„Ha csak a fogyatékosságát látjuk, valóban fogyatékossá tesszük” – Sérült és ép emberek egymás szemében

Szerző: | 2019. 09. 24. |

A társadalom részéről gyakran bizonytalanság, szánakozás vagy elutasítás éri azokat, akiket egy maradandó sérülésük megakadályoz a normális(nak mondott) életvitel kialakításában. A személyt mindössze a korlátai alapján meghatározó hozzáállás – és sajnos a fogyatékos megnevezés is – a hiányosságot identitássá duzzasztja, pedig egy embert, legyen akár ép, akár sérült, soha nem az definiál, hogy mi mindenre nem képes. Íme négy kulcsgondolat, ami segíthet egymásból és magunkból is – szó szerint – kinézni azt, amiben nem sérültek, hanem kiválóak vagyunk.

„Person first” – avagy mindenki fogyatékos, és senki sem az.

Sérült, fogyatékos, rokkant, speciális igényű, gátolt, fejlődésében zavart, rendellenes… Elképesztő fogalmi zavar jellemzi a fizikailag vagy mentálisan akadályozott emberekkel kapcsolatos beszédet. Nem is csoda: ahogy a testileg vagy mentálisan ép, úgy a sérült emberek is sokfélék – Joshua Wilder terapeuta, aki maga is mozgássérült, jegyezte meg frappánsan, hogy tíz ugyanolyan diagnózissal élő ember tíz különböző életet él. Ráadásul minden típusú sérültségnek különböző fokozatai vannak.

Persze a tudománynak szüksége van jól körülhatárolható fogalmakra. Ahogy dr. Szilágyi István, a pszichológia professzor emeritus-a, főiskolai tanár rávilágít: a definíció szerint fogyatékosnak tekintjük azokat, akik tartósan vagy véglegesen szenvednek valamilyen érzék- vagy mozgásszervi, kognitív vagy pszichoszociális károsodást, és emiatt életvitelükben és társadalmi beilleszkedésükben tartósan akadályozottá válnak. Zászkaliczky Péter gyógypedagógus egy 2002-es interjúban ad magyarázatot a párhuzamosan használt fogalmakra: mint mondja, ezek abban különböznek egymástól, hogy a biológiai állapotnak, az egyén képességstruktúrájának vagy a szociális állapotnak a megváltozásában látják a problémát.

Minden használatban lévő kifejezésben közös, hogy – akár kényszerűségből – a sérültségre irányítja a figyelmet, azt fejezi ki elsősorban. Pedig csak úgy, mint az épek között, a fogyatékossággal élők között is mindenki sokkal több dologra képes, mint amennyire nem – ezért a hiányosság, vagy a valamire való képtelenség nem lehet a személy identitásának alapja, és hibát követünk el, ha ebben próbáljuk őt megragadni.

Jim Taylor PhD, a San Franciscó-i egyetem tanárának megállapítása szerint ezen az alapon mindenkit fogyatékosnak kellene nevezni, hiszen minden embernek vannak olyan hiányosságai – szembeszökőek vagy kevésbé látványosak –, amelyek valamely módon akadályozzák őt egy cselekedetben. Mind a különbözőségek, mind a hasonlóságok értékké válnak a szemünkben akkor, ha az egész személyiséget szemléljük, a maga teljességében, a maga környezetében. Erre a szemléletre, a „person first”, vagyis „a személyiség az első” hozzáállásra alapoz a korszerű gyógypedagógiai pszichológia is.

Az erő, meg a kerekesszékes búvár legyen veled!

Sue Austin, a világ első kerekesszékes búvára TED-beszédével meghódította a világot. Elmondta, hogy amikor kerekesszékbe került, sokkolta, hogy mennyire megváltozott az emberek viszonyulása hozzá – és ami még jobban megrémisztette, az az volt, hogy emiatt önmagát is másképp kezdte látni. „Mi is jut eszébe az embereknek a kerekesszékről? Korlátozottság, szánalom, félelem, hiány. Én pedig belsővé tettem mások visszajelzéseit: amit ők gondoltak rólam, alapjaiban megváltoztatta a magamról alkotott képemet. Más emberek rám adott reakcióin keresztül láttam csak magam” – írta le bénító helyzetét Sue, aki nem nyugodott bele ebbe: úgy döntött, újraírja a történetét, hogy visszaszerezhesse az identitását.

