jelent a másik belső világának értelmezése.

Minél eltérőbben látja és értelmezi a világot két ember, annál több a félreértés, a kommunikáció annál inkább szétcsúszik, és annál nehezebb empatikusan ráhangolódni a másik személyre.  A különbözőségekből fakadó társas megértés zavarai tehát természetesek, nem az autista emberek „hiányosságaiból” fakadnak. Mindkét fél ugyanolyan mértékben felelős ezeknek a feloldásáért és az egymáshoz való alkalmazkodásért.

3. Feltétlenül szükséges a diagnózis a pszichés jólléthez?

A szerzők kiemelik, hogy az autizmus önmagában nem akadályozza az élet természetes folyását, a sikerek elérését, a párkapcsolatot vagy a boldogságot. A genetikai adottságok és az idegrendszeri sajátosságok, az erre adott saját és környezeti válaszok, a temperamentum, a tanult megküzdési módok összefüggései közösen határozzák meg, hogy milyen élete lesz egy autista embernek.

Az is lehet, hogy valaki diagnózis nélkül éli le az életét, és egyáltalán – vagy legalább hosszú ideig – nem szorul külső támogatásra. Az autizmus spektrumzavar (ASD) orvosi diagnózisa valójában csak akkor szükséges és indokolt, ha az autizmussal összefüggő nehézségek az élet több területén is (például önálló élet, munkavégzés, párkapcsolat) jelentős funkcióromlást és szenvedést okoznak az egyénnek vagy a környezetének.

A teljes élethez nagyon fontos az önismeret, ami azt is jelenti, hogy egy autista személy tisztában legyen az autizmusából fakadó készséghiányokkal, erősségeivel és támogatási igényeivel. Ennek sokszor az egyetlen útja az, ha felismerik, tudatosítják és elfogadják az érintettségüket. Ha ez nem történik meg – ami jellemző lehet sok jól funkcionáló autistánál -, akkor jellemzően pszichés síkon jelennek meg tünetek: szorongásban, identitáskeresésben, kiégésben, depresszióban, alacsony önértékelésben.

Mivel alábecsülik vagy fel sem ismerik, hogy támogatásra van szükségük, nem kérnek segítséget sem.

4. Nem azért szorongok, mert autista vagyok, hanem autista vagyok ÉS szorongok

Főleg az átlagos vagy magasabb intellektusú, önálló életvitelű autista személyek esetében a mindennapi kihívásokat gyakran nem – vagy nem kizárólag – az autizmushoz tartozó sajátosságok okozzák, hanem a társuló idegrendszer-fejlődési zavarok és pszichés problémák. Gyakori az együttjárás például figyelemhiányos hiperaktivitás zavarral, tanulási részképességzavarokkal vagy hangulati és szorongásos zavarokkal. Emellett az állandó alkalmazkodási kényszer és a maszkolás (a többségtől eltérő viselkedés elfedése) hosszú távon kimerüléshez, autisztikus kiégéshez és egyéb pszichés tünetekhez vezethet.

A könyv hangsúlyozza, mennyire fontos elkülöníteni az autizmus nem patológiás megnyilvánulásait azoktól a tünetektől, amelyek valóban kezelést igényelnek. Ha minden nehézséget kizárólag az autizmus számlájára írunk, azzal elzárjuk az utat a megfelelő segítség elől. Ha például a dühkitöréseket, az elkerülést, a passzivitást vagy az alacsony önértékelést csak az autizmusnak tulajdonítjuk, az illető nem tud fejlődni az érzelemszabályozásban, szükség esetén nem kap akár gyógyszeres és/vagy pszichoterápiás segítséget. Ezzel egyben megakadályozzuk egy támogatóbb, elfogadóbb környezet kialakítását is, amelyben csökkenhetnek vagy akár el is tűnhetnek a tünetek. Egy neuroaffirmatív társas közegben, ahol az autizmus nem betegségként, hanem eltérő idegrendszeri működésként jelenik meg, csökkenhet a pszichés zavarok kialakulásának kockázata. Ez nemcsak az egyéni jóllétet, hanem a hosszú távú testi-lelki egészséget is támogatja.

+1 Úton a láthatóvá válás felé

Egy autista ember számára alapvető igény, hogy a környezete megértse és elfogadja őt, valamint hogy ő maga is képes legyen a saját érzéseit, szükségleteit és határait kifejezni. Ez a kölcsönhatás befolyásolja az önértékelést, az énhatékonyságot és végső soron az önazonosságot. Fontos lépés ezért, hogy az autisták maguk se betegségként, zavarként vagy fogyatékosságként, hanem az identitásuk részeként tekintsenek az autizmusukra.

A könyv szerint egy társadalom akkor működik jól, ha különböző idegrendszeri működésmódok együttese alkotja.

Ezért a legnagyobb ajándék, amit az autista embereknek adhatunk, az a megértés, az elfogadás és az elérhetőség: egy kiszámíthatóbb, érthetőbb és strukturáltabb környezet nemcsak az autisták, hanem mindannyiunk számára élhetőbb világot teremt.

Ebben a folyamatban a környezetnek és a különböző támogató rendszereknek – legyen szó terápiáról, pedagógiai vagy pszichiátriai segítségről – kulcsszerepük van: ha az autizmusra nem zavarként, hanem másféle működésként tekintenek, azt nem megváltoztatni akarják majd, hanem megérteni és eszerint segíteni.

Forrás: Vétek Zsófia, Madarassy-Szücs Anna, Sipos Boldizsár és Túri Anna (2025). AuTipikus – Útikalauz az autizmusról kíváncsi elméknek. Park Kiadó