A társadalom részéről gyakran bizonytalanság, szánakozás vagy elutasítás éri azokat, akiket egy maradandó sérülésük megakadályoz a normális(nak mondott) életvitel kialakításában. A személyt mindössze a korlátai alapján meghatározó hozzáállás – és sajnos a fogyatékos megnevezés is – a hiányosságot identitássá duzzasztja, pedig egy embert, legyen akár ép, akár sérült, soha nem az definiál, hogy mi mindenre nem képes. Íme négy kulcsgondolat, ami segíthet egymásból és magunkból is – szó szerint – kinézni azt, amiben nem sérültek, hanem kiválóak vagyunk.

„Person first” – avagy mindenki fogyatékos, és senki sem az.

Sérült, fogyatékos, rokkant, speciális igényű, gátolt, fejlődésében zavart, rendellenes… Elképesztő fogalmi zavar jellemzi a fizikailag vagy mentálisan akadályozott emberekkel kapcsolatos beszédet. Nem is csoda: ahogy a testileg vagy mentálisan ép, úgy a sérült emberek is sokfélék – Joshua Wilder terapeuta, aki maga is mozgássérült, jegyezte meg frappánsan, hogy tíz ugyanolyan diagnózissal élő ember tíz különböző életet él. Ráadásul minden típusú sérültségnek különböző fokozatai vannak.

Persze a tudománynak szüksége van jól körülhatárolható fogalmakra. Ahogy dr. Szilágyi István, a pszichológia professzor emeritus-a, főiskolai tanár rávilágít: a definíció szerint fogyatékosnak tekintjük azokat, akik tartósan vagy véglegesen szenvednek valamilyen érzék- vagy mozgásszervi, kognitív vagy pszichoszociális károsodást, és emiatt életvitelükben és társadalmi beilleszkedésükben tartósan akadályozottá válnak. Zászkaliczky Péter gyógypedagógus egy 2002-es interjúban ad magyarázatot a párhuzamosan használt fogalmakra: mint mondja, ezek abban különböznek egymástól, hogy a biológiai állapotnak, az egyén képességstruktúrájának vagy a szociális állapotnak a megváltozásában látják a problémát.

Minden használatban lévő kifejezésben közös, hogy – akár kényszerűségből – a sérültségre irányítja a figyelmet, azt fejezi ki elsősorban. Pedig csak úgy, mint az épek között, a fogyatékossággal élők között is mindenki sokkal több dologra képes, mint amennyire nem – ezért a hiányosság, vagy a valamire való képtelenség nem lehet a személy identitásának alapja, és hibát követünk el, ha ebben próbáljuk őt megragadni.

Jim Taylor PhD, a San Franciscó-i egyetem tanárának megállapítása szerint ezen az alapon mindenkit fogyatékosnak kellene nevezni, hiszen minden embernek vannak olyan hiányosságai – szembeszökőek vagy kevésbé látványosak –, amelyek valamely módon akadályozzák őt egy cselekedetben. Mind a különbözőségek, mind a hasonlóságok értékké válnak a szemünkben akkor, ha az egész személyiséget szemléljük, a maga teljességében, a maga környezetében. Erre a szemléletre, a „person first”, vagyis „a személyiség az első” hozzáállásra alapoz a korszerű gyógypedagógiai pszichológia is.

Az erő, meg a kerekesszékes búvár legyen veled!

Sue Austin, a világ első kerekesszékes búvára TED-beszédével meghódította a világot. Elmondta, hogy amikor kerekesszékbe került, sokkolta, hogy mennyire megváltozott az emberek viszonyulása hozzá – és ami még jobban megrémisztette, az az volt, hogy emiatt önmagát is másképp kezdte látni. „Mi is jut eszébe az embereknek a kerekesszékről? Korlátozottság, szánalom, félelem, hiány. Én pedig belsővé tettem mások visszajelzéseit: amit ők gondoltak rólam, alapjaiban megváltoztatta a magamról alkotott képemet. Más emberek rám adott reakcióin keresztül láttam csak magam” – írta le bénító helyzetét Sue, aki nem nyugodott bele ebbe: úgy döntött, újraírja a történetét, hogy visszaszerezhesse az identitását.

A kerekesszékét „power chair-nek”, vagyis „erő-széknek” nevezte el, és minden erejével arra törekedett, hogy kifejezze mások számára az örömöt és szabadságot, amit megél. Először a művészettel próbálkozott, gurulva kezdett festeni. Alkotásai meglepték az embereket, és arra késztették őket, hogy egy másik szemszögből kezdjék látni őt. Később még nagyobbat fordult vele – és általa másokkal is – a világ.

„Arra gondoltam, hogy egy búvárruha ugyanúgy megváltoztatja, megnehezíti a világhoz való kapcsolódást, mint egy kerekesszék. Az is egy speciális eszköz. De míg az emberek a kerekesszékről csupa rosszat gondolnak, a búvárruháról az izgalom, a kaland, az élmény jut eszükbe. Gondoltam tehát, hogy összekapcsolom a kettőt”

– mesélte elképesztő történetét Sue, aki a világon először merült kerekesszékkel, és azóta is hódol szenzációs szenvedélyének. A kerekesszékes búvárkodás látványa mindenkit arra sarkall, hogy új módon kezdjen gondolkodni. Nem csak a korlátoltságról, a veszteségről, hanem saját magáról, sebzettsége helyett az erejéről, az örömeiről és a lehetőségeiről is – vonható le az inspiráló következtetés Sue beszédéből.

A stigma nem csak a viselőjét, de a megbélyegzőt is mérgezi.

Természetesen hiba volna elvárni, hogy minden változásra, szokatlan dologra azonnal képesek legyünk konstruktívan reagálni, de fontos tudatosítani, hogy melyek azok a hibák, amelyekkel akár súlyosbíthatjuk is a másik ember helyzetét. Az egyik legrosszabb, amit történhet – a pánikba esés és a bagatellizálás mellett –, a stigmatizáció. A megbélyegzés folyamatában a személy én-képe a külvilág feed-backjei, visszajelzései alapján változik: mivel állandóan torz kép vetítődik vissza magáról, ez a torzulás épül be az énképébe, így jön létre a fogyatékkal élő ember negatív beállítódása – ami aztán az ő viselkedését is destruktívvá teheti: elzárkózhat, a fantázia világába menekülhet, kifelé és befelé is agresszív viselkedést tanúsíthat.

Pálhegyi Ferenc A fogyatékosság bélyegének pszichodinamikája című művét idézve Zászkaliczky Péter így összegzi a stigmatizáció hatásait: „A fogyatékosokkal szembeni negatív társadalmi beállítódások feldolgozhatatlan traumát okoznak. Egy idő után az válik az elsődleges problémává, hogy nem lehet kimenni a játszótérre, nem lehet elmenni olyan helyekre, ahová más családok járnak a gyerekeikkel, mert a többiek kinézik őket, affektálva sajnálkoznak, vagy agresszívan elutasítóak. A stigma átterjed a hozzátartozókra is (…) Nem önmagában a fogyatékosság, hanem annak társadalmi minősítése válik számára problémává.”

Amikor az ép ember találkozik egy sérültsége miatt stigmatizált emberrel, gyakori reakció a bizonytalanság; tétovázik, hogy észrevegye-e a fogyatékosságát, vagy sem, feszültté és mesterkéltté válhat. Sokszor menekülni próbál a helyzet elől (elfordul, félrenéz, leszáll), vagy attól való félelmében, hogy őt is „olyannak” látja a külvilág, távolságot tart – esetleg azért szorong, mert a látvány arra emlékezteti, hogy ő is kerülhet hasonló állapotba.

A sokszor akaratlan stigmatizációhoz egy gyanakvó tekintet, egy távolságtartó testmozdulat, de a bámulás, a suttogás, az infantilizáló hangnem vagy a szánakozó pillantás is hozzájárulhat. Ezt erősíti az is, ha az oktatási intézményekben túl alacsony elvárásokat támasztanak a fogyatékossággal élő gyerekek felé (az alacsony elvárások állapotromboló hatásáról Scott Berry Kaufmannn PhD, a Pennsylvaniai Egyetem Pozitív Pszichológia Intézetének munkatársa publikált összegző cikket a Psychology Today hasábjain).

De akkor hogyan cselekedhetünk helyesen? A legfontosabb az lenne, hogy ép és sérült emberek egymáshoz való viszonyulását a természetesség jellemezze: az, hogy a felek önmagukhoz hűen törekedjenek az összetartozásra. Dr. Szilágyi István szerint bizonyított tény, hogy

ha az épek úgy közelednek fogyatékossággal élőkhöz, mint szintén teljes értékű életet élő emberekhez – mint ahogy azok is -, emellett segítő szándékkal és az ő igényeiket figyelembe véve fordulnak feléjük, jelentős mértékben hozzájárulnak életminőségük javulásához és kibontakozásukhoz.

A megbélyegzés megelőzésében segít az integrált oktatás is (noha nem minden helyzetben az integráció a célravezető).

Nem csak a stigmatizálás, de az idealizálás is tévút – hívja fel a figyelmet Jim Taylor cikkében. Az épek sokszor csodálatra méltónak látják a híres, sikeres fogyatékosokat – zenészeket, parasportolókat, tudósokat –, és az az érzés keríti őket hatalmába, hogy „az övéhez képest én a magam piti problémáit sem tudom megoldani – ő biztos fantasztikus ember”. Nos, a fantasztikus jelző nagyon sok helyzetben jogos lehet, de óriási tévedés azt gondolni, az a sérült ember úgy született, hogy eleve rendelkezett a szükséges megküzdési képességekkel, rezilienciával és bátorsággal. Ahogy a testileg ép embereknek, neki is időbe és munkába telt, mire szert tett ezekre. Példát venni természetesen lehet róla – de idealizálni nem biztos, hogy jó ötlet.

A speciális igény nem hóbort, hanem szükséglet.

A speciális igényű kifejezés bár nélkülözi a fogyatékosságra koncentráló szavak bántó élét, sokak fülében mégis hamisan csenghet – a „speciális igényű” ugyanis úgy hangzik, mint ha valaki kijelentené magáról, hogy mindennek az ő kénye-kedve szerint kell alakulnia.

Azonban a társadalom minden tagjának rettentően fontos tudatosítania, hogy a speciális igény nem úri flancolást, hanem nagyon is valós szükségleteket jelent. Bár ahogy fentebb írtuk, épek és sérültek kapcsolatában a természetesség a legfontosabb tényező, az empátia a speciális igények figyelembe vételét is jelenti.

A természetesség az odafordulásban tehát nem azt jelenti, hogy az ép embereknek ne kellene tudomást venniük sérült társaik állapotának következményeiről.

Ugyanis a fogyatékosság sokszor csak akkor jelent hátrányt, ha figyelmen kívül hagyjuk az azzal együtt járó szükségleteket.

Ezért van hatalmas jelentősége az akadálymentes környezetnek – egy székből is elérhető liftgombnak, egy látássérültek által is követhető online felületnek, egy küszöb nélküli, széles ajtós szállodai szobának – is. Zászkaliczky Péter így fogalmaz erről: „Ha valakinek például izomsorvadása van, nem tud járni, kerekes székben ül, akkor a mozgásfunkciója valóban érintett, de hogy ez hátrányt jelent-e, azon is múlik, hogy egy közintézmény előtt lépcső van vagy rámpa. Ha a kerekesszékkel be tud menni az intézménybe, ha fel tud szállni egy járműre, akkor a mozgásállapot megváltozása nem feltétlenül hátrány (…) A fogyatékosság fogalma itt már nem abszolút, hanem szituatív. Bizonyos helyzetekben a fogyatékos embert a fogyatékossága akadályozza abban, hogy másokhoz hasonlóan részt vegyen a társadalom életében, más helyzetekben azonban – ha megfelelő környezeti feltételeket teremtünk – nem. Ezeknek a helyzeteknek a számát kell növelnünk.”

A speciális igényekre – és egymásra – egyénileg és társadalmi szinten is odafigyelni: közös feladat. Bár állami szintű döntéseket nagy valószínűséggel nem mi hozunk meg, hogy képesek vagyunk-e természetesnek kezelni egy speciálisnak nevezett szükségletet, és odafigyelünk-e a tőlünk különböző emberekre is – az csakis rajtunk múlik.

Hogy egy szolgáltatás, egy intézmény, egy épület valóban akadálymentes-e, arra mindeddig nem volt egységes garancia. A magyar fejlesztésű Access4You Európa-szerte az első olyan szervezet, amely mindennapi tereinket az akadálymentesség szempontjából a valóságnak megfelelően, részletesen és hitelesen írja le, azokat tanúsítja és minősíti annak érdekében, hogy a speciális igényű emberek életvitelét jelentősen megkönnyítse.



SEGÍTS, HOGY MI IS SEGÍTHESSÜNK!

Úgy érzed, ezt a cikked neked írták? Ez nem véletlen! A Pszichoforyou az olvasókról szól, és az olvasóink támogatásával működik. Ha szeretnél még sok hasonló írást olvasni, támogass minket! MEGNÉZEM

Szólj hozzá!
Király Eszter

Király Eszter

Szerkesztő, újságíró és csupa fül. Reméli, hogy egyszer kulcstartó lehet a Jóisten zsebében. Szeret a belső hangból szót és dallamot, az elmondhatatlanból biztatót formálni. Szeret írni, énekelni, futni, bicajozni, szereti a hegyeket, a verseket és a madarakat.
Király Eszter

Pin It on Pinterest