A kerekesszékét „power chair-nek”, vagyis „erő-széknek” nevezte el, és minden erejével arra törekedett, hogy kifejezze mások számára az örömöt és szabadságot, amit megél. Először a művészettel próbálkozott, gurulva kezdett festeni. Alkotásai meglepték az embereket, és arra késztették őket, hogy egy másik szemszögből kezdjék látni őt. Később még nagyobbat fordult vele – és általa másokkal is – a világ.

„Arra gondoltam, hogy egy búvárruha ugyanúgy megváltoztatja, megnehezíti a világhoz való kapcsolódást, mint egy kerekesszék. Az is egy speciális eszköz. De míg az emberek a kerekesszékről csupa rosszat gondolnak, a búvárruháról az izgalom, a kaland, az élmény jut eszükbe. Gondoltam tehát, hogy összekapcsolom a kettőt”

– mesélte elképesztő történetét Sue, aki a világon először merült kerekesszékkel, és azóta is hódol szenzációs szenvedélyének. A kerekesszékes búvárkodás látványa mindenkit arra sarkall, hogy új módon kezdjen gondolkodni. Nem csak a korlátoltságról, a veszteségről, hanem saját magáról, sebzettsége helyett az erejéről, az örömeiről és a lehetőségeiről is – vonható le az inspiráló következtetés Sue beszédéből.

A stigma nem csak a viselőjét, de a megbélyegzőt is mérgezi.

Természetesen hiba volna elvárni, hogy minden változásra, szokatlan dologra azonnal képesek legyünk konstruktívan reagálni, de fontos tudatosítani, hogy melyek azok a hibák, amelyekkel akár súlyosbíthatjuk is a másik ember helyzetét. Az egyik legrosszabb, amit történhet – a pánikba esés és a bagatellizálás mellett –, a stigmatizáció. A megbélyegzés folyamatában a személy én-képe a külvilág feed-backjei, visszajelzései alapján változik: mivel állandóan torz kép vetítődik vissza magáról, ez a torzulás épül be az énképébe, így jön létre a fogyatékkal élő ember negatív beállítódása – ami aztán az ő viselkedését is destruktívvá teheti: elzárkózhat, a fantázia világába menekülhet, kifelé és befelé is agresszív viselkedést tanúsíthat.

Pálhegyi Ferenc A fogyatékosság bélyegének pszichodinamikája című művét idézve Zászkaliczky Péter így összegzi a stigmatizáció hatásait: „A fogyatékosokkal szembeni negatív társadalmi beállítódások feldolgozhatatlan traumát okoznak. Egy idő után az válik az elsődleges problémává, hogy nem lehet kimenni a játszótérre, nem lehet elmenni olyan helyekre, ahová más családok járnak a gyerekeikkel, mert a többiek kinézik őket, affektálva sajnálkoznak, vagy agresszívan elutasítóak. A stigma átterjed a hozzátartozókra is (…) Nem önmagában a fogyatékosság, hanem annak társadalmi minősítése válik számára problémává.”

Amikor az ép ember találkozik egy sérültsége miatt stigmatizált emberrel, gyakori reakció a bizonytalanság; tétovázik, hogy észrevegye-e a fogyatékosságát, vagy sem, feszültté és mesterkéltté válhat. Sokszor menekülni próbál a helyzet elől (elfordul, félrenéz, leszáll), vagy attól való félelmében, hogy őt is „olyannak” látja a külvilág, távolságot tart – esetleg azért szorong, mert a látvány arra emlékezteti, hogy ő is kerülhet hasonló állapotba.

A sokszor akaratlan stigmatizációhoz egy gyanakvó tekintet, egy távolságtartó testmozdulat, de a bámulás, a suttogás, az infantilizáló hangnem vagy a szánakozó pillantás is hozzájárulhat. Ezt erősíti az is, ha az oktatási intézményekben túl alacsony elvárásokat támasztanak a fogyatékossággal élő gyerekek felé (az alacsony elvárások állapotromboló hatásáról Scott Berry Kaufmannn PhD, a Pennsylvaniai Egyetem Pozitív Pszichológia Intézetének munkatársa publikált összegző cikket a Psychology Today hasábjain).

De akkor hogyan cselekedhetünk helyesen? A legfontosabb az lenne, hogy ép és sérült emberek egymáshoz való viszonyulását a természetesség jellemezze: az, hogy a felek önmagukhoz hűen törekedjenek az összetartozásra. Dr. Szilágyi István szerint bizonyított tény, hogy

ha az épek úgy közelednek fogyatékossággal élőkhöz, mint szintén teljes értékű életet élő emberekhez – mint ahogy azok is -, emellett segítő szándékkal és az ő igényeiket figyelembe véve fordulnak feléjük, jelentős mértékben hozzájárulnak életminőségük javulásához és kibontakozásukhoz.

A megbélyegzés megelőzésében segít az integrált oktatás is (noha nem minden helyzetben az integráció a célravezető).

Nem csak a stigmatizálás, de az idealizálás is tévút – hívja fel a figyelmet Jim Taylor cikkében. Az épek sokszor csodálatra méltónak látják a híres, sikeres fogyatékosokat – zenészeket, parasportolókat, tudósokat –, és az az érzés keríti őket hatalmába, hogy „az övéhez képest én a magam piti problémáit sem tudom megoldani – ő biztos fantasztikus ember”. Nos, a fantasztikus jelző nagyon sok helyzetben jogos lehet, de óriási tévedés azt gondolni, az a sérült ember úgy született, hogy eleve rendelkezett a szükséges megküzdési képességekkel, rezilienciával és bátorsággal. Ahogy a testileg ép embereknek, neki is időbe és munkába telt, mire szert tett ezekre. Példát venni természetesen lehet róla – de idealizálni nem biztos, hogy jó ötlet.

A speciális igény nem hóbort, hanem szükséglet.

A speciális igényű kifejezés bár nélkülözi a fogyatékosságra koncentráló szavak bántó élét, sokak fülében mégis hamisan csenghet – a „speciális igényű” ugyanis úgy hangzik, mint ha valaki kijelentené magáról, hogy mindennek az ő kénye-kedve szerint kell alakulnia.

Azonban a társadalom minden tagjának rettentően fontos tudatosítania, hogy a speciális igény nem úri flancolást, hanem nagyon is valós szükségleteket jelent. Bár ahogy fentebb írtuk, épek és sérültek kapcsolatában a természetesség a legfontosabb tényező, az empátia a speciális igények figyelembe vételét is jelenti.

A természetesség az odafordulásban tehát nem azt jelenti, hogy az ép embereknek ne kellene tudomást venniük sérült társaik állapotának következményeiről.

Ugyanis a fogyatékosság sokszor csak akkor jelent hátrányt, ha figyelmen kívül hagyjuk az azzal együtt járó szükségleteket.

Ezért van hatalmas jelentősége az akadálymentes környezetnek – egy székből is elérhető liftgombnak, egy látássérültek által is követhető online felületnek, egy küszöb nélküli, széles ajtós szállodai szobának – is. Zászkaliczky Péter így fogalmaz erről: „Ha valakinek például izomsorvadása van, nem tud járni, kerekes székben ül, akkor a mozgásfunkciója valóban érintett, de hogy ez hátrányt jelent-e, azon is múlik, hogy egy közintézmény előtt lépcső van vagy rámpa. Ha a kerekesszékkel be tud menni az intézménybe, ha fel tud szállni egy járműre, akkor a mozgásállapot megváltozása nem feltétlenül hátrány (…) A fogyatékosság fogalma itt már nem abszolút, hanem szituatív. Bizonyos helyzetekben a fogyatékos embert a fogyatékossága akadályozza abban, hogy másokhoz hasonlóan részt vegyen a társadalom életében, más helyzetekben azonban – ha megfelelő környezeti feltételeket teremtünk – nem. Ezeknek a helyzeteknek a számát kell növelnünk.”

A speciális igényekre – és egymásra – egyénileg és társadalmi szinten is odafigyelni: közös feladat. Bár állami szintű döntéseket nagy valószínűséggel nem mi hozunk meg, hogy képesek vagyunk-e természetesnek kezelni egy speciálisnak nevezett szükségletet, és odafigyelünk-e a tőlünk különböző emberekre is – az csakis rajtunk múlik.

Hogy egy szolgáltatás, egy intézmény, egy épület valóban akadálymentes-e, arra mindeddig nem volt egységes garancia. A magyar fejlesztésű Access4You Európa-szerte az első olyan szervezet, amely mindennapi tereinket az akadálymentesség szempontjából a valóságnak megfelelően, részletesen és hitelesen írja le, azokat tanúsítja és minősíti annak érdekében, hogy a speciális igényű emberek életvitelét jelentősen megkönnyítse.




Szerző

Király Eszter
Szerkesztő, újságíró és csupa fül. Reméli, hogy egyszer kulcstartó lehet a Jóisten zsebében. Szeret a belső hangból szót és dallamot, az elmondhatatlanból biztatót formálni. Szeret írni, énekelni, futni, bicajozni, szereti a hegyeket, a verseket és a madarakat.
És ezt olvastad már?

Pin It on Pinterest

Share